Trăiesc cu o boală cronică. COVID-19 îmi forțează familia să se mute

Trăiesc cu hEDS, subtipul hipermobil al unei tulburări a țesutului conjunctiv numit sindrom Ehlers-Danlos (EDS).

Impactul lui asupra vieții mele variază. Dar pentru mine, se manifestă în mare parte ca durere cronică, cauzată de probleme cu curbura coloanei vertebrale și articulațiile mele fiind puțin mai slabe, lăsându-mă predispus la entorse și luxații.

Cu alte cuvinte… aduc un sens cu totul nou pentru „îndoiți și trageți”.

Una peste alta, starea mea era gestionabilă înainte de pandemie. Pentru mulți dintre noi cu hEDS, „mișcarea este loțiune” și suntem capabili să găsim forme de terapie fizică care funcționează rezonabil de bine pentru noi.

Am avut norocul să găsesc tipuri de activități de întărire care m-au ajutat și am făcut plimbări destul de des pentru a-mi menține rezistența. Am folosit, de asemenea, eliberarea miofascială pentru a-mi ajuta cu durerea.

Mergea bine! Dar apoi s-a întâmplat COVID-19.

Un anumit context: locuiesc într-un apartament cu un dormitor într-o cameră de zi transformată în zona golfului San Francisco.

Spațiul a fost în mod constant o problemă, dar în gestionarea hEDS, am găsit un studio de yoga din apropiere care mi-a permis să fac activitățile pe care trebuia să le fac pentru a-mi gestiona durerea, inclusiv o clasă care combină eliberarea miofascială și yoga.

Când COVID-19 a început să se răspândească în toată țara, studioul meu de yoga s-a închis rapid – așa cum ar fi trebuit.

Singura problema? Nu aveam un spațiu sigur pentru a continua kinetoterapie de care aveam nevoie pentru a-mi menține corpul în stare de funcționare.

Drept urmare, sănătatea mea a căzut în jos.

Chiar și în timp ce scriu asta, tot pieptul mă doare de parcă aș fi fost parte dintr-un accident nefericit de kickboxing. Cifoza mea s-a agravat treptat, o durere literală (și constantă) în gât și partea superioară a spatelui.

Zilele trecute, am căzut verificând corespondența din cauza genunchilor literalmente a cedat de sub mine.

Pentru aceia dintre noi care sunt capabili de muncă, este ușor să uităm că cel mai rău rezultat pentru o comandă de adăpost pe loc nu este doar „Nu pot merge la cafeneaua mea preferată” sau „M-am plictisit de mintea mea.”

Pentru cei dintre noi cu afecțiuni cronice, înseamnă că mulți dintre noi nu pot accesa activitățile, terapiile și resursele care ne-au ajutat să ne gestionăm viața de zi cu zi.

Și dacă ești imunocompromis, poate însemna izolarea totală – chiar și mai ales pe măsură ce unele state încep să se redeschidă.

În micul meu apartament din oraș, cu trei oameni și două pisici, m-am confruntat cu o decizie dificilă (și costisitoare).

Nu mi-am putut continua PT acasă pentru că pur și simplu nu era spațiu pentru a face asta. Știind că aș putea fi asimptomatică și să locuiesc într-un oraș universitar – cu tezaure de studenți beți, fără mască, iresponsabili – a făcut să ieșim afară să fie un risc pe care nu eram dispus să-l asum.

Ideea de a trăi la acest nivel crescut de durere până când (și dacă) va deveni disponibil un vaccin nu a fost ceva ce am simțit că aș putea îndura. Și ideea de a ieși zilnic afară să mă mișc – în timp ce mă pot expune pe mine sau pe alții la acest virus – nu mi s-a părut nici decizia corectă.

Așa că familia noastră a făcut o alegere pe care suntem norocoși să o putem face. Ne mutăm într-un alt stat de dragul sănătății noastre – și al vecinilor noștri.

Mutarea într-un spațiu mai mare – care include spațiul în aer liber – a fost singura modalitate de a continua auto-carantină într-un mod durabil.

Există însă nenumărate persoane cu afecțiuni cronice care nu își permit o cazare atât de scumpă.

Sunt unii care au nevoie de hidroterapie și nu pot ajunge la o piscină, alții care sunt imunocompromiși și nu pot ieși afară dar au nevoie de plimbări zilnice pentru a preveni decondiționarea.

Există oameni care au nevoie de terapie fizică, dar nu pot accesa în siguranță instrucțiunile personale și alții care au nevoie de teste medicale critice, injecții și perfuzii, dar au fost nevoiți să le pună în așteptare în viitorul apropiat.

Familia mea nu este singura familie care ia decizii dificile din cauza impactului asupra sănătății pe care îl are adăpostirea în loc.

Suntem destul de norocoși să putem lua deciziile de care avem nevoie, chiar dacă asta înseamnă să trecem și să punem cheltuieli de mutare pe un card de credit pentru a putea face acest lucru.

Nu îmi împărtășesc luptele pentru că cred că piscinele și studiourile de yoga ar trebui să se redeschidă pentru persoanele cu dizabilități.

Dimpotrivă – creșterile recente ale cazurilor de COVID-19 au indicat că acum nu este momentul să ne asumăm riscuri.

Împărtășesc acest lucru pentru că există încă un refuz larg de a respecta regulile CDC.

Împărtășesc acest lucru pentru că există încă o negare profundă în ceea ce privește gravitatea acestei pandemii și importanța purtării unei măști pentru a ajuta la atenuarea răspândirii.

Pentru că, în timp ce unii oameni sunt susținuți că nu pot să se tundă sau să meargă să bea la un bar, familii ca a mea sunt lăsate să ia decizii care schimbă viața din cauza răspândirii COVID-19 – agravate considerabil de imprudența vecinilor noștri. si politicieni.

Când vedeți o comandă de adăpostire în loc sau o recomandare de mască ca o problemă de libertate personală, mai degrabă decât responsabilitatea colectivă, pierdeți complet ideea.

Stăm acasă nu pentru că este confortabil, ci pentru că disconfortul carantinei merită chiar dacă doar o singură persoană vulnerabilă este protejată ca urmare.

Ne adăpostim pe loc pentru că există prea multe necunoscute despre acest virus pentru a fi siguri că nu ne expunem vecinii.

Purtăm măști, deoarece cele mai bune dovezi pe care le avem indică faptul că anumite măști pot împiedica multe dintre picăturile respiratorii care răspândesc virusul de la o persoană la alta.

Pentru familii ca a mea, nu ne punem la îndoială dacă ar trebui să ne redeschidem statul. În schimb, suntem lăsați să reevaluăm cât de durabile sunt aranjamentele noastre de viață pe termen lung.

Închiderile la nivel de stat nu sunt problema, deși este ușor să arăți cu degetul. Crede-mă, mi-ar plăcea să merg la un cinema cu partenerul meu sau să mă întorc la kinetoterapie pentru durerea mea.

Totuși, accept radical această nouă realitate, pentru că este singurul mod în care știu să mă protejez pe mine și pe ceilalți.

Închiderea plajelor și a saloanelor de coafură nu este problema. Nici să ți se ceară să poarte mască nu este problema.

Adevărata problemă este refuzul nostru de a ne lăsa viețile perturbate pentru a ne proteja unul pe altul.

Și dacă vecinii noștri și liderii națiunii refuză să trateze acest lucru cu seriozitatea pe care o merită, atunci depinde de noi să facem tot ce trebuie să facem pentru a continua să ne adăpostim pe loc – chiar dacă înseamnă să găsim o casă nouă cu totul.

Sunt în asta pe termen lung. Literalmente.

Realitatea crudă cu care ne confruntăm este aceasta: COVID-19 nu merge nicăieri.

Și până când nu este mai bine cuprins, ar trebui să fim pregătiți pentru viitorul cu care ne confruntăm – nu tânjim după viețile pe care le-am avut înainte ca acesta să devină noua noastră realitate.

Sam Dylan Finch este antrenor de wellness, scriitor și strateg media în zona golfului San Francisco. El este redactorul principal pentru sănătate mintală și afecțiuni cronice la Healthline și co-fondator al Queer Resilience Colectiv, o cooperativă de coaching pentru sănătate pentru persoanele LGBTQ+. Puteți să vă salutați Instagram, Stare de nervozitate, Facebooksau aflați mai multe la SamDylanFinch.com.