10 întrebări pe care să le adresați medicului pneumolog despre fibroza pulmonară idiopatică

1. Ce face starea mea idiopatică?

Este posibil să fiți mai familiarizați cu termenul „fibroză pulmonară”. Înseamnă cicatrici ale plămânilor. Cuvântul „idiopatic” descrie un tip de fibroză pulmonară în care medicii nu pot identifica cauza.

FPI implică un model cicatricial numit pneumonie interstițială obișnuită. Este un tip de boală pulmonară interstițială. Aceste condiții cicatrice țesut pulmonar găsit între căile respiratorii și fluxul sanguin.

Chiar dacă nu există o cauză certă a FPI, există unii factori de risc suspectați pentru această afecțiune. Unul dintre acești factori de risc este genetica. Cercetătorii au identificat că o variație a MUC5B gena vă oferă un risc de 30% de a dezvolta această afecțiune.

Alți factori de risc pentru IPF includ:

• vârsta dumneavoastră, deoarece FPI apare în general la persoanele cu vârsta peste 50 de ani
• sexul tău, deoarece bărbații sunt mai susceptibili de a dezvolta FPI
• fumat
• afecțiuni comorbide, cum ar fi afecțiunile autoimune
• factori de mediu

2. Cât de comun este IPF?

FPI afectează aproximativ 100.000 de americani și, prin urmare, este considerată o boală rară. În fiecare an, medicii diagnostichează 15.000 de oameni din Statele Unite cu această boală.

La nivel mondial, aproximativ 13 până la 20 din 100.000 de oameni au această afecțiune.

3. Ce se va întâmpla cu respirația mea în timp?

Fiecare persoană care primește un diagnostic IPF va avea la început un nivel diferit de dificultăți de respirație. Este posibil să fiți diagnosticat în stadiile incipiente ale FPI atunci când aveți doar o respirație ușoară dificilă în timpul exercițiilor aerobice. Sau, este posibil să fiți dificultăți de respirație pronunțate din activitățile zilnice precum mersul pe jos sau dușul.

Pe măsură ce IPF progresează, este posibil să aveți mai multe dificultăți de respirație. Plămânii tăi pot deveni mai groși din cauza mai multor cicatrici. Acest lucru face dificilă crearea de oxigen și mutarea acestuia în fluxul sanguin. Pe măsură ce starea se înrăutățește, vei observa că respiri mai greu chiar și atunci când ești în repaus.

Perspectiva pentru IPF este unică pentru tine, dar nu există un remediu în acest moment. Mulți oameni trăiesc în jur 3 până la 5 ani după ce a fost diagnosticat cu FPI. Unii oameni trăiesc mai mult sau mai scurt timp, în funcție de cât de repede progresează boala. Simptomele pe care le puteți experimenta pe parcursul stării dumneavoastră variază.

4. Ce se va mai întâmpla cu corpul meu în timp?

Există și alte simptome ale FPI. Acestea includ:

• o tuse neproductivă
• oboseală
• pierdere în greutate
• durere și disconfort în piept, abdomen și articulații
• degetele de la mâini și de la picioare bătute

Discutați cu medicul dumneavoastră dacă apar simptome noi sau dacă acestea se agravează. Pot exista tratamente care pot ajuta la ameliorarea simptomelor.

5. Există și alte afecțiuni pulmonare pe care le-ar putea întâlni cu FPI?

Este posibil să aveți riscul de a avea sau de a dezvolta alte afecțiuni pulmonare atunci când aveți FPI. Acestea includ:

• cheaguri de sânge
• plămâni prăbușiți
• boala pulmonară obstructivă cronică
• pneumonie
• hipertensiune pulmonara
• apnee obstructivă de somn
• cancer de plamani

De asemenea, puteți avea risc de a avea sau de a dezvolta alte afecțiuni, cum ar fi boala de reflux gastroesofagian și bolile de inimă. Boala de reflux gastroesofagian afectează 9 din 10 persoane cu IPF.

6. Care sunt obiectivele tratării FPI?

IPF nu este vindecabil, așa că obiectivele tratamentului se vor concentra pe menținerea simptomelor sub control. Medicii dumneavoastră vor încerca să vă mențină nivelul de oxigen stabil, astfel încât să puteți finaliza activitățile zilnice și să faceți exerciții fizice.

7. Cum tratez IPF?

Tratamentul pentru FPI se va concentra pe gestionarea simptomelor. Tratamentele pentru FPI includ:

Medicamente

Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente a aprobat două noi medicamente în 2014: nintedanib (Ofev) și pirfenidonă (Esbriet). Aceste medicamente nu pot inversa deteriorarea plămânilor, dar pot încetini cicatrizarea țesutului pulmonar și progresia IPF.

Reabilitare pulmonară

Reabilitarea pulmonară vă poate ajuta să vă gestionați respirația. Mai mulți specialiști vă vor învăța cum să gestionați IPF.

Reabilitarea pulmonară vă poate ajuta:

• afla mai multe despre starea ta
• exercițiu fără a vă agrava respirația
• mâncați mese mai sănătoase și echilibrate
• respira mai usor
• economisiți-vă energia
• navigați în aspectele emoționale ale stării dvs

Terapia cu oxigen

Cu oxigenoterapie, veți primi un aport direct de oxigen prin nas, cu o mască sau dinte nazale. Acest lucru vă poate ajuta să vă ușurați respirația. În funcție de severitatea IPF, medicul dumneavoastră vă poate recomanda să îl purtați la anumite ore sau tot timpul.

Transplantul pulmonar

În unele cazuri de FPI, puteți fi candidat pentru a primi un transplant pulmonar pentru a vă prelungi viața. Această procedură este, în general, efectuată numai la persoanele sub 65 de ani, fără alte afecțiuni medicale grave.

Procesul de primire a unui transplant pulmonar poate dura luni sau mai mult. Dacă primiți un transplant, va trebui să luați medicamente pentru a împiedica organismul să respingă noul organ.

8. Cum pot preveni agravarea afecțiunii?

Pentru a preveni agravarea simptomelor, ar trebui să practicați obiceiuri bune de sănătate. Aceasta include:

• renunțând imediat la fumat
• spălarea mâinilor în mod regulat
• evitarea contactului cu persoanele bolnave
• vaccinarea împotriva gripei și pneumoniei
• luând medicamente pentru alte afecțiuni
• a rămâne departe de zonele cu oxigen scăzut, cum ar fi avioanele și locurile cu altitudini mari

9. Ce ajustări ale stilului de viață pot face pentru a-mi îmbunătăți simptomele?

Ajustările stilului de viață vă pot ușura simptomele și vă pot îmbunătăți calitatea vieții.

Găsiți modalități de a rămâne activ cu IPF. Echipa dumneavoastră de reabilitare pulmonară vă poate recomanda anumite exerciții. De asemenea, s-ar putea să descoperi că mersul pe jos sau utilizarea echipamentelor de exerciții la o sală de sport ameliorează stresul și te face să te simți mai puternic. O altă opțiune este să ieși în mod regulat pentru a te angaja în hobby-uri sau grupuri comunitare.

Consumul de alimente sănătoase vă poate oferi, de asemenea, mai multă energie pentru a vă menține corpul puternic. Evitați alimentele procesate bogate în grăsimi, sare și zahăr. Încercați să mâncați alimente sănătoase precum fructele, legumele, cerealele integrale și proteinele slabe.

IPF vă poate afecta și bunăstarea emoțională. Încercați să meditați sau o altă formă de relaxare pentru a vă calma corpul. Dormirea și odihna suficientă vă pot ajuta, de asemenea, sănătatea mintală. Dacă vă simțiți deprimat sau anxios, discutați cu medicul dumneavoastră sau cu un consilier profesionist.

10. Unde pot găsi sprijin pentru starea mea?

Găsirea unei rețele de asistență este importantă atunci când ați fost diagnosticat cu IPF. Puteți cere recomandări medicilor dumneavoastră sau puteți găsi una online. Luați legătura și cu familia și prietenii și spuneți-le cum vă pot ajuta.

Grupurile de asistență vă permit să interacționați cu o comunitate de oameni care se confruntă cu unele dintre aceleași provocări ca și dvs. Puteți să vă împărtășiți experiențele cu IPF și să aflați despre modalități de a-l gestiona într-un mediu plin de compasiune și înțelegere.

La pachet

Să trăiești cu FPI poate fi o provocare, atât fizic, cât și mental. De aceea este atât de important să vă consultați în mod activ medicul pneumolog și să-l întrebați despre cele mai bune modalități de a vă gestiona starea.

Deși nu există un remediu, există câțiva pași pe care îi puteți lua pentru a încetini progresia FPI și pentru a obține o calitate mai bună a vieții.