Întrucât RLS afectează fiecare suferință în moduri diferite, Healthline a discutat cu trei pacienți RLS pentru a obține o imagine a modului în care această tulburare le afectează viața de zi cu zi și cum se ocupă de ea. Wendy Murray, Linda Leekley și Karey Goebel au experimentat cu toții unele dintre problemele tipice pe care le suferă pacienții cu RLS, inclusiv dificultăți în a fi diagnosticați și dificultăți în găsirea unui tratament adecvat. Cu toate acestea, luând diferite abordări ale bolii, toți au învățat să facă față eficient. Poveștile lor pictează astăzi un portret colectiv al RLS.
Wendy Murray
Avocatul pensionar și rezidentul din New Jersey, Wendy Murray, au început să se confrunte cu simptome RLS la mijlocul anilor 1990. La început, au apărut doar o dată sau de două ori pe an, când ea se confrunta cu stres. Ea s-a bazat pe analgezicele fără prescripție medicală pentru a ajuta la ameliorarea afecțiunii, dar în timpul unui episod a fost adesea incapabilă să doarmă sau să participe la activități de zi cu zi până când a reușit să scadă simptomele. „Practic m-am tratat la început cumpărând un scaun de masaj”, spune ea. „I-am întrebat pe diverșii mei doctori care ar putea fi sentimentul inconfortabil, dar nimeni nu avea nici o idee despre ce vorbeam.”
În cele din urmă, RLS sa înrăutățit și a căutat tratament pentru ceea ce era atunci o stare relativ necunoscută. După ani de suferință și mai multe diagnostice greșite, un neurolog a reușit în cele din urmă să facă o evaluare definitivă a RLS. Acum, cu ajutorul medicamentelor, Murray este capabilă să-și controleze simptomele și sfătuiește pe oricine crede că ar putea suferi de RLS să caute ajutor de la medicul sau neurologul lor.
Ați ajuns la un moment al tratamentului în care considerați că RLS este sub control?
Ocazional, unele dintre durerile RLS apar. De exemplu, recent mi-am rupt glezna și, timp de câteva zile, nu mi-am luat medicamentele. Am observat că o săptămână mai târziu, o parte din durerea RLS a revenit. Inutil să spun că este o prioritate absolută acum că îmi amintesc să o iau în fiecare zi; cu toate acestea, sunt conștient că este posibil să nu funcționeze pentru totdeauna și că este posibil să trebuiască să măresc doza sau să schimb medicamentele.
Ce concepții greșite credeți că au oamenii despre RLS?
Reclamele TV îl fac să pară imaginar. Și întrucât simptomele nu pot fi detectate cu niciun fel de testare de laborator, oamenii pot crede că este mai degrabă o problemă psihologică decât fizică. A-l descrie este ca și cum ai încerca să explici senzația pe care o ai pe o roată, când „îți pierzi stomacul”. Majoritatea tuturor au avut acel sentiment, așa că știu la ce te referi, dar dacă nu ai fi fost niciodată pe o roată, îți imaginezi cât de greu ar fi să descrii.
Ce sfaturi le-ați oferi celorlalți care ar putea avea aceleași simptome?
Aș sugera să citiți despre aceasta online, să găsiți cuvintele buzz, astfel încât să puteți comunica cu medicul în termenii pe care el sau ea să îi poată înțelege ca fiind RLS și să primiți tratament.
Linda Leekley
Linda Leekley, o bunică și o asistentă medicală înregistrată, care își conduce propria afacere de publicitate în domeniul asistenței medicale, a avut RLS cât își poate aminti. Când era mică, era atât de rău, încât a trebuit să-i ceară fratelui ei să stea pe picioare până când au adormit. „Știfturile și acele rezultate au fost mai ușor de luat decât picioarele neliniștite”, spune ea. Soluția ei a fost ingenioasă. În loc să deranjeze pe oricine, ea apuca două prosoape de baie și le înfășura strâns în jurul picioarelor inferioare. „Nu-mi amintesc cum am întâlnit acea„ soluție ”ca un copil de cinci ani, dar a contribuit la minimizarea senzațiilor suficient de lungi pentru ca eu să dorm. Acum, ca asistentă medicală, știu că ciorapii de compresie îi ajută pe unii bolnavi de RLS, așa că cred că prosoapele mele de baie sunt servite în această calitate. ”
Pe atunci, habar nu avea că situația ei era anormală. Mama ei a scos-o ca pe o „durere de creștere”. În adolescență, ea a abordat subiectul cu medicul de familie, care a efectuat câteva analize de sânge, a proclamat-o aptă și a lăsat-o să treacă. Ca adult s-a agravat. Nu suporta să aibă picioarele închise. „Conducerea într-o mașină sau zborul într-un avion pentru orice perioadă de timp ar putea fi stresantă. Chiar și două ore într-un cinematograf ar putea provoca senzații, diminuându-mi plăcerea cu cel mai bun film. ”
În ce moment ați solicitat tratament și cât a durat până ați fost diagnosticat cu RLS?
În 1997 am fost diagnosticat cu o tumoare benignă a coloanei vertebrale lombare, care a necesitat o intervenție chirurgicală de 17 ore. După acea operațiune, RLS a trecut de la o problemă ocazională, poate de câteva ori pe săptămână, la o apariție zilnică. RLS a început să-mi jefuiască somnul în fiecare noapte, lăsându-mă epuizat și cu ceață în timpul zilei. În plus, senzațiile de RLS au început să apară în timpul zilei și au inclus nu doar picioarele, ci și brațele. Lipsa unui somn de calitate a afectat toate aspectele vieții mele. Am discutat problema cu neurochirurgul meu. El a fost prima persoană care m-a diagnosticat oficial cu RLS.
Ce concepții greșite credeți că au oamenii despre RLS?
Comedienții fac glume despre faptul că RLS este o condiție „falsă” – că totul este în mintea oamenilor. De asemenea, am citit articole serioase care teoretizează că RLS a fost alcătuit de companiile farmaceutice pentru a vinde medicamente eliberate pe bază de rețetă. Evident, acei oameni nu au suferit niciodată de RLS. Este într-adevăr real. Pentru a-l descrie cuiva care nu are RLS, spun: „Imaginați-vă că sunteți îngropat în viață într-un spațiu restrâns. Tot ce vă puteți gândi este cum doriți să vă puteți mișca membrele, să vă schimbați poziția și cum veți înnebuni absolut dacă nu puteți. ” Așa simte RLS pentru mine. Pur și simplu trebuie să-mi mișc picioarele sau mă înnebunesc. O altă concepție greșită este că RLS afectează numai adulții. În timp ce RLS tinde să se înrăutățească odată cu vârsta, sunt dovada vie că poate afecta copiii.
Ce sfaturi le-ați oferi celorlalți care ar putea avea aceleași simptome?
Aflați tot ce puteți despre RLS. Încercați să vă testați diferiții factori declanșatori care pot agrava starea – cofeina, nicotina, alcoolul, zahărul etc. Puteți avea noroc și vă puteți confrunta cu o schimbare a stilului de viață care vă scade simptomele RLS. Dacă oamenii vă tachină despre RLS, luați-l cu pas. Pur și simplu nu înțeleg. Găsiți un medic care vă va asculta și vă va sfătui. Dacă nu este medicul dumneavoastră de familie, atunci căutați un neurolog. La urma urmei, RLS este o tulburare a sistemului nervos.
Karey Goebel
În urmă cu șapte ani, Karey Goebel, în vârstă de 47 de ani, a început să se teamă de plimbările lungi cu mașina și avionul. În cele din urmă, chiar și așezarea la biroul ei a fost dificilă. Întotdeauna alergătoare, a constatat că, dacă ar sări peste o zi de alergare, dorința de a-și mișca picioarele s-ar înrăutăți și o va împiedica să adoarmă. Ea a descoperit că are RLS, deoarece are și tulburări autoimune multiple, iar medicul ei general a trimis-o la un reumatolog, care a diagnosticat-o cu RLS.
Cât de mare impact are RLS-ul tău asupra vieții și bunăstării tale generale?
Poate fi o enervare, dar în general cred că este un fel de cadou. Condiția mă obligă să fiu foarte activă. Este greu să stați perioade lungi de timp, așa că fac mereu ceva. Încerc să alerg sau să practic yoga cel puțin o oră în fiecare zi. Pentru mine acest lucru chiar ajută la ameliorarea simptomelor. Uneori este greu să programezi un antrenament, dar chiar regret dacă nu.
Așezarea la un birou este dificilă, așa că stau pe o „minge potrivită” la birou și o rostogolesc toată ziua. Încerc să programez călătorii de afaceri după-amiază, astfel încât să pot alerga o oră dimineața înainte de a urca într-un avion. Medicul mi-a prescris medicamente, dar pot controla RLS cu stilul de viață – deci nu iau nimic.
Discussion about this post