Am fost diagnosticată cu lupus și poliartrită reumatoidă în 2008, la vârsta de 22 de ani.
M-am simțit total singură și nu cunoșteam pe nimeni care să treacă prin ceea ce eram eu. Așa că am început un blog la o săptămână după ce am fost diagnosticat și am aflat rapid că nu sunt singur. De asemenea, am un doctorat în sociologie și un master în advocacy în domeniul sănătății, așa că sunt întotdeauna interesat să aflu mai multe despre modul în care alții fac față bolii. Blogul meu a fost și continuă să fie un colac de salvare pentru mine.
Deși sunt norocos că am găsit o combinație de medicamente care funcționează pentru a-mi menține lupusul și RA sub control, pot spune că sunt într-un punct în care am mai multe zile bune decât rele. Durerea și oboseala sunt încă o luptă constantă. Dacă citești asta și ai RA, înțelegi că lupta este reală – știi ce-mi spun!
1. „Durerea vă permite să știți că sunteți încă în viață”
Ai vreodată o dimineață în care te trezești și te gândești: „Vreau să mă dau jos din pat, dar nici măcar nu pot…”? Cunosc perfect sentimentul. Și în timp ce durerea este oribilă și perturbatoare, așa cum sugerează această meme, cel puțin ne face să știm că suntem în viață, chiar și atunci când nu ne putem ridica în pat.
2. Sunt bine
Când oamenii ne întreabă cum suntem, știu că cei mai mulți dintre noi tind să acceptăm implicit „Sunt bine”, chiar și atunci când nu suntem bine, ceea ce este de cele mai multe ori. Chiar și atunci când mă doare, de obicei le spun oamenilor că sunt OK pentru că nu știu dacă sunt pregătiți pentru sau pot face față răspunsului real sau realității cum este viața mea de zi cu zi.
3. Durează-l până o faci
Rareori durerea mea dispare. Și, ca rezultat, uneori sunt forțat să rămân pe marginea vieții, în timp ce alți 30 de ani (sau 20 de ceva, așa cum eram atunci când am fost diagnosticat) fac lucruri pe care mi-aș dori să le pot face. La fel cum spunem „Sunt bine”, uneori trebuie să falsificăm până reușim. Este grozav când pot. Dar când nu pot, este cel puțin dezamăgitor.
4. Nu sunt sigur dacă medicamentele pentru durere nu funcționează…
A trăi cu durere cronică înseamnă că te obișnuiești cu ea. Uneori devine greu să facem distincția între dacă simțim mai puțină durere sau dacă medicamentele noastre funcționează. Îmi amintesc că am primit o perfuzie de steroizi după ce am fost diagnosticat și medicamentele mele nu funcționau încă. Mama m-a întrebat dacă mă doare. Eram ca: „Durere? Ce durere?” Cred că este singura dată în 10 ani când am reușit să spun asta.
5. Fie ca lingurile să fie mereu în favoarea ta
A trăi cu RA înseamnă literalmente să luptăm pentru viața și sănătatea noastră zilnic. Așadar, deși nu sunt în totalitate legate de durere – indiferent dacă ne luptăm cu durerea, oboseala sau o altă problemă legată de RA – cu toții am putea folosi câteva linguri suplimentare, deoarece de obicei nu avem suficiente din ele pentru început.
La pachet
Dacă durerea este bățul cu care ne măsurăm viața, atunci cei dintre noi cu RA avem cu siguranță o mulțime de ea. De obicei, durerea este văzută doar ca negativă. Dar este amuzant cum cuvintele și imaginile pot exprima cum este durerea RA și chiar o pot ușura puțin.
Leslie Rott a fost diagnosticată cu lupus și artrită reumatoidă în 2008, la vârsta de 22 de ani, în primul an de studii superioare. După ce a fost diagnosticată, Leslie a obținut un doctorat în sociologie la Universitatea din Michigan și un master în advocacy pentru sănătate de la Sarah Lawrence College. Ea este autorul blogului Apropiindu-mă de mine însumi, unde își împărtășește experiențele de a face față și de a trăi cu multiple boli cronice, cu sinceritate și umor. Ea este un avocat profesionist al pacienților care locuiește în Michigan.
Discussion about this post