Dragă războinică cu scleroză multiplă diagnosticată recent,
Îmi pare rău să aud de diagnosticul dvs. recent de scleroză multiplă (SM). Nu aș dori această viață nimănui, dar trebuie să te asigur, nu ești singur. Și oricât de simplu pare, totul va fi OK.
Am fost diagnosticat cu SM acum șapte ani. Într-o zi, m-am trezit și nu mi-am putut simți picioarele sau să merg. M-am dus la Urgențe, convingându-mă că este o infecție și că o rezolvă niște antibiotice. M-aș întoarce la „eu” în doar câteva zile.
Un RMN din acea zi a arătat mai multe leziuni la nivelul creierului, gâtului și coloanei vertebrale. Am fost diagnosticat cu SM în acea noapte.
Mi s-a dat o rundă de steroizi în doze mari timp de cinci zile și apoi am fost externată cu ordin să mă mut înapoi la părinții mei pentru a mă vindeca. Mi-am făcut bagajele și am plecat din DC la Pittsburgh pentru câteva săptămâni. I-am spus șefului meu că mă voi întoarce și i-am lăsat o listă cu instrucțiuni unui coleg de muncă.
Nu m-am întors niciodată. Sună dramatic, dar este adevărul.
La câteva săptămâni după ce m-am întors la părinți, am avut o altă recădere care m-a dus la spital pentru vară. Nu puteam vorbi din cauza disartriei, nu puteam merge și aveam probleme severe de dexteritate. Corpul meu nu a răspuns la steroizi sau la medicamentul meu de gestionare a bolii. Am încercat chiar și plasmafereza, o procedură care filtrează anticorpii nocivi din sânge.
Am petrecut opt săptămâni într-un spital de dezintoxicare, unde am învățat să mănânc cu ustensile cântărite, am învățat un nou mod de a vorbi care nu sună ca mine și am reînvățat să merg cu cârje.
A fost cea mai terifiantă experiență din viața mea. Dar privind în urmă, asta nu este tot ceea ce îmi amintesc.
Îmi amintesc, de asemenea, că familia mea apărea în fiecare zi. Îmi amintesc de prietenii mei în vizită cu bomboane și dragoste. Îmi amintesc de câinii de terapie, de asistentele care mi-au numit camera „suita prințesei” și de kinetoterapeutul care m-a împins pentru că știa că pot suporta. Îmi amintesc că am devenit un războinic.
SM schimbă viața. Dacă ați fost diagnosticat cu SM, aveți două opțiuni: puteți deveni victimizat de aceasta sau puteți deveni un războinic prin ea.
Un războinic este un luptător curajos. A trăi o viață adaptată într-o lume care nu este atât de prietenoasă cu adaptarea este curajos. Este curajos să te trezești în fiecare zi și să lupți împotriva propriului corp cu o afecțiune care nu are leac. S-ar putea să nu simți asta acum, dar ești un războinic.
Din acea primă vară, am experimentat un drum de suișuri și coborâșuri. Aș trece prin multe alte simptome care schimbă viața. Am petrecut un an întreg într-un scaun cu rotile înainte de a reînvăța să merg – din nou – cu cârje. Aș concura la un maraton într-o tricicletă înclinată.
Aș continua să lupt. Aș continua să mă adaptez. Și aș continua să trăiesc nelimitat cât timp sunt limitat.
Uneori nu-mi place să-mi împărtășesc călătoria cu cei nou diagnosticați pentru că nu vreau să te intimideze. Nu vreau să vă sperii de posibilități, de ce-ar fi și de frustrări.
Ceea ce sper că va apărea în schimb este tema a ceea ce s-ar întâmpla, va fi OK. S-ar putea să-ți pierzi temporar capacitatea de a vedea, dar celelalte simțuri vor crește. Este posibil să aveți probleme de mobilitate, dar veți lucra cu un kinetoterapeut care vă va ajuta să determinați dacă aveți nevoie de ajutor și vă va face să vă mișcați din nou. S-ar putea să ai chiar probleme cu vezica urinară, dar duc la fapte câteva povești amuzante.
Nu esti singur. Există o comunitate mare de alte persoane cu SM la fel ca tine. Deși fiecare caz de SM este diferit, îl primim și pentru că îl avem. E mult confort în asta.
Există, de asemenea, multă speranță în terapiile de management al bolii disponibile. Deși SM nu are leac, există medicamente care ajută la încetinirea progresiei. Poate că tocmai ați început unul sau este posibil să discutați încă cu neurologul despre care este cel mai bun. Sper că reușiți să găsiți unul care să vă ajute.
Orice simți acum, simți-l. Fă-ți timp să te adaptezi. Nu există o modalitate corectă de a aborda această boală. Trebuie doar să găsești ceea ce funcționează pentru tine și călătoria ta.
Vei fi bine.
Ești un războinic, îți amintești?
Dragoste,
Eliza
Eliz Martin este o susținătoare a bolilor cronice și a dizabilităților care își împărtășește viața de a trăi pozitiv cu scleroza multiplă. Modul ei preferat de a susține este să împărtășească cum să trăiască nelimitat în timp ce este limitat, adesea prin utilizarea mobilității și a ajutoarelor adaptative. O puteți găsi pe Instagram @thesparkledlife, cu conținut care este un amestec de sas, strălucire și o latură de subiecte care depășesc casualul.
Discussion about this post