Aveam 19 ani și lucram într-o tabără de vară când am observat pentru prima dată noduri dureroase pe coapse. Am presupus că a fost de la frecare și am încetat să mai port pantaloni scurți pentru tot restul verii.
Dar bulgări nu au dispărut. Au devenit mai mari și mai dureroase pe măsură ce anotimpurile se schimbau. După ore întregi de căutare online pentru un răspuns, am citit în sfârșit despre hidradenita supurativă (HS).
HS este o afecțiune cronică a pielii care ia multe forme, inclusiv umflături mici, asemănătoare coșurilor, noduli mai adânci asemănătoare acneei sau chiar furuncule. Leziunile sunt de obicei dureroase și apar în zonele în care pielea se freacă, cum ar fi axilele sau zona inghinală. Zonele pe care le poate afecta variază de la o persoană la alta.
Traiesc cu HS de cinci ani. Mulți oameni nu știu ce este HS sau că este o afecțiune gravă. Așa că am continuat să-mi educ prietenii, familia și adepții despre această afecțiune, în speranța de a scăpa de stigmatul care o înconjoară.
Iată nouă lucruri pe care vreau să le știi despre HS.
1. Nu este o BTS
Erupțiile de HS pot apărea pe interiorul coapselor, lângă organele genitale. Acest lucru poate determina unii oameni să creadă că HS este o BTS sau o altă boală contagioasă, dar nu este cazul.
2. Este adesea diagnosticat greșit
Deoarece cercetările despre HS sunt destul de noi, afecțiunea este adesea diagnosticată greșit. Este important să găsiți un dermatolog sau un reumatolog care este familiarizat cu HS. Am auzit că HS a fost diagnosticată greșit ca acnee, fire de păr încarnate, furuncule recurente sau doar o igienă proastă.
Pentru mulți oameni, inclusiv eu, un semn precoce al HS sunt punctele negre care se transformă în noduli dureroși. Nu aveam idee că nu era normal să am puncte negre între coapse.
3. Nu e vina ta
HS nu este rezultatul unei igiene proaste sau al greutății tale. Puteți practica igiena perfectă și puteți dezvolta HS, iar unii cercetători cred că există chiar și o componentă genetică. Oamenii de orice greutate pot face HS. Cu toate acestea, dacă sunteți mai greu, HS poate fi mai dureroasă, deoarece multe părți ale corpului nostru (axile, fese, coapse) se ating tot timpul.
4. Durerea este insuportabilă
Durerea HS este ascuțită și arzătoare, ca și cum ați fi blocat cu un șemineu fierbinte din interior. Este tipul de durere care te face să țipi de surprindere. Poate face imposibilă mersul pe jos, atingerea sau chiar șederea. Desigur, acest lucru face dificilă îndeplinirea sarcinilor de zi cu zi sau chiar părăsirea casei.
5. Nu există leac
Unul dintre cele mai greu de acceptat atunci când aveți HS este că poate fi o boală pe tot parcursul vieții. Cu toate acestea, tratamentul HS continuă să evolueze pentru a satisface nevoile noastre și pentru a ne ajuta să gestionăm simptomele dureroase ale afecțiunii. Dacă sunteți diagnosticat devreme și începeți tratamentul, vă veți putea bucura de o calitate foarte bună a vieții.
6. Efectele sale mentale sunt la fel de nocive
HS afectează mai mult decât corpul tău. Mulți oameni cu HS se confruntă cu probleme de sănătate mintală, cum ar fi depresia, anxietatea și stima de sine scăzută. Stigmatul asociat cu HS îi poate face pe oameni să se simtă rușinați de corpurile lor. Le poate fi mai ușor să se izoleze decât să se confrunte cu controlul străinilor.
7. Persoanele cu HS pot avea un partener iubitor și care îi sprijină
Poți avea HS și totuși să găsești dragostea. Întrebarea care mi se pune cel mai mult în legătură cu HS este cum să-i spun unui potențial partener despre asta. Să te adresezi HS cu partenerul tău poate fi înfricoșător pentru că nu știi cum va reacționa. Dar majoritatea oamenilor sunt dispuși să asculte și să învețe. Dacă partenerul tău răspunde negativ, poate că nu este persoana potrivită pentru tine! De asemenea, le puteți împărtăși acest articol în timpul conversației.
8. Nu este atât de rar pe cât crezi
Când am început să vorbesc despre HS, doi oameni de la micul meu colegiu mi-au trimis un mesaj pentru a spune că au și ei. Credeam că sunt singur în HS, dar i-am văzut pe acești oameni în fiecare zi! HS poate afecta până la 2% din populația globală. Pentru context, este cam același procent de oameni care au părul roșu natural!
9. Comunitatea HS este mare și primitoare
Prima comunitate HS pe care am găsit-o a fost pe Tumblr, dar și Facebook este plin de grupuri HS! Aceste comunități online sunt atât de reconfortante atunci când treci printr-o perioadă dificilă. Puteți alege să postați despre dvs. sau să derulați și să citiți postările de la alți membri. Uneori, este suficient să știi că nu ești singur.
Puteți afla mai multe despre găsirea de sprijin vizitând Fundația Hidradenita Supurativa și Asociația Internațională a Rețelei Hidradenitei Supurative.
A trăi cu HS poate fi înfricoșător la început. Dar cu un tratament adecvat și un sistem de sprijin puternic, poți trăi o viață plină și fericită. Nu esti singur. Și stigmatul din jurul HS va deveni mai puțin proeminent dacă continuăm să educăm pe alții și să creștem gradul de conștientizare cu privire la această afecțiune. Să sperăm că într-o zi va fi la fel de înțeles ca acneea și eczema.
Maggie McGill este o introvertită creativă care produce conținut de modă și stil de viață gras și queer pentru canalul și blogul lor YouTube. Maggie locuiește chiar în afara Washingtonului, DC Scopul lui Maggie este să-și folosească abilitățile în videoclipuri și povestiri pentru a inspira, a crea schimbări și a se conecta cu comunitatea lor. O poți găsi pe Maggie Stare de nervozitate, Instagram și Facebook.
Discussion about this post