În calitate de persoană care trăiește cu artrită reumatoidă (RA), s-ar putea să simți că nu ești mereu la curent cu lucrurile. Planificarea, organizarea și disputele soluțiilor pentru a face față durerii, oboselii și articulațiilor fragile ale bolii pot fi dificile. Trebuie să vă gândiți de ce sunteți capabil (pregătirea mesei? Conduceți copiii la școală?) și ce resurse puteți utiliza atunci când nu sunteți la îndemână (la pachet? Carpool?). Și apoi sunt întâlniri la doctor, excursii la farmacie, poate kinetoterapie, exerciții fizice și uneori și muncă. Pare mai mult decât suficient să te descurci, dar nu este.
Dacă aveți RA sau orice afecțiune cronică, trebuie să vă planificați viitorul. Trebuie să țineți cont de dorințele și nevoile dumneavoastră medicale și de modul în care comunitatea dumneavoastră de îngrijire și familia le vor cunoaște. De asemenea, trebuie să vă gândiți la planificarea financiară, la modul în care nevoile dvs. de asigurare vor fi satisfăcute și la modul în care tratamentul dumneavoastră s-ar putea schimba.
Continuați să citiți pentru a afla unele dintre cele mai importante lucruri de care să țineți cont pentru a vă ușura viitorul cu RA.
Vorbesc cu familia ta
Fiecare persoană cu RA are o viziune unică asupra cât de mult să le spună membrilor familiei și comunității lor. Când vă gândiți cui să spuneți, luați în considerare cine ar putea fi responsabil pentru îngrijirea dumneavoastră pe măsură ce îmbătrâniți și dacă deveniți dizabil. Viitorii îngrijitori vor trebui să planifice financiar și logistic nevoile dumneavoastră reciproce. De asemenea, ar trebui să vă exprimați dorințele în cazul incapacității dumneavoastră prin completarea unui testament de viață și a directivelor anticipate.
Copii și RA
Dacă nu aveți încă copii, dar vă gândiți să întemeiați o familie, începeți o conversație continuă cu echipa de îngrijire despre planurile dvs.
Medicamentul antireumatic care modifică boala (DMARD) cel mai frecvent prescris este metotrexatul, care poate întrerupe sarcina sau poate provoca malformații congenitale dacă este administrat în timpul sarcinii. Bărbații care iau metotrexat și doresc să întemeieze o familie ar trebui să înceteze să ia medicamentul cu aproximativ trei luni înainte ca ei și partenerul lor să încerce să rămână gravide. Momentul întreruperii medicamentelor trebuie discutat cu medicii dumneavoastră.
Dacă aveți deja copii, gândiți-vă cum să vorbiți cu ei despre RA. Când sunt tineri, acest lucru poate fi la fel de simplu ca să explici că ai nevoie de ajutor din cauza limitărilor corpului tău.
„Nu am avut niciodată un primul conversație cu ei despre asta pentru că au crescut văzându-mă că am RA”, spune Jessica Sanders, o mamă de trei copii în vârstă de 34 de ani. „Uneori pun întrebări de genul „Cum ai obținut asta?” sau „Poți să faci asta?” Sanders nu a discutat despre nicio posibilitate a unei legături genetice cu copiii ei, care au toți sub 13 ani.
Deși RA nu este considerată ereditară, riscul de a avea aceasta este crescut atunci când există antecedente familiale. Gândiți-vă dacă este ceva ce doriți să discutați cu copiii dvs. atunci când simțiți că este momentul potrivit.
Finanțe
A avea RA înseamnă că petreci mult timp jongland cu programările la doctor împreună cu activitățile tale obișnuite, toate în timp ce încerci să exersezi îngrijirea de sine, cum ar fi să te odihnești suficient și să mănânci bine. Asta s-ar putea să vă facă să vă neglijați finanțele, dar veți regreta că ați făcut-o pe termen lung.
„Începeți să vorbiți acum, astfel încât toată lumea să aibă încredere în cazul în care o decizie financiară importantă trebuie luată rapid”, spune Don McDonough, director regional la Merrill Edge. „Pentru a simplifica treburile financiare de zi cu zi în viitor, planificați acum să configurați depozite directe și plăți automate ale facturilor pentru a vă asigura că facturile sunt plătite la timp, în special în cazul unei crize de sănătate.”
Planifică-ți viitorul medical
Natura cronică și progresivă a RA înseamnă că nu vă puteți lăsa cu adevărat garda jos. Trebuie să vă planificați și să vă monitorizați boala și tratamentul acesteia. Chiar dacă cele mai recente tratamente fac progrese remarcabile în încetinirea progresiei bolii, există totuși posibilitatea de progresie. De asemenea, tratamentele dumneavoastră ar putea înceta să funcționeze.
Dacă luați în prezent medicamente antiinflamatoare nesteroidiene (AINS), corticosteroizi și un DMARD, cum ar fi metotrexatul, este posibil să vă gândiți să luați una dintre cele mai noi clase de medicamente, medicamentele biologice.
Numiți uneori DMARD biologici, aceștia funcționează similar cu DMARD-urile prin blocarea căilor celulare către inflamație. De asemenea, ca și DMARD, medicamentele biologice opresc durerea și umflarea, precum și limitează afectarea osoasă. Cu toate acestea, un dezavantaj al produselor biologice este cheltuiala lor. Dacă vă gândiți să încercați medicamentele biologice, veți dori nu numai să discutați cu medicul dumneavoastră, ci și să aflați ce va acoperi asigurarea dumneavoastră.
La pachet
Viitorul cu RA ar putea părea mai puțin luminos, chiar dacă tratamentele avansate oferă o șansă foarte bună de a vă împinge boala în remisie. Este posibil ca acele medicamente să înceteze să funcționeze pentru dvs. sau ați putea dezvolta noi simptome sau aveți probleme cu infecții frecvente. Știind acest lucru, ar putea fi tentant să te pierzi în preocupările mai imediate de astăzi, mai degrabă decât să te gândești prea departe. Dar alocarea timpului azi pentru a planifica nu doar pentru ziua de mâine, ci și pentru ani de zile de acum încolo, ar putea face o diferență uriașă pentru gestionarea perspectivelor dvs.
Discussion about this post