Stimate coleg AS pacient

Ai una dintre acele zile?

Îti simt durerea. Nu, chiar da. Tocmai am reapărut după o erupție îngrozitoare, deloc bună și foarte proastă.

Pun pariu că articulațiile tale geme, țâșnesc, zdrobesc sau palpită în tăcere. Pun pariu că ești obosit — nu există niciun cuvânt pentru tipul de oboseală pe care AS poate provoca.

Ah, și înainte să ajung prea departe, sună HLA-B27?

M-am gândit că s-ar putea.

Dar uveita, irita, sacroileita, entezita, costocondrita? Ah, și cum aș putea uita cifoza?

Acum vorbim aceeași limbă! Probabil că tu și cu mine am putea continua ore întregi. Acesta este unul dintre motivele pentru care sper că ați găsit un grup de persoane cu care puteți vorbi despre trăirea cu SA — în persoană, online sau chiar prin poștă. Și dacă ești ca mine, comunitățile tale de sprijin se vor simți ca o familie.

Și familia noastră crește. Poate că ai spondilită anchilozantă de două luni. Poate că ai avut-o de 50 de ani. Dar un lucru este sigur: nu ești singur în experiența ta. Și chiar dacă se poate simți că AS este rar, vestea bună este că, pe măsură ce crește gradul de conștientizare, devine din ce în ce mai ușor să găsești alți oameni care au boala.

AS este o luptă constantă, dar suntem unii dintre cei mai puternici oameni de pe planetă. Majoritatea oamenilor nu ar supraviețui o zi în pielea noastră – pentru numele Domnului, funcționăm cu niveluri zilnice de durere în aceleași arene ca și nașterea, fibromialgia și cancerul nonterminal. Continuă, revendică titlul – ești supraomenesc pur și simplu pentru a supraviețui.

Nu există leac pentru AS. Dar – există un dar – opțiunile de tratament continuă să se îmbunătățească și să se extindă și arată mult diferit decât în ​​urmă cu 25 de ani. Avem opțiuni de tratament specializate pe bază de rețetă, cum ar fi medicamentele biologice. Acum știm că este util să faci exerciții sau să practici yoga. Mulți oameni folosesc dieta, acupunctura sau masajul pentru a ajuta la gestionarea simptomelor. Alții folosesc și canabis medicinal. Îmi place personal un amestec al unora dintre aceste tratamente și vă încurajez să lucrați cu medicii dumneavoastră pentru a găsi ceea ce funcționează cel mai bine pentru dvs.

Nu în ultimul rând, vreau să subliniez importanța de a-ți asculta corpul. Fii atent la lucrurile care te declanșează. Fii amabil cu corpul tău, dar nu te bate în bătaie dacă aluneci înapoi (corpul tău se va ocupa de asta pentru tine).

Am o ultimă cerere – odată ce ești gata, ia un nou pacient AS sub aripa ta și ajută-l să învețe ceea ce te-au învățat alții.

Și, în timp ce vă spun rămas bun, țineți capul sus, dacă puteți, și continuați să ripostați.

Charis este un scriitor și avocat al spondilitei anchilozante în Sacramento, California. Ea trăiește cu spondilită anchilozantă, tulburare depresivă majoră, tulburare de stres post-traumatic și două pisici mixte Maine Coon blănite. Ea scrie pe blog la BeingCharis.