Puțini oameni înțeleg mai bine decât Donna Barile de ce fel de sprijin are nevoie o persoană după un diagnostic de cancer.
La mai bine de un deceniu după ce a supraviețuit cancerului de sân, Donna a aflat la vârsta de 43 de ani că avea cancer ovarian.
„Cancerul ovarian a fost ultimul lucru care mi-a trecut în minte, pentru că mie mi se întâmplă doar persoanelor în vârstă”, a spus ea pentru Healthline despre diagnosticul ei din 2013.
Donna, care poartă BRCA1 mutație genetică care crește riscul de cancer mamar și ovarian, a suferit o intervenție chirurgicală pentru a-și îndepărta ovarele, trompele uterine și uterul. Ea a făcut și un an de chimioterapie. Tratamentul a funcționat, o vreme.
Dar Donna a experimentat patru recidive. Cel mai recent, cancerul i-a revenit în abdomen și un nodul în plămâni.
„Acum m-am întors din nou la chimioterapie”, a spus Donna.
Pentru a o ajuta să facă față provocării recidivelor multiple, Donna a apelat la National Ovarian Cancer Coalition (NOCC).
NOCC este o organizație națională nonprofit care conduce programe de advocacy, educație și sprijin în întreaga țară pentru persoanele afectate de cancer ovarian.
„Lucrurile pe care le-au făcut pentru mine și familia mea și oamenii pe care i-am întâlnit și cu care am făcut rețea prin intermediul lor, este uimitor. Dincolo de uimitor”, a spus Donna. „Din ceea ce am experimentat, femeile care se asociază cu NOCC sunt nimic mai puțin primitoare, iubitoare și uimitoare.”
Găsirea unui spațiu sigur în comunitatea teal
Fondată inițial ca un grup de bază în 1991, NOCC a fost încorporată ca organizație nonprofit în 1995.
Prin programele sale naționale și inițiativele locale ale capitolelor, NOCC încearcă să crească gradul de conștientizare cu privire la cancerul ovarian în comunitățile din întreaga țară.
Personalul și voluntarii organizației oferă, de asemenea, educație și sprijin persoanelor afectate de cancer ovarian – inclusiv pacienților nou diagnosticați, supraviețuitorilor și îngrijitorilor.
Donna a primit livrări de masă, a participat la retrageri de wellness și a participat la întâlniri lunare ale grupului de sprijin cu capitolul Long Island al Rețelei Teal Hearts a NOCC.
„Nu pierd niciodată o întâlnire”, a spus Donna pentru Healthline.
„Chiar și acum, odată cu pandemia, fac întâlniri Zoom, astfel încât femeile din capitolul nostru să ne vedem, să vorbim, să ne ajutăm”, a continuat ea.
Aceste întâlniri ale grupului de sprijin oferă supraviețuitorilor de cancer ovarian șansa de a schimba sfaturi și sfaturi, de a împărtăși povești despre experiențele lor și de a-și atrage sprijin și inspirație una de la cealaltă.
„Văd că femei vin acolo și plâng pentru că este locul lor sigur”, a spus Donna.
„Este de genul: „OK, aceste femei înțeleg, au fost acolo unde am fost eu și voi fi în regulă pentru că, dacă pot face asta, pot să o fac.”
Crearea de legături cu comunitatea
Caroline McNally a primit un diagnostic de cancer ovarian în ultimul an de studii universitare, când avea 21 de ani.
După ce a suferit o intervenție chirurgicală, ea a căutat online programe pentru supraviețuitori.
„Știam că există o mulțime de programe pentru supraviețuitorii cancerului de sân, dar nu știam cu adevărat de unul pentru cancerul ovarian”, a spus McNally. „Așa că m-am uitat pe Google, „umblă cancerul ovarian” și am găsit NOCC.”
McNally a participat la primul ei Together in TEAL® Run/Walk în septembrie anul trecut. Este un eveniment care face parte din inițiativa de strângere de fonduri a NOCC. TEAL înseamnă „Take Early Action and Live”.
„În timpul fotografiei cu supraviețuitorul, am devenit atât de emoționat, iar această doamnă mai în vârstă a fost atât de susținută”, și-a amintit McNally. „Ea doar m-a îmbrățișat și mi-a spus: „Am fost cu toții acolo, suntem aici pentru tine.”
De atunci, implicarea lui McNally în NOCC i-a oferit șansa de a vorbi alături de alți supraviețuitori unui grup de studenți la medicină de la Universitatea Rutgers.
„A fost uimitor pentru noi să spunem, iată câteva sfaturi de la cineva care a trecut prin asta”, a spus McNally.
„M-a făcut să simt că am făcut ceva util din asta și asta [ovarian cancer] nu a fost doar dăunător pentru mine”, a adăugat ea.
Sprijinirea supraviețuitorilor de astăzi și de mâine
Liz Dorcey a vizitat standul NOCC DC Chapter la un eveniment al supraviețuitorului cancerului cu aproximativ 3 ani în urmă, la același spital în care primise tratament cu câțiva ani înainte.
De atunci, supraviețuitorul de cancer în vârstă de 62 de ani a participat la un prânz găzduit de Capitolul DC, o retragere de întinerire pentru supraviețuitori și o alergare/plimbare împreună în TEAL® în Maryland.
„Implicarea m-a ajutat să gestionez cancerul făcându-mă conștient de resursele disponibile pentru mine și de sprijinul care este disponibil de la alții și pe care îl pot oferi altora”, a spus Liz.
„Se întâmplă multe și nu am profitat de toate ofertele”, a adăugat ea.
Liz este acum în remisie de la cancerul ovarian de aproximativ 5 ani.
Ea știe că, dacă se confruntă cu o recidivă, NOCC va fi acolo pentru a o ajuta să o susțină.
„Știu că, în acel moment, voi avea nevoie de mai mult sprijin – și știu că va fi disponibil”, a spus Liz.
Sprijin practic: Mese calde, mâini de ajutor
În timpul uneia dintre recidivele recente ale Donna, membrii capitolului local al NOCC au organizat un tren pentru a-și menține familia bine hrănită în timp ce trecea prin tratament.
La începutul acestui an, NOCC a livrat, de asemenea, mese de o săptămână la domiciliu prin intermediul programului său Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul.
„Soțul meu nu a trebuit să-și facă griji cu ce avea de gând să hrănească copiii. El se ocupă de cele mai multe dintre aceste lucruri atunci când sunt cu adevărat expusă la chimio”, a spus Donna. „Totul a fost planificat pentru noi, așa că nu a trebuit să mă gândesc la nimic. A fost suficient pentru toți patru și tot ce trebuia să facem a fost să aruncăm ceva în cuptorul cu microunde.”
Lui Donna i-a fost greu la început să accepte acest tip de ajutor, dar de atunci a ajuns să-l întâmpine „cu brațele deschise”.
Sprijinul a ajutat-o, de asemenea, să se concentreze asupra sănătății ei.
„În momentul scanării mele recente, chimioterapie funcționează, iar tumora din plămânii mei s-a micșorat la jumătate”, a spus Donna. „CA-125-ul meu, care este markerul tumoral, este acum în limitele normale, așa că mergem în direcția cea bună.”
Oricât de mult este capabilă să ofere același tip de sprijin altora, Donna face ca prioritatea să dea înapoi „surorilor ei TEAL” din comunitate.
„Suntem cu toții acolo unul pentru celălalt, indiferent de ce”, a spus Donna. „Dacă unul dintre noi este coborât, altul va interveni și va ridica persoana respectivă.”
Implicarea
Există multe modalități de a te implica cu NOCC — de a beneficia de programele și serviciile sale și de a da înapoi altor membri ai comunității.
De exemplu:
- Căutați un capitol local NOCC în apropierea dvs pentru a participa la întâlniri ale grupului de sprijin, evenimente de wellness sau alte inițiative locale.
- Înregistrați-vă pentru NOCC CancerConnect să se alăture unei comunități online moderate de supraviețuitori și îngrijitori ai cancerului ovarian.
- Înscrieți-vă pentru a participa la anul acesta virtual Together in TEAL — Sărbătoarea Națională pentru a ajuta la strângerea de bani, pentru a onora supraviețuitorii și îngrijitorii și a sărbători amintirile oamenilor care au murit.
- Aflați despre programele de calitate a vieții ale NOCCcum ar fi programul de livrare de mese Teal Comfort for the Soul, programul de consiliere Teal Comfort for the Mind și pachetele de asistență recent diagnosticate TEAL Totes.
- Apelați linia telefonică gratuită pentru informații despre cancerul ovarian la 1-888-OVARIAN
- Fă o donație către NOCC.
Aprecierea: Nu ești singur
Dacă dumneavoastră sau cineva căruia îi pasă ați dezvoltat cancer ovarian, contactați NOCC vă poate ajuta să obțineți informațiile și sprijinul de care aveți nevoie pentru a face față efectelor acestuia asupra vieții dumneavoastră.
„A fi conectat cu alți oameni care înțeleg, să merg la plimbare, să-i văd pe toți acești oameni din familiile lor – are un impact atât de pozitiv”, a spus Caroline.
„Toată lumea este atât de ușor accesibilă și există atât de multe oportunități de a vă ajuta pe dvs. și familia dvs. despre care altfel nu ați putea afla”, a adăugat ea.
Discussion about this post