Stigmatizarea și dezvăluirea cu colită ulceroasă

Colita ulcerativă este o afecțiune care alcătuiește boala inflamatorie intestinală (IBD).

A avea orice boală cronică poate fi stresant, poate mai mult atunci când multe simptome sunt în mare parte „invizibile” pentru alții. Dar simptomele care apar brusc, cum ar fi diareea și pierderea controlului intestinal, te pot face să te simți destul de vizibil. S-ar putea chiar să sări peste unele situații sociale pentru a evita acest sentiment.

Imprevizibilitatea tuturor vă poate face să vă întrebați dacă ar trebui să oferiți o explicație. La urma urmei, nu e vina ta. Iar cercetătorii teoretizează că lipsa de conștientizare și cunoaștere poate avea ceva de-a face cu stigmatizarea atașată IBD.

Dar ce se întâmplă dacă dezvăluirea se dovedește a fi mai rea decât ascunderea? Doar să te gândești la asta poate fi stresant.

Iată câteva potențiale avantaje și dezavantaje ale dezvăluirii faptului că aveți colită ulceroasă, plus sfaturi despre cum să faceți față stigmatei.

Stigmatizarea și condițiile de sănătate

Stigmatul legat de sănătate, indiferent dacă este experimentat, perceput sau interiorizat, este uzual printre persoanele cu IBD. Diverse studii sugerează că stigmatizarea percepută poate:

legătură cu un sentiment redus de apartenență
contribuie la stresul psihologic (de exemplu, anxietate și depresie) și scăderea stimei de sine
interferează cu administrarea medicamentelor sau adaptarea la colostomie

Cercetare din 2021 a sugerat că până la o treime dintre persoanele cu IBD au simptome de anxietate, iar un sfert au simptome de depresie. Aceste simptome tind să crească în timpul fazelor active ale bolii. Și a Recenzia 2022 a sugerat că relația dintre IBD și depresie și anxietate merge în ambele sensuri.

Potrivit Crohns & Colitis Foundation, rata depresiei este mai mare în rândul persoanelor cu IBD decât în rândul persoanelor cu alte boli și în populația generală.

Efectul stigmatizării

Când aveți colită ulcerativă, este posibil să nu știți niciodată când va izbucni într-un mod care ar putea atrage atenția nedorită. Poate în mijlocul unei întâlniri importante, în timpul unei ceremonii de nuntă sau în timpul cumpărăturilor.

Ce vor crede oamenii? Acest gând poate rula într-o buclă, împiedicându-vă să vă bucurați de activitățile de zi cu zi.

Ar trebui să spun?

Însăși ideea de a dezvălui o afecțiune personală de sănătate, cum ar fi colita ulceroasă, poate fi copleșitoare. Dar la fel poate și încercarea de a-l ascunde. Cu riscul unei descoperiri accidentale, puteți pierde controlul asupra circumstanțelor dezvăluirii. De asemenea, vă poate împiedica să obțineți sprijinul de care aveți nevoie.

Courtney M. Hubscher este consilier licențiat în sănătate mintală la GroundWork Counseling din Maitland, Florida. Hubscher a declarat pentru Healthline că pentru unii oameni, stigmatizarea poate duce la apariții și agravarea simptomelor, deoarece anxietatea poate fi un factor semnificativ în colita ulceroasă.

„Riscurile și beneficiile potențiale asociate cu dezvăluirea stării dumneavoastră vor varia de la persoană la persoană”, a spus Hubscher. „Ar trebui să iei în considerare propria sănătate mintală, nivelul de confort și orice posibilă discriminare cu care te-ai putea confrunta înainte de a decide dacă dezvăluirea este potrivită pentru tine.”

Beneficiile potențiale ale dezvăluirii

Cercetările sugerează că alegerea circumstanțelor dezvăluirii poate avea ca rezultat un rezultat mai pozitiv decât ca cineva să afle singur.

„Rețineți că există modalități de a contesta stigmatele din jurul colitei ulcerative”, a spus Hubscher. „Exprimarea de sine și advocacy pot ajuta la luminarea realităților de a trăi cu această afecțiune. Vorbind deschis despre experiențele tale și contribuind la crearea unui dialog deschis, poți lucra pentru a reduce stigmatizarea și a crește gradul de conștientizare cu privire la colita ulceroasă.”

Hubscher enumeră câteva beneficii potențiale ale dezvăluirii, cum ar fi:

imbunatatirea autenticitatii in relatii
aprofundarea relațiilor și a încrederii între familie și prieteni
promovarea înțelegerii stării în rețeaua personală
simțind un sentiment de ușurare și înțelegere

Riscuri potențiale ale dezvăluirii

Dificultățile emoționale nu provoacă colită ulceroasă. Cu toate acestea, dacă povestirea te stresează, s-ar putea să riscați o criză. S-ar putea să aveți și îngrijorări cu privire la:

simțindu-se jenat
fiind judecat
experimentând excluderea de la evenimentele sociale
slăbirea sau pierderea prieteniilor

Pentru a preveni aceste circumstanțe, unii oameni s-ar putea retrage și s-ar putea autoizolare, ceea ce nu poate decât să sporească tariful emoțional.

Cum să faci față stigmatizării

Există putere în cunoaștere, așa că învață tot ce poți despre colita ulceroasă. Lucrați cu medicul dumneavoastră pentru a gestiona starea cât mai mult posibil.

Dacă aveți simptome de anxietate sau depresie, este important să aveți grijă. Puteți începe prin a vorbi cu medicul care vă tratează colita ulceroasă. Dacă este necesar, vă pot trimite la un profesionist în sănătate mintală familiarizat cu aspectele psihologice ale trăirii cu IBD.

Unele terapii care pot ajuta sunt:

terapie bazată pe mindfulness
terapie cognitiv comportamentală
respirație profundă (respirație diafragmatică)
relaxare musculară progresivă

Construiți suport

Poate părea așa uneori, dar nu ești singur. Și Hubscher crede că poate ajuta la conectarea cu alții care au IBD. Alții care „înțeleg” pot oferi sprijin și informații pentru a face față provocărilor vieții cu o afecțiune cronică.

„Grupurile de asistență, fie online, fie în persoană, pot fi o mare sursă de alinare”, a spus Hubscher.

Iată câteva modalități de a începe:

Filiale locale și comunitatea online a Crohn’s & Colitis Foundation
Comunitatea online a IBD Support Foundation
Comunitatea bolilor inflamatorii intestinale a pacienților inteligenti
Grupul de asistență al Asociațiilor Unite de Stomie din America

Odată ce găsești o potrivire bună, s-ar putea să fii în curând în măsură să-i ajuți pe alții, ceea ce este bine și pentru tine.

Aveți colită ulceroasă din nicio vină, dar există un anumit stigmat în jurul stărilor de sănătate digestivă.

Deci, dacă te simți stresat, nu ești singur. Dacă aveți simptome de anxietate sau depresie, ar putea fi timpul să discutați cu medicul dumneavoastră. De asemenea, puteți solicita o trimitere către un profesionist în sănătate mintală care tratează persoanele cu IBD.

Dezvăluirea stării tale altora poate ajuta la spargerea stigmatului. Poate deschide ușa pentru a obține sprijinul de care aveți nevoie. Dar tu poți decide cât de mult vrei să împărtășești și cu cine vrei să-l împărtășești, dacă este deloc. Luați în considerare mai întâi propria sănătate mintală.

De asemenea, s-ar putea să vă fie util să vă alăturați unui grup de asistență pentru a intra în legătură cu alții care înțeleg pentru că și ei îl trăiesc.