10 resurse pentru scleroza multiplă de păstrat pe punte

1. Fundatii nationale si internationale

Fundațiile naționale și internaționale pentru MS sunt dedicate să vă ajute să vă gestionați starea. Aceștia vă pot oferi informații, vă pot conecta cu alții, pot organiza evenimente de strângere de fonduri și pot finanța noi cercetări.

Dacă nu sunteți sigur de unde să începeți, una dintre aceste organizații MS vă poate îndruma probabil în direcția corectă:

• Societatea Nationala de Scleroza Multipla
• Federația Internațională MS
• Asociația Americii de Scleroză Multiplă
• Alianța Internațională Progresistă MS

• Fond de ten pentru scleroza multiplă (MS Focus)

• Coaliția MS

2. Informații despre activism și voluntariat

Când vă simțiți pregătiți pentru asta, luați în considerare să vă alăturați unui grup de voluntari sau să participați la un program activist. Să știi că ceea ce faci poate face diferența pentru tine și pentru alții care trăiesc cu SM poate fi incredibil de încurajator.

Societatea Națională a SM este o modalitate excelentă de a vă implica în activismul și conștientizarea SM. Site-ul lor oferă informații despre cum vă puteți alătura luptei pentru a promova politicile federale, de stat și locale pentru a ajuta persoanele cu SM și familiile lor. De asemenea, puteți căuta evenimente de voluntariat viitoare în zona dvs.

3. RealTalk MS

RealTalk MS este un podcast săptămânal în care puteți auzi despre progresele actuale în cercetarea MS. Puteți chiar să discutați cu câțiva oameni de știință în neuroștiință care sunt dedicați cercetării SM. Continuă conversația aici.

4. Comunitatea MS de la Healthline

Pagina comunității SM a Healthline pe Facebook vă permite să postați întrebări, să împărtășiți sfaturi sau sfaturi și să interacționați cu persoanele cu SM. De asemenea, veți avea acces ușor la articole despre cercetarea medicală și subiecte legate de stilul de viață pe care le puteți găsi utile.

5. MS Navigatoare

Navigatorii MS sunt profesioniști care vă pot oferi informații, resurse și asistență pentru a trăi cu SM. De exemplu, vă pot ajuta să găsiți un nou medic, să obțineți asigurare și să vă planificați viitorul. De asemenea, vă pot ajuta cu viața de zi cu zi, inclusiv cu dietă, exerciții fizice și programe de sănătate.

Puteți contacta un MS Navigator sunând la numărul său gratuit, 1-800-344-4867, sau trimițându-i un e-mail prin acest formular online.

6. Noi studii clinice

Dacă doriți să vă alăturați unui studiu clinic sau doar doriți să urmăriți progresul cercetărilor viitoare, Societatea Națională a SM vă poate îndruma în direcția corectă. Prin intermediul site-ului lor, puteți căuta noi studii clinice în funcție de locație, tip de SM sau cuvânt cheie.

De asemenea, puteți încerca să căutați prin ClinicalTrials.gov. Aceasta este o listă cuprinzătoare a tuturor studiilor clinice trecute, prezente și viitoare. Este întreținut de Biblioteca Națională de Medicină de la National Institutes of Health.

7. Programe de asistenţă farmaceutică a pacienţilor

Majoritatea companiilor farmaceutice care produc medicamente pentru tratarea SM au programe de sprijin pentru pacienți. Aceste programe vă pot ajuta să găsiți sprijin financiar, să vă alăturați unui studiu clinic și să aflați cum să vă injectați corect medicamentele.

Iată link-uri către programe de asistență pentru pacienți pentru unele tratamente comune pentru SM:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxone
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. Bloguri MS

Blogurile conduse de persoane cu SM și susținători au scopul de a educa, inspira și împuternici cititorii cu actualizări frecvente și informații de încredere.

O simplă căutare online vă poate oferi acces la sute de bloggeri care își împărtășesc viața cu SM. Pentru a începe, consultați blogul MS Connection sau MS Conversations.

9. Întrebări de adresat medicului dumneavoastră

Medicul dumneavoastră este o resursă incredibil de importantă pentru îngrijirea dumneavoastră SM. Pentru a vă asigura că următoarea întâlnire cu medicul dumneavoastră este cât mai productivă posibil, păstrați acest ghid la îndemână. Vă poate ajuta să vă pregătiți pentru vizita la medic și nu uitați să puneți toate întrebările importante.

10. Aplicații pentru telefon

Aplicațiile pentru telefon vă pot oferi cele mai actualizate informații despre MS. Sunt, de asemenea, instrumente valoroase pentru a vă ajuta să vă urmăriți simptomele, medicamentele, starea de spirit, activitatea fizică și nivelul durerii.

My MS Diary (Android), de exemplu, vă permite să setați alarme pentru când este timpul să scoateți medicamentele din frigider și când să administrați injecțiile.

De asemenea, vă puteți înscrie la propria aplicație MS Buddy de la Healthline (Android; iPhone) pentru a vă conecta și a discuta cu alții care trăiesc cu SM.

La pachet

Sute de organizații au creat modalități pentru tine și cei dragi de a găsi informații și sprijin pentru a face viața cu SM puțin mai ușoară. Această listă include unele dintre favoritele noastre. Cu ajutorul acestor organizații minunate, al prietenilor și familiei dumneavoastră și al medicului dumneavoastră, este complet posibil să trăiți bine cu SM.