Tratamentele pentru porfiria hepatică acută (AHP) variază în funcție de simptomele dumneavoastră și de starea generală de sănătate. Gestionarea stării dumneavoastră este cheia pentru prevenirea complicațiilor.
Cu toate acestea, este important să discutați cu medicul dumneavoastră dacă simptomele dumneavoastră se agravează sau dacă aveți mai multe atacuri decât de obicei.
Luați în considerare următoarele întrebări ca punct de plecare atunci când aveți o conversație cu medicul dumneavoastră despre tratamentul AHP.
Cum știu dacă am un alt atac?
În ciuda unui plan de management cuprinzător, un atac AHP este încă posibil.
Simptomele pot apărea ori de câte ori corpul dumneavoastră nu are suficient hem pentru a produce proteine de hemoglobină în celulele roșii din sânge. Aceleași proteine se găsesc în mușchii și inima ta.
Adresați-vă medicului dumneavoastră dacă există simptome la care să fiți atenți care ar putea semnala un atac de AHP. Acestea pot include:
- agravarea durerii
- durere abdominală
- greaţă
- vărsături
- respiratie dificila
- creșterea tensiunii arteriale și a ritmului cardiac
- deshidratare
- convulsii
Va trebui să merg la spital?
Medicul dumneavoastră vă poate recomanda o vizită la spital dacă aveți un atac de AHP. Simptomele ușoare ar putea să nu justifice spitalizarea la fel de mult ca un atac sever.
Trebuie să mergeți la spital dacă aveți modificări semnificative ale tensiunii arteriale sau ale ritmului cardiac, convulsii sau vă pierdeți cunoștința. Durerea severă poate fi abordată și la spital.
Odată ce sunteți la spital, vi se pot administra tratamente intravenos pentru a opri rapid atacul. De asemenea, medicul dumneavoastră vă poate monitoriza pentru complicații severe ale rinichilor sau ficatului.
Dacă nu sunteți sigur dacă trebuie să mergeți la spital, sunați-l pe medicul dumneavoastră sau cereți-i să vă furnizeze un număr de telefon după programul de lucru pe care îl puteți suna pentru sfaturi.
Ce tratamente sunt disponibile la cabinetul dumneavoastră?
Multe dintre tratamentele de urgență disponibile pentru AHP la spital sunt disponibile și la cabinetul medicului dumneavoastră.
Acestea sunt de obicei administrate în doze mai mici ca parte a unui plan de întreținere, mai degrabă decât un tratament medical de urgență.
Astfel de tratamente includ:
- glucoza intravenoasa: ajută la controlul nivelului de glucoză dacă nu obțineți suficient pentru a crea globule roșii
- hemin intravenos: o formă sintetică de hem administrată de câteva ori pe lună pentru a preveni atacurile de AHP
- injecții cu hemin: o formă de administrare a hemului recomandată dacă corpul dumneavoastră produce prea multe porfirine și nu este suficient hem
- flebotomie: o procedură de îndepărtare a sângelui care are ca scop eliminarea excesului de fier din organism
- agonist al hormonului de eliberare a gonadotropinei: un medicament pe bază de rețetă folosit pentru femeile care își pierd hemul în timpul ciclului menstrual
- terapii genetice: acesta include givosiran, care scade rata cu care sunt produse subproduse toxice în ficat
Am nevoie de flebotomie?
O flebotomie este utilizată în AHP numai dacă aveți prea mult fier în sânge. Fierul este important în crearea și întreținerea globulelor roșii, dar nivelurile ridicate pot declanșa un atac de AHP.
Flebotomiereduce rezervele de fier, ceea ce îmbunătățește sinteza hemului perturbată de inhibarea feromediată a uroporfirinogen decarboxilazei. Testele regulate de sânge vă pot ajuta să vă asigurați că fierul este la nivelul potrivit.
Dacă aveți nevoie de o flebotomie, aceasta poate fi efectuată în ambulatoriu. În timpul procedurii, medicul dumneavoastră vă va îndepărta o parte din sânge pentru a scăpa de excesul de fier.
Ce medicamente eliberate pe bază de rețetă ajută la AHP?
Dacă aveți un nivel scăzut de glucoză, dar nu aveți nevoie de glucoză IV, medicul dumneavoastră vă poate recomanda pastile de zahăr.
Anumiti agonisti hormonali pot ajuta si femeile care au menstruatie. În timpul menstruației, ați putea fi expusă riscului de a pierde mai mult hem.
Medicul dumneavoastră vă poate prescrie acetat de leuprolidă, un tip de agonist al hormonului de eliberare a gonadotropinei. Acest lucru va ajuta la prevenirea pierderii în continuare a hemului în timpul ciclurilor menstruale, ceea ce poate preveni atacurile de AHP.
Terapiile genice, cum ar fi givosiran (Givlaari), pot fi, de asemenea, prescrise pentru a reduce produșii toxici ai ficatului. The
Există schimbări în stilul de viață care vă vor ajuta?
Alimentele, medicamentele și stilul de viață pot declanșa uneori AHP. Minimizarea acestor factori declanșatori – sau evitarea acestora – vă poate ajuta să vă susțineți planul de tratament și să reduceți riscul unui atac.
Spuneți medicului dumneavoastră despre toate medicamentele, suplimentele și produsele fără prescripție medicală pe care le utilizați.
Chiar și un supliment fără prescripție medicală ar putea interfera cu starea dumneavoastră. Unii dintre cei mai frecventi vinovați sunt înlocuitorii hormonali și suplimentele cu fier.
Fumatul și băutura vă pot înrăutăți AHP. Nici o cantitate de fumat nu este sănătos. Dar unii adulți cu AHP pot bea cu moderație. Întrebați medicul dumneavoastră dacă acesta este cazul dumneavoastră.
Încercați să rămâneți cu o alimentație sănătoasă și un plan de antrenament. Dacă aveți AHP, dieta poate epuiza hemul și vă poate agrava simptomele.
Dacă trebuie să slăbiți, adresați-vă medicului dumneavoastră să vă ajute să creați un plan de slăbire care să nu vă agraveze simptomele.
În cele din urmă, creați un plan de ameliorare a stresului și utilizați-l. Viața nimănui nu este lipsită de stres și a avea o afecțiune complicată precum AHP poate crea și mai mult stres. Cu cât ești mai stresat, cu atât este mai mare riscul de atacuri.
AHP este o tulburare rară și complexă. Mai sunt multe de învățat despre asta. Este important să păstrați legătura cu medicul dumneavoastră și să le spuneți dacă nu credeți că planul dumneavoastră de tratament funcționează.
Discuția cu medicul dumneavoastră îi poate ajuta să înțeleagă situația dumneavoastră și să recomande un tratament eficient.
Discussion about this post