Ratele de supraviețuire și perspectivele pentru sindromul mielodisplazic (MDS)

Speranța de viață MDS

Speranța de viață cu SMD poate varia de la luni la ani, în funcție de tipul de MDS pe care îl aveți, de cât de probabil este ca SMD să devină leucemie și de alți factori de risc pe care îi puteți avea.

Medicul dumneavoastră poate utiliza un sistem de scor pentru a determina prognosticul general. Aceasta este o modalitate de a estima speranța de viață cu MDS. Aceste sisteme iau în considerare diferiți factori despre starea dumneavoastră și vă oferă un scor care vă arată riscul ca MDS să devină leucemie. Scorul oferă, de asemenea, medicului dumneavoastră o idee despre perspectiva dumneavoastră generală.

Aceste scoruri pot fi, de asemenea, legate de ratele medii de supraviețuire. Cu toate acestea, situația fiecăruia este unică. Ratele de supraviețuire nu pot fi folosite pentru a prezice cu exactitate ce se va întâmpla cu o singură persoană în viitor, dar pot fi folosite pentru a vă ajuta pe dumneavoastră și pe medicul dumneavoastră să vă dați seama cum să abordați cel mai bine tratamentul.

Există mai multe sisteme de scor, inclusiv Sistemul Internațional de Score Prognostic (IPSS) și Sistemul de Score Prognostic al OMS (WPSS).

Sistemul internațional de scor prognostic (IPSS)

IPSS este o metodă pe care o folosesc medicii pentru a evalua MDS. Scorul ajută la determinarea tratamentului și oferă o imagine de ansamblu asupra speranței de viață.

IPSS oferă un scor bazat pe trei factori diferiți:

1. Ce procent de celule albe imature din sânge (cunoscute și ca celule blastice) din măduva osoasă sunt leucemice sau anormale.
2. Câte modificări cromozomiale sunt în celulele măduvei tale osoase.
3. Câte număr scăzut de celule sanguine există.

Cu cât procentul de celule blastice anormale este mai mic, cu atât scorul este mai mic. Apariția modificărilor cromozomiale negative în celulele măduvei crește scorul, la fel ca și prezența oricăror număr scăzut de celule sanguine.

Scorurile pentru fiecare factor sunt adunate pentru a găsi scorul total. Fiecărui scor i se poate acorda o evaluare de risc, de la risc scăzut la risc ridicat. Evaluarea riscului indică cât de probabil este ca MDS să devină leucemie.

Fundația MDS oferă un calculator pe care îl puteți completa cu informațiile necesare pentru a vă găsi scorul.

Următoarea mediană statistici de supraviețuire pentru MDS, pe baza grupurilor de risc IPSS, au fost publicate în 1997. Acestea nu includ persoanele care au primit chimioterapie intensivă.

„Ratele medii de supraviețuire” se referă la numărul mediu de ani în care oamenii din fiecare grup de risc supraviețuiesc după ce au fost diagnosticați cu SMD. Unii oameni pot trăi mai mult decât această medie, sau nu atât de mult decât media.

De asemenea, este important să rețineți că informațiile disponibile despre aceste rate de supraviețuire sunt învechite de câțiva ani. Au existat multe progrese în tratament de când au fost compilate aceste cifre.

Sistemul de scor prognostic al OMS (WPSS)

O altă modalitate de a măsura speranța de viață cu MDS este cu Sistemul de scor prognostic al OMS (WPSS). Se bazează pe factori, printre care:

1. Ce tip de MDS ai.
2. Ce anomalii cromozomiale există, dacă există.
3. De câte transfuzii de sânge aveți nevoie.

În funcție de scorul dvs. în acest sistem, nivelul dvs. de MDS poate fi evaluat oriunde, de la foarte scăzut la foarte ridicat. Această evaluare poate fi asociată și cu ratele de supraviețuire:

Aceste cifre se bazează pe diagnostice înregistrate între 1982 și 2004. Aceasta a fost și înainte ca unele dintre tratamentele de astăzi să fie disponibile.

Perspectivă MDS

Există mai mult la un prognostic decât la statistici de supraviețuire. Majoritatea persoanelor cu SMD nu dezvoltă AML. Aici este potential risc de a dezvolta leucemie în termen de cinci ani pentru fiecare categorie de risc:

Perspectiva dumneavoastră individuală va depinde de:

• vârsta ta
• sănătatea generală
• tip de MDS
• tratamentele disponibile pentru dvs
• cât de bine răspundeți la anumite tratamente

Medicul dumneavoastră va evalua toate faptele pentru a vă oferi o imagine de ansamblu asupra la ce să vă așteptați.

Aflați mai multe: Ratele de supraviețuire și perspectivele pentru leucemia mieloidă acută »

Coping și sprijin

SMD este o boală gravă care necesită o monitorizare atentă. Găsiți o echipă de asistență medicală cu experiență în tratarea SMD. Întrebați despre toate opțiunile de tratament, precum și despre avantajele și dezavantajele fiecăreia. Medicul dumneavoastră vă poate oferi și informații despre studiile clinice.

Următoarele organizații vă pot oferi mai multe informații și vă pot indica servicii de asistență:

• Fundația Internațională AA-MDS: povești de speranță, rețele de sprijin și linie de asistență pentru pacienți: 1-800-747-2820

• CancerCare: servicii gratuite de asistență profesională, inclusiv educație, consiliere, informații despre asistență financiară și grupuri de sprijin. Pentru a vorbi cu un asistent social oncologic, sunați la 1-800-813-HOPE (4673)

• Fundația MDS: informații despre grupurile de sprijin pentru pacienți, îngrijitori și membrii familiei

Adresați-vă medicului dumneavoastră pentru trimiteri către serviciile locale de asistență.

Când aveți SMD, numărul scăzut de celule albe din sânge vă expune un risc crescut de infecție. Este important să te menții în siguranță. Iată câteva sfaturi pentru a reduce acest risc: