„Ceea ce sunt pe cale să spun este banal, dar banalitatea este adesea înrădăcinată în adevăr: singura cale de ieșire este prin.”
Bun venit la Tissue Issues, o coloană de sfaturi de la comediantul Ash Fisher despre tulburarea țesutului conjunctiv, sindromul Ehlers-Danlos (EDS) și alte probleme ale bolilor cronice. Ash are EDS și este foarte stăpân; a avea o rubrică de sfaturi este un vis devenit realitate. Ai o întrebare pentru Ash? Contactați prin Twitter @AshFisherHaha.
Dragi probleme de țesut,
Sunt o femeie de 30 de ani și tocmai am aflat că am EDS hipermobil. Deși este o ușurare să știu că nu sunt nebun sau ipohondriac, sunt și devastat. Am fost atât de activ. Acum abia mă pot ridica din pat în majoritatea zilelor. Am dureri insuportabile și sunt amețită și greață în fiecare zi. Sunt atât de trist și supărat că fiecare doctor a ratat asta atât de mult timp. Vreau doar să țip și să plâng și să arunc lucruri. Cum trec peste asta?
— Zebra furioasă
Dragă zebră supărată,
Uf. Îmi pare atât de rău că treci prin asta. Este o excursie pentru a afla la vârsta de 30 de ani că nu numai că te-ai născut cu o tulburare genetică, dar nu există nici un tratament actual și un tratament limitat. Bun venit în lumea îndoită, dureroasă și frustrantă a sindromului Ehlers-Danlos!
Deși EDS a fost cu tine pentru totdeauna, se poate simți ca un intrus brusc atunci când afli atât de târziu în viață. Deoarece nu vă putem face EDS să dispară și nu putem pedepsi personal fiecare doctor incompetent care v-a respins vreodată simptomele (deși mi-ar plăcea să o fac), să ne concentrăm pe acceptarea acestui diagnostic foarte nedrept.
În primul rând, permiteți-mi să vă dau încă o etichetă: ești îndurerat, fată! Aceasta este mai mare decât depresia. Aceasta este Mâjuscul-G Grief.
Depresia este parte de durere, dar la fel sunt mânia, târguiala, negarea și acceptarea. Erai o persoană ocupată și activă de 20 de ani și acum nu te poți ridica din pat în majoritatea zilelor. Este trist și înfricoșător, greu și nedrept. Ai dreptul la acele sentimente și, de fapt, va trebui să le simți pentru a trece prin ele.
Pentru mine, diferențierea între depresie și durere m-a ajutat să-mi dau sens emoțiilor.
Deși am fost profund trist după diagnosticul meu, a fost net diferit de depresia pe care am trăit-o înainte. Practic, când sunt deprimat, vreau să mor. Când mă îndureram, totuși, îmi doream atât de mult să trăiesc… doar nu cu această tulburare dureroasă și incurabilă.
Uite, ceea ce sunt pe cale să spun este banal, dar banalitatea este adesea înrădăcinată în adevăr: singura cale de ieșire este prin.
Așadar, iată ce vei face: te vei întrista.
Plangeți-vă fosta voastră viață „sănătoasă” la fel de profund și serios precum ați plânge o relație romantică sau moartea unei persoane dragi. Lasă-te să plângi până când canalele lacrimale se usucă.
Găsiți un terapeut care să vă ajute să procesați aceste sentimente complicate. Deoarece sunteți în pat în cele mai multe zile, luați în considerare un terapeut online. Încercați să scrieți în jurnal. Utilizați software-ul de dictare dacă scrierea de mână sau tastarea doare prea mult.
Găsiți comunități EDS online sau personal. Răsfoiți prin zecile de grupuri Facebook, subreddit și hashtag-uri Instagram și Twitter pentru a vă găsi oamenii. Am întâlnit mulți prieteni din IRL prin intermediul grupurilor de pe Facebook și din gură în gură.
Această ultimă piesă este deosebit de importantă: a face prieteni cu oameni care au EDS vă permite să aveți modele de urmat. Prietena mea Michelle m-a ajutat să trec peste cele mai proaste luni pentru că am văzut-o trăind o viață fericită, înfloritoare și împlinită. în ciuda suferind tot timpul. M-a făcut să văd că este posibil.
Am fost la fel de supărată și tristă pe cât ai descris când am primit diagnosticul anul trecut, la 32 de ani.
A trebuit să renunț la stand-up comedy, un vis de o viață care de fapt mergea bine până m-am îmbolnăvit. A trebuit să-mi reduc volumul de muncă la jumătate, ceea ce mi-a redus și salariul la jumătate și am intrat într-o grămadă de datorii medicale.
Prietenii s-au îndepărtat de mine sau m-au abandonat de-a dreptul. Membrii familiei au spus lucruri greșite. Eram convinsă că soțul meu mă va părăsi și nu voi mai avea niciodată o zi fără lacrimi sau durere.
Acum, după mai bine de un an, nu mai sunt trist de diagnosticul meu. Am învățat cum să îmi gestionez mai bine durerea și care sunt limitele mele fizice. Terapia fizică și răbdarea m-au făcut suficient de puternic pentru a merge 3-4 mile pe zi în majoritatea zilelor.
EDS este încă o parte importantă a vieții mele, dar nu mai este cea mai importantă parte a acesteia. Vei ajunge si tu acolo.
EDS este o cutie Pandorei a unui diagnostic. Dar nu uitați cel mai important lucru din acea cutie proverbială: speranța. Exista speranta!
Viața ta va arăta diferit decât ai visat sau anticipat. Diferit nu este întotdeauna rău. Deci, deocamdată, simțiți-vă sentimentele. Lasă-te să te întristezi.
clătinat,
Frasin
PS Ai permisiunea mea de a arunca ocazional lucruri dacă îți va ajuta furia. Încercați doar să nu vă dislocați umerii.
Ash Fisher este un scriitor și comedian care trăiește cu sindromul Ehlers-Danlos hipermobil. Când nu are o zi de pui de căprioară tremurând, face drumeții cu corgi-ul ei, Vincent. Ea locuiește în Oakland. Află mai multe despre ea pe site-ul ei.
Discussion about this post