Supraviețuitoarea cancerului de sân Ericka Hart a colaborat cu noi pentru a vorbi despre călătoria ei personală și despre noua aplicație Healthline pentru cei care trăiesc cu cancer de sân.
Breast Cancer Healthline este o aplicație gratuită pentru persoanele care s-au confruntat cu un diagnostic de cancer de sân. Aplicația este disponibilă în AppStore și Google Play. Descarcă aici.
Ericka Hart avea doar 13 ani când mama ei a murit de cancer la sân.
„A fost greu să treci prin tine când eram copil. Mama mea a fost diagnosticată cu cancer de sân la vârsta de 30 de ani.”
În timp ce a înțeles boala pe care o avea mama ei, Hart a aflat la o vârstă fragedă că imaginea cancerului de sân nu includea femeile care arăta ca mama ei.
„În acel moment, când le spuneam oamenilor că mama mea are cancer la sân, ei spuneau „nici un fel”, pentru că credeau că cancerul de sân arată într-un fel anume. Ei au crezut că ar părea chel, subțire și fragil, dar chiar și cu părul scurt, mama arăta bine și, în ciuda faptului că era bolnavă, încă lucrează cu normă întreagă”, spune Hart.
Faptul că mama ei era o femeie de culoare a provocat și percepțiile. Hart subliniază o istorie lungă de oameni de culoare care au primit o atenție necorespunzătoare în cadrul sistemului medical și se întreabă dacă mama ei a primit cea mai bună îngrijire în anii 80 și 90.
Din fericire, însă, mama lui Hart a învățat-o devreme cum să aibă grijă de ea și de sânii ei.
„Ea mi-a arătat cum să fac auto-examene ale sânilor și mi-a spus să le fac sub duș. Am început când aveam aproximativ 13 ani”, își amintește Hart.
La cincisprezece ani după ce a început autoexaminarea, Hart a găsit un nod în sân.
„Am simțit ceva ciudat”, spune Hart. „Eram logodită în acel moment și cu câteva luni înainte de a simți asta, partenerul meu a simțit asta în timpul unei interacțiuni sexuale.”
Hart s-a identificat ca fiind bisexuală în liceu și, când a fost la facultate, ea s-a referit la ea însăși ca fiind ciudată.
Ea explică că adesea „în relațiile de același sex, așa se găsește cancerul de sân – prin atingere. Nu a fost până când am simțit-o [after my partner did] că am decis să-l verific.”
Hart a făcut o întâlnire cu un specialist în sâni din Bronx, New York, care s-a întâmplat să fie și prietenul ei. După ce a făcut mamografii, ecografii și biopsii, a fost diagnosticată cu cancer de sân bilateral în mai 2014, la 28 de ani. Ea a fost HER2 pozitiv Stadiul 0 într-un sân și triplu negativ Stadiul 2 în celălalt.
„Întrebarea mea inițială a fost dacă mi-aș pierde părul și dacă ar trebui să trec prin chimio”, spune Hart. „Îmi amintesc că mama i-a fost greu să-și piardă părul. Ca oameni negre, feminini, suntem foarte atașați de părul nostru și există multă semnificație culturală în jurul părului. Am avut mai mult un atașament de păr decât de sâni.”
Medicul lui Hart a recomandat o dublă mastectomie în 2014, urmată de aproximativ un an de chimioterapie. Ea le-a făcut pe amândouă.
Deși nu a ezitat cu operația pentru că credea că este cea mai bună șansă a ei de supraviețuire, ea spune că abia după operație și-a dat seama că nu va putea niciodată să alăpteze.
„Nu m-am conectat niciodată cu sânii mei ca lucruri care m-au făcut feminină sau cine sunt sau cum îmi atrag partenerii. Erau doar acolo și arătau bine în cămăși. Mi-a plăcut că sfarcurile mele se simt bine, dar, în general, pierderea sânilor nu a fost o pierdere grea pentru mine în multe feluri”, spune Hart. „Totuși, sunt cineva care vrea să aibă copii și, după ce mi-am pierdut sânii, a trebuit să plâng că nu voi putea niciodată să alăptez.”
Ea a fost, de asemenea, îngrijorată de felul în care se va dovedi operația de reconstrucție cu implanturi mamare.
„Mama mea a făcut o lumpectomie, nu o mastectomie, așa că nu am văzut niciodată o persoană de culoare cu o mastectomie dublă”, spune Hart. „Din moment ce nu aș mai avea sfarcurile, m-am întrebat dacă cicatricile ar fi sub sânul meu sau peste ele.”
Hart l-a întrebat pe chirurgul ei plastician dacă i-ar putea arăta o fotografie cu ceea ce ar dori cicatricile pe o persoană de culoare. Chirurgului i-a luat două săptămâni să găsească o imagine. Acest lucru l-a lovit pe Hart și i-a dat impulsul să pledeze.
„Imaginea cancerului de sân este o femeie albă care este din clasa de mijloc, are trei copii, conduce un minivan și locuiește în suburbii. Asta este orice reclamă din octombrie [Breast Cancer Awareness month] va arăta”, spune ea.
„Este descurajant pentru că ceea ce se întâmplă este că oamenii de culoare mor din cauza cancerului de sân la rate mai mari decât albii.” O parte a conflictului, consideră Hart, este „a nu mă vedea într-un efort de advocacy”.
Fiind o supraviețuitoare tânără, neagră și queer, ea a decis să ia lucrurile în propriile mâini în 2016 la Afropunk Fest, un festival de muzică la care fusese de multe ori, inclusiv atunci când urma chimioterapie.
De data aceasta, Hart s-a simțit emoționat să-și dea jos topul și să-și dezvăluie cicatricile.
„Când am văzut un bărbat trecând cu cămașa jos, m-am gândit și eu”, spune ea. „Am decis să merg în topless pentru a crește gradul de conștientizare și pentru a contesta ideea potrivit căreia persoanele cu corp feminin nu se pot plimba fără cămăși atunci când este cald afară. De ce ne acoperim cu cămășile și purtăm sutien când suntem fierbinți, dar un bărbat poate rămâne fără cămașă și asta e normal? Toată lumea are țesut mamar.”
Ea a sperat, de asemenea, că expunerea cicatricilor ei ar ajuta oamenii de culoare și ciudați să știe că pot face cancer de sân.
„Trupurile și viețile noastre contează și ar trebui să fim concentrați în eforturile de advocacy. Avem o lungă istorie în care am fost uitați și cred că este timpul să fim îngrijiți”, spune Hart.
Acțiunea de la Afropunk a fost profundă, dar a fost și adevărată pentru activistul interior al lui Hart. La acea vreme, avea 10 ani sub centură ca educatoare sexuală. Înainte de asta, ea a servit în Corpul Păcii ca voluntar HIV/SIDA în Etiopia.
„Am predat de ceva vreme și am chef [showing my scars] este un fel de predare, dar să-ți folosești corpul în loc de gura. Sunt cel mai prezent când predau, așa că m-am simțit foarte prezent și în corpul meu mai mult decât am fost vreodată”, spune ea. „De asemenea, eram conștient de ceilalți din jurul meu. Am simțit că oamenii puțin îngrijorați vor veni la mine și voi fi agresat. Dar a fost atât de frumos. Oamenii mă întrebau ce s-a întâmplat și asta a fost descurajant pentru că asta arată că nu știm cum arată cancerul de sân.”
Din 2016, Hart a avut misiunea de a schimba percepțiile cu brandul ei unic de „activism topless”. Ea distribuie fotografii cu ea însăși pe Instagram (@ihartericka) și pe site-ul ei (ihartericka.com).
„Întotdeauna am simțit că dacă nimeni altcineva nu se va ridica și spune ceva, atunci sunt. Abia așteptați ca altcineva să o spună sau să facă poze cu persoana cu cancer la sân. Tu ești. Trebuie să te pui acolo”, spune Hart.
Cel mai recent efort al ei este să colaboreze cu Healthline pentru a reprezenta aplicația sa gratuită pentru cancerul de sân, care conectează supraviețuitorii cancerului de sân în funcție de stadiul de cancer, de tratament și de interesele lor de viață. Utilizatorii pot răsfoi profilurile membrilor și pot solicita potrivirea cu orice membru al comunității. De asemenea, se pot alătura unei discuții de grup organizate zilnic, conduse de un ghid Breast Cancer Healthline. Subiectele de discuție includ tratamentul, stilul de viață, cariera, relațiile, procesarea unui nou diagnostic și viața cu stadiul 4.
În plus, aplicația oferă stil de viață și conținut de știri revizuit de profesioniștii medicali din Healthline, care include informații despre diagnostic, intervenții chirurgicale, studii clinice și cele mai recente cercetări privind cancerul de sân, precum și informații despre autoîngrijire și sănătate mintală și povești personale de la supraviețuitori.
„Când a apărut oportunitatea cu aplicația, am crezut că este grozavă”, spune Hart. „Majoritatea acțiunilor de advocacy în jurul cancerului de sân arată într-un fel anume, iar Healthline nu a fost interesat de asta. Au fost interesați să audă experiența mea ca persoană neagră, ciudată și să includă asta într-o situație în care de multe ori nu suntem luați în considerare. [into],” ea spune.
Breast Cancer Healthline (BCH) oferă un spațiu sigur pentru oricine suferă de cancer de sân și oferă membrilor 35 de moduri de a-și identifica sexul. Aplicația promovează o comunitate concentrată pe potrivirea membrilor dincolo de starea lor. Indivizii sunt comparați cu alte lucruri de care sunt interesați, de la fertilitate și religie, până la drepturile LGBTQIA și echilibrul dintre viața profesională și viața privată. Membrii pot întâlni oameni noi în fiecare zi și pot să se potrivească cu noi prieteni pentru a împărtăși experiențe.
Poate cel mai important, BCH oferă asistență instantanee prin intermediul comunității sale implicate, inclusiv șase grupuri în care membrii pot interacționa, pot pune întrebări și pot găsi ajutor.
„Vreau ca oamenii să știe că identitatea ta nu te va proteja de cancerul de sân”, spune Hart. „Sper [people who use the app] vor… obține mai multe informații despre boala lor și despre opțiunile pe care le au, astfel încât să le poată aduce înapoi medicului lor și să se susțină, ceea ce, de multe ori, trebuie să facă pacienții cu cancer de sân, în special persoanele de culoare.”
Cathy Cassata este o scriitoare independentă, specializată în povești despre sănătate, sănătate mintală și comportament uman. Are un talent pentru a scrie cu emoție și a se conecta cu cititorii într-un mod perspicace și captivant. Citiți mai multe despre munca eiAici.
Discussion about this post