Când am fost diagnosticat oficial cu colită ulceroasă (CU) în 2011, nu aveam idee cât de mult se va schimba viața mea. Vezi tu, viața cu UC înseamnă mai mult decât menținerea simptomelor.
Viața cu UC are provocările sale. Este posibil ca unele zile să nu fie la fel de bune ca altele, mai ales în zilele în care treci printr-o criză.
De-a lungul călătoriei mele, am învățat că este vital pentru sănătatea mea mentală și fizică să mă asigur că am toate instrumentele de care am nevoie pentru a trece peste acele zile.
Trusa mea include mai mult decât articole fizice de care am nevoie atunci când trec printr-o erupție sau o urgență. Are, de asemenea, o varietate de lucruri care mă ajută cu adevărat să trec peste zilele în care nu mă simt bine.
1. Geantă de urgență
În primul rând, trebuie să fii pregătit pentru situațiile neașteptate pe care UC ți le poate arunca în orice moment.
Un sentiment de urgență poate apărea într-o erupție activă și cel mai bine este să fii pregătit atunci când se întâmplă acest lucru. În geanta mea de urgență, păstrez întotdeauna:
- haine suplimentare
- lenjerie de corp
- mănuși de unică folosintă
- dezinfectant pentru maini
- alte articole de igienă
De asemenea, pentru cei care trăiesc cu o stomă, a avea o pungă de urgență pentru stomie va ajuta dacă aveți o scurgere. Este înțelept să aveți la îndemână articolele esențiale, cum ar fi pungi suplimentare, pulbere pentru stomă, inele de barieră și orice simțiți că este necesar pentru a vă schimba cu succes punga de stomie.
Credeți-mă, am avut mai multe ocazii în care geanta mea de urgență a fost salvatoare.
2. Grupuri de sprijin
Adesea, m-am confruntat cu provocări cu sănătatea mintală mult mai mult decât cu sănătatea fizică. Nu există nimic mai rău decât sentimentul de a fi izolat și singur. Pentru mine, găsirea unui grup de sprijin a fost vitală.
Există multe organizații acolo, cum ar fi Color of Crohns și Chronic Illness, unde am găsit o comunitate de indivizi care ar putea avea legătură cu călătoria mea. Aș putea să interacționez cu alții, să pun întrebările dificile UC și să aud perspective noi.
Platformele de social media, cum ar fi Instagram, au fost, de asemenea, o modalitate excelentă de a conecta și de a construi o rețea cu comunitatea bolii inflamatorii intestinale (IBD).
După ani de zile în care m-am simțit singur, am început să folosesc platforma mea Instagram pentru a susține și a aduce conștientizarea UC și pentru a da putere altora să știe că suntem mai mult decât diagnosticele noastre și că putem trăi o viață de calitate.
3. Managementul stresului
Este important să acordați atenție declanșatorilor specifici care vă pot avea un impact negativ în timpul unei erupții active.
Stresul și anxietatea joacă adesea un rol semnificativ în agravarea simptomelor mele. Dar vă pot spune direct că gestionarea stresului este mai ușor de spus decât de făcut. La urma urmei, stresul este o parte naturală a vieții.
Cu toate acestea, luarea de măsuri pentru a vă gestiona stresul vă poate ajuta cu adevărat starea emoțională. Unele modalități de a vă gestiona nivelul de stres includ exerciții fizice, meditație, somn suficient sau căutarea unei terapii.
4. Rutine de auto-îngrijire
În timpul unei erupții, bunăstarea ta ar trebui să aibă prioritate numărul unu, așa că nu neglija îngrijirea de sine. Pentru mine, mă asigur că port cea mai confortabilă pijama mea în timp ce mă relaxez în timp ce mă uit la filmul meu preferat.
Orice îți aduce fericire este cheia pentru a menține o rutină sănătoasă de auto-îngrijire.
5. Cartea „Trebuie să plec, chiar acum”.
Am adesea un sentiment de urgență în timp ce sunt în public și se întâmplă întotdeauna pe neașteptate. Uneori, partea cea mai rea este că este posibil să nu existe toalete publice la vedere.
Purtarea cardului meu „Trebuie să plec, chiar acum”, mai ales atunci când sunt într-o erupție activă, îmi oferă confort. Afișarea acestui card în public vă ajută să solicitați discret acces la o baie restricționată.
Credeți sau nu, purtarea acestui card ajută la scăderea anxietății mele de la toaletă și mă simt mai confortabil când părăsesc casa pentru a ieși în public.
6. Sprijinul familiei
De-a lungul călătoriei mele UC, am învățat că transparența este esențială. Nu-ți fie teamă să fii sincer cu oamenii cei mai apropiați de tine, anunțându-le prin ce treci, mai ales în timpul unei erupții.
S-ar putea să fii surprins de revărsarea iubirii și sprijinului pe care o vei primi. Rețineți că UC nu afectează doar persoana care trăiește cu aceasta. De asemenea, afectează persoanele cele mai apropiate de tine.
Un sistem de suport robust va fi benefic pentru toate părțile pentru a naviga în „noua normalitate” a UC. Amintiți-vă, nu trebuie să treceți singur prin această călătorie.
La pachet
Inevitabil, persoanele cu UC vor experimenta o erupție la un moment dat. Vor fi zile în care te simți cel mai bine și ești gata să învingi lumea. În acele zile în care nu te simți bine, amintește-ți să fii pregătit.
Dezvoltați-vă trusa de supraviețuire UC cu elementele esențiale pentru a vă ajuta nevoile particulare. Dacă rămâi pregătit, poți trăi o viață de calitate cu UC.
Citiți acest articol în spaniolă.
Kimberly Hooks locuiește în Atlanta, Georgia. Ea este ambasador principal al Color of Crohn’s and Chronic Illness, o organizație nonprofit axată pe îmbunătățirea calității vieții persoanelor marginalizate care luptă împotriva IBD și a bolilor cronice asociate. Kimberly este pasionată să împărtășească suișurile și coborâșurile călătoriei ei personale IBD pentru a ajuta următoarea persoană. O puteți urmări în timp ce pledează pentru IBD pe Instagram, Stare de nervozitateși YouTube.
Discussion about this post