În urmă cu șaptesprezece ani, am primit un diagnostic de scleroză multiplă (SM). În cea mai mare parte, simt că sunt destul de bun la SM. Este o muncă grea și salariul este prost, dar mă descurc cu ceea ce trebuie gestionat. Mă descurc și îmi împărtășesc experiențele pe blogul meu, Tripping On Air.
Totuși, nu am fost întotdeauna un astfel de șef cu SM. Când am fost diagnosticat prima dată, am fost îngrozit. Tocmai începusem în viață, iar diagnosticul meu simțea că întregul meu viitor a fost aruncat.
Primul an post-diagnostic poate fi unul dintre cele mai grele din viața ta. Am învățat multe în acea perioadă și veți și voi.
Iată șase lucruri pe care le-am învățat în primul an după diagnostic.
1. MS nu este vina nimănui
Este natura umană să dorească să-și dea seama de ce se întâmplă lucrurile. Nu ne putem abține.
Primul meu simptom de SM a fost durerea oculară înjunghiată, care a fost diagnosticată ulterior ca nevită optică. A apărut la o săptămână după ce am petrecut o noapte de Halloween bând prea mult vin cu prietenele mele, făcând vrăji și făcând ședințe de amatori.
Multă vreme, m-am convins că vinul roșu și demonii au invitat cumva MS în viața mea. Nu știm exact ce cauzează SM, dar se poate spune că nu este vrăjitorie.
Nu te-ai îmbolnăvit de SM dacă ai stat până târziu sau nu te-ai lovit suficient de tare la sală. Nu ai făcut SM pentru că ai uitat să folosești ata dentară sau ai mâncat bomboane la micul dejun. MS nu este rezultatul oricărui obicei prost pentru care vă bateți. SM se întâmplă și nu e vina ta.
2. Sunt mai dur decât credeam
Primul tratament care mi s-a prescris a fost o injecție – o injecție pe care ar trebui să o fac. Singurul meu gând a fost nu, iar și iar. Nu mi-aș putea imagina că voi putea rezista la injecții din două în două zile, cu atât mai puțin să mi le dau.
Mama mi-a dat acele pentru prima lună. Dar într-o zi, am decis că îmi vreau independența înapoi.
A fost înfricoșător să-mi trag un auto-injector în picior pentru prima dată, dar am făcut-o. Și data viitoare când am făcut-o, a fost mai ușor. Injecțiile mele au devenit tot mai ușoare, până când să-mi dau un ac în sfârșit nu a devenit mare lucru.
3. Pe de altă parte, crizele sunt OK
Chiar și în timp ce aflasem că pot face lucruri grele, mă trezeam periodic mototolită pe podeaua băii, plângând ochii. Pun foarte multă presiune pe mine pentru a pune o față curajoasă pentru ceilalți, dar e normal să mă sperii.
Este sănătos să te întristezi prin ce treci. Dar dacă te lupți, este o idee bună să ceri ajutor. Discutați cu medicul dumneavoastră pentru a primi recomandări pentru profesioniștii în sănătate mintală care vă pot ajuta.
4. Toată lumea este un expert
După diagnosticul meu, mi s-a părut deodată că fiecare persoană care a aflat la întâmplare că am SM avea ceva de spus. Îmi spuneau despre șefa mamei celei mai bune prietene a surorii lor, care avea SM, dar s-a vindecat cu o dietă miracolă, suplimente exotice sau schimbarea stilului de viață.
Sfatul constant nesolicitat a fost bine intenționat, dar neinformat. Amintiți-vă, deciziile dvs. de tratament sunt între dumneavoastră și medicul dumneavoastră. Dacă sună prea bine pentru a fi adevărat, probabil că este.
5. Importanța unui trib
După diagnosticul meu, am contactat oameni care treceau prin aceleași lucruri pe care le aveam și eu în acel moment. Acest lucru a fost înainte de a fi ușor să găsesc grupuri online, dar am putut să mă conectez cu alții ca mine prin intermediul Societății Naționale de SM și prin prieteni comuni. Am creat legături cu femei tinere cu SM care se aflau în aceeași etapă a vieții cu mine, încercând să-mi dau seama de lucruri precum întâlnirea și începerea unei cariere.
Șaptesprezece ani mai târziu, încă sunt aproape de aceste femei. Știu că le pot suna sau le pot trimite mesaje oricând am nevoie să evacuez sau să partajez informații, iar ei le vor primi așa cum nimeni altcineva. A fi văzut este de neprețuit și, ajutându-vă unul pe celălalt, vă puteți ajuta pe voi înșivă.
6. Nu totul este despre SM
Sunt zile în care simt că nu mă gândesc niciodată la SM. În aceste zile, trebuie să-mi reamintesc că sunt mai mult decât diagnosticul meu – mult mai mult.
Adaptarea la o nouă normalitate și la un nou mod despre cum credeai că va arăta viața ta poate fi copleșitoare, dar ești încă tu. SM este o problemă cu care trebuie să o rezolvați, așa că aveți grijă de SM. Dar amintiți-vă întotdeauna că nu sunteți SM.
În primul meu an cu SM, am învățat multe despre ce înseamnă să trăiești cu o boală cronică. Am învățat și multe despre mine. Sunt mai puternic decât am crezut vreodată posibil. În anii de la diagnosticarea mea, am învățat că SM poate face viața dificilă, dar o viață dificilă nu trebuie să fie neapărat o viață tristă.
Ardra Shephard este bloggeria canadiană influentă din spatele blogului premiat Tripping On Air — informația ireverentă despre viața ei cu scleroză multiplă. Ardra este consultant de scenariu pentru serialul de televiziune AMI despre întâlniri și dizabilități, „Există ceva ce ar trebui să știi” și a fost prezentat pe Sickboy Podcast. Ardra a contribuit la msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle și altele. În 2019, a fost speaker-ul principal la MS Foundation din Insulele Cayman. Urmărește-o pe Instagram, Facebook sau pe hashtag-ul #babeswithmobilityaids pentru a fi inspirat de oamenii care lucrează pentru a schimba percepțiile despre cum arată să trăiești cu un handicap.
Discussion about this post