„Veți ajunge într-un scaun cu rotile?”
Dacă aș avea un dolar pentru fiecare dată când aud pe cineva spunând că, de la diagnosticul meu de scleroză multiplă (SM) în urmă cu 13 ani, aș avea suficienți bani ca să cumpăr un Alinker. Mai multe despre asta mai târziu.
În ciuda a 13 ani de dovezi anecdotice de la cunoașterea multor persoane care trăiesc cu SM și care nu folosesc scaune cu rotile, publicul larg pare să creadă întotdeauna că acolo duce întreaga călătorie cu SM.
Și termenul „termină” într-un scaun cu rotile este mai puțin favorabil, nu? Așa cum „sfârșești” să faci treburi într-o duminică după-amiază, sau cum „sfârșești” cu o cauciucă deflată după ce ai lovit o groapă.
Da, omule. Nu este de mirare că oamenii cu SM, ca și mine, ne trăiesc viața cu această frică învăluită în dispreț și cu judecată atunci când vine vorba de ideea de a avea nevoie de un dispozitiv de mobilitate.
Dar eu zic strica asta.
Momentan nu am nevoie de un dispozitiv de mobilitate. Picioarele mele funcționează bine și sunt încă destul de puternice, dar am descoperit că, dacă folosesc unul, are un impact enorm asupra cât de departe pot merge sau cât timp pot face orice fac.
M-a făcut să încep să mă gândesc la dispozitivele de mobilitate, chiar dacă mi se pare nasol – care este termenul științific pentru ceva de care societatea te-a învățat să te temi și de care să-ți fie rușine.
„Ick” este ceea ce simt când mă gândesc la modul în care valoarea mea de sine ar putea fi afectată dacă încep să folosesc un dispozitiv de mobilitate. Apoi se amplifică din vina pe care o am pentru că mă gândesc la un astfel de gând abilist.
Este rușinos că, chiar și ca activist pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, nu pot scăpa întotdeauna de această ostilitate înrădăcinată față de persoanele cu dizabilități fizice.
Așadar, îmi dau permisiunea de a testa ajutoarele de mobilitate fără propria mea judecată – ceea ce îmi permite de fapt să nu-mi pese de ale nimănui altcuiva.
Este un fel de această experiență uimitoare în care te antrenezi în lucrul de care ai putea avea nevoie în viitor, doar pentru a vedea cum se simte cât mai ai de ales.
Ceea ce mă duce la Alinker. Dacă ați ținut pasul cu știrile despre SM, știți că Selma Blair are SM și se plimbă prin oraș pe un Alinker, care este o bicicletă de mobilitate care poate fi folosită în locul unui scaun cu rotile sau al unui mers pe jos pentru cei care încă mai au. utilizarea deplină a picioarelor lor.
Este complet revoluționar când vine vorba de ajutoare pentru mobilitate. Vă pune la nivelul ochilor și vă oferă sprijin pentru a vă menține greutatea de pe picioare. Îmi doream foarte mult să încerc unul, dar acești bebeluși nu se vând în magazine. Așadar, am contactat Alinker și am întrebat cum aș putea testa unul.
Și nu știi, a fost o doamnă care locuiește la 10 minute de mine și s-a oferit să mă lase să-l împrumut pe a ei pentru două săptămâni. Mulțumesc, Universe, pentru realizarea exact ceea ce am vrut să se întâmple, să se întâmple.
M-am urcat pe Alinker, care era prea mare pentru mine, așa că mi-am pus niște pane și am plecat la drum – apoi m-am îndrăgostit de o bicicletă de mers pe jos care costă 2.000 de dolari.
Mie și soțului meu ne place să ne plimbăm noaptea, dar, în funcție de ziua pe care am avut-o, uneori plimbările noastre sunt mult mai scurte decât mi-aș dori să fie. Când am avut Alinker-ul, picioarele mele obosite nu mai erau un dușman și puteam să țin pasul cu el atâta timp cât am vrut să mergem.
Experimentul meu Alinker m-a făcut să mă gândesc: unde altundeva în viața mea aș putea folosi un ajutor de mobilitate care să-mi permită să fac lucrurile mai bine, chiar dacă din punct de vedere tehnic încă îmi pot folosi picioarele în mod regulat?
Fiind o persoană care se află în prezent pe linia dintre persoanele apte și cu dizabilități, îmi petrec mult timp gândindu-mă când s-ar putea să am nevoie de sprijin fizic – iar furtuna discriminatorie a rușinii urmează nu departe. Este o narațiune pe care știu că trebuie să o contesc, dar nu este ușor într-o societate care poate fi deja atât de ostilă față de persoanele cu dizabilități.
Așa că am decis să lucrez pentru a-l accepta inainte de asta devine o parte permanentă a vieții mele. Și asta înseamnă să fiu dispus să fiu inconfortabil în timp ce testez ajutoarele de mobilitate, înțelegând totodată privilegiul pe care îl am în acest scenariu.
Următorul loc pe care l-am încercat a fost în aeroport. Mi-am dat permisiunea de a folosi un transport în scaun cu rotile până la poarta mea, care era la capătul pământului, adică cea mai îndepărtată poartă de securitate. Am văzut recent un prieten făcând asta și este ceva care sincer nu mi-a trecut niciodată prin minte.
Cu toate acestea, o plimbare atât de lungă, de obicei, mă face goală până ajung la poartă, iar apoi trebuie să călătoresc și să fac totul din nou în câteva zile pentru a ajunge acasă. Călătoria este obositoare așa cum este, așa că, dacă folosirea unui scaun cu rotile te poate ajuta, de ce să nu încerci?
Asa am facut. Și a ajutat. Dar aproape că m-am convins să nu fac asta în drum spre aeroport și în timp ce așteptam ca ei să mă ia.
Într-un scaun cu rotile, m-am simțit de parcă eram pe cale să-mi amplific „dizabilitatea” în lume, punând-o acolo pentru ca toată lumea să o vadă și să judece.
Cam ca atunci când parchezi într-un loc cu handicap și în clipa în care cobori din mașină, simți că trebuie să începi să șchiopătești sau ceva care să-ți demonstreze cu adevărat do nevoie de acel loc.
În loc să-mi doresc un picior rupt asupra mea, mi-am amintit că testam asta. Aceasta a fost alegerea mea. Și imediat am simțit că judecata pe care o manifestasem în propriul meu cap începe să se ridice.
Este ușor să te gândești la folosirea unui dispozitiv de mobilitate ca la renunțare sau chiar la renunțare. Asta doar pentru că am fost învățați că orice altceva decât propriile tale picioare este „mai puțin decât”, nu la fel de bun. Și că în momentul în care cauți sprijin, arăți și slăbiciune.
Deci, să luăm asta înapoi. Haideți să ne străduim dispozitivele de mobilitate, chiar și atunci când nu avem nevoie de ele în fiecare zi.
Mai am câțiva ani înaintea mea până trebuie să mă gândesc la utilizarea regulată a unui dispozitiv de mobilitate. Dar după ce am testat câteva, mi-am dat seama că nu trebuie să pierzi controlul complet asupra picioarelor pentru a le găsi utile. Și asta a fost puternic pentru mine.
Jackie Zimmerman este un consultant de marketing digital care se concentrează pe organizații nonprofit și organizații legate de asistență medicală. Prin munca pe site-ul ei, ea speră să se conecteze cu organizații grozave și să inspire pacienții. Ea a început să scrie despre viața cu scleroză multiplă și boală a intestinului iritabil la scurt timp după diagnosticul ei, ca o modalitate de a se conecta cu ceilalți. Jackie a lucrat în advocacy de 12 ani și a avut onoarea de a reprezenta comunitățile MS și IBD la diferite conferințe, discursuri principale și discuții.
Discussion about this post