Ce ar trebui să știți despre epilepsia intratabilă (rezistentă la medicamente).

Ce este epilepsia intratabilă?

Epilepsia intratabilă (sau refractară) apare atunci când AED nu reușesc să îmbunătățească severitatea sau frecvența convulsiilor. Este diagnosticat după ce ați încercat cel puțin două DEA (singuri sau împreună) fără rezultate pozitive.

Ca urmare, afecțiunea este adesea caracterizată de modificări frecvente ale medicamentelor.

Epilepsia intratabilă poate apărea în mai multe moduri:

• Primești medicamente pentru epilepsie, dar nu funcționează.
• Medicamentul dvs. existent, care obișnuia să vă controleze crizele, nu mai funcționează.
• Aveți reacții adverse severe la AED, ceea ce face dificilă continuarea tratamentului.

Cât de frecventă este epilepsia intratabilă?

Epilepsia este frecventă. Peste 70 de milioane de oameni din lume o au. Dintre acești oameni, aproximativ 30 până la 40 la sută au epilepsie intratabilă.

Cauze de epilepsie insolubile

Cauza exactă a epilepsiei insolubile este necunoscută. Cu toate acestea, există câteva teorii în spatele afecțiunii:

• Ipoteza farmacocinetică. Transportatorii de eflux sunt proteine ​​care mută substanțele toxice din celule. Această ipoteză propune că transportorii de eflux în organe sunt hiperactivi și reduc nivelurile AED din organism, ceea ce scade eficacitatea medicamentelor.
• Ipoteza rețelei neuronale. Această teorie spune că convulsiile suprimă rețeaua naturală anticonvulsivă a organismului și împiedică FAE să ajungă la neuronii corecti.
• Ipoteza severității intrinseci. În această ipoteză, se spune că formele severe de epilepsie sunt mai rezistente la AED.
• Ipoteza variantei genice. Această ipoteză afirmă că genele legate de transportul AED în organism conduc la rezistența la medicamente.
• Ipoteza țintei. AED funcționează prin direcționarea unor căi și receptori specifici din creier. Această ipoteză afirmă că modificările acestor ținte reduc efectele medicamentelor.
• Ipoteza transportatorului. Această ipoteză propune că transportorii de eflux din bariera hemato-encefalică sunt hiperactivi, reducând cantitatea de medicament care intră în creier.

Uneori, convulsiile unei persoane pot părea insolubile, chiar dacă de fapt nu sunt. Aceasta se numește farmacorezistență aparentă.

În acest caz, medicamentele nu pot controla convulsii din următoarele motive:

• utilizare incorectă
• dozare greșită
• alte medicamente provoacă interacțiuni, scăzând eficacitatea
• stare non-epileptică care provoacă convulsii
• diagnosticul greșit al tipului de convulsii sau al sindromului de epilepsie
• factori de stil de viață, cum ar fi consumul ilegal de droguri sau stresul

Simptome de epilepsie intratabilă

Epilepsia intratabilă provoacă convulsii, în ciuda faptului că luați medicamente anticonvulsivante. Simptomele acestor convulsii sunt aceleași ca și în cazul convulsiilor în general.

Simptomele posibile includ:

• convulsii
• rigiditate
• zvâcniri
• tremurând
• pierderea conștiinței sau a conștientizării
• pierderea controlului vezicii urinare sau intestinului
• privire goală
• cădere

Cum este diagnosticată epilepsia intratabilă?

Medicul dumneavoastră va folosi mai multe metode pentru a diagnostica epilepsia intratabilă:

• Istoricul medical. Deoarece epilepsia intratabilă implică schimbări frecvente ale medicamentelor, medicul dumneavoastră vă va pune întrebări despre medicamentele pe care le-ați luat.
• Electroencefalograma. O electroencefalogramă (EEG) măsoară activitatea electrică a creierului tău. Acest lucru îi permite medicului dumneavoastră să identifice modele electrice anormale.
• Scanări imagistice. Scanările imagistice, cum ar fi o scanare CT sau RMN, pot arăta unde au loc crizele în creier.

Tratamentul epilepsiei insolubile

Scopul tratamentului pentru epilepsia intratabilă, ca epilepsia în general, este gestionarea convulsiilor.

Opțiunile de tratament includ:

Schimbarea medicamentelor antiepilepsie

Medicul dumneavoastră vă poate recomanda să luați un alt DEA singur sau cu un alt medicament. Exemple de AED includ:

• gabapentin
• lamotrigină
• zonisamidă
• levetiracetam
• oxcarbazepină
• topiramat
• lacosamidă

Cu toate acestea, dacă ați luat anterior două DEA fără rezultate pozitive, este puțin probabil ca un alt DEA să funcționeze. Acest lucru se poate datora modului în care creierul sau corpul dumneavoastră interacționează cu AED. În acest caz, va trebui să încercați alte tratamente.

Operatie pe creier

În timpul intervenției chirurgicale pe creier pentru epilepsie, chirurgul îndepărtează partea creierului în care au loc convulsii.

Chirurgia poate fi împărțită în două categorii:

• Curativ. Scopul este de a scăpa de convulsii.
• Paliativ. Scopul este de a reduce numărul și severitatea convulsiilor.

Exemple de proceduri curative utilizate pentru epilepsie includ:

• lobectomie temporală anterioară
• hemisferectomie
• lensionectomie (folosită pentru tumori, malformații corticale, malformații venoase; chirurgul va îndepărta o leziune despre care se crede că cauzează convulsii)
• amigdalohipocampectomie

Exemple de proceduri paliative utilizate pentru epilepsie includ:

• calosotomia corpului
• transecție subpială multiplă

Medicul dumneavoastră poate determina dacă operația pe creier este potrivită pentru dvs. Rata de succes a intervenției chirurgicale – eliminarea convulsiilor – depinde de tipul de intervenție chirurgicală pe care o aveți, dar poate varia de la 50 la până la 90 la sută.

Stimularea nervului vag

Stimularea nervului vag (VNS) folosește un dispozitiv pentru a simula nervul vag, ceea ce poate îmbunătăți convulsiile. Dispozitivul este implantat sub piele, în piept.

VNS poate provoca reacții adverse precum:

• voce ragusita
• tusind
• respiratie dificila

Alte dispozitive de neurostimulare includ:

• neurostimulare receptivă (RNS), care implică un generator electric implantat în craniu
• stimularea profundă a creierului (DBS), în care un electrod este implantat în creier și un stimulator este implantat sub pielea pieptului

Modificări alimentare

Un medic ar putea recomanda o dietă pentru convulsii, cum ar fi dieta Atkins modificată sau dieta ketogenă. Dieta keto mai restrictivă este de obicei prescrisă copiilor care nu răspund la AED.

Aceste diete pot fi dificil de urmat cu succes deoarece necesită adesea măsurarea precisă a grăsimilor și carbohidraților.

Dacă urmați o dietă săracă în carbohidrați pentru epilepsie, asigurați-vă că lucrați cu un dietetician înregistrat. Ele vă pot ajuta să obțineți nutrienții de care aveți nevoie.

Efectele secundare ale unei diete convulsive pot include tulburări de stomac și constipație.

Schimbări ale stilului de viață

Alături de tratamentele de mai sus, este important să se minimizeze factorii declanșatori ai convulsiilor.

Declanșatoarele obișnuite includ:

• lipsa de somn
• foame
• alcool
• cofeină
• nicotină
• droguri
• stres mental și emoțional
• suprastimulare, ca luminile puternice

Când să vezi un medic

Dacă DEA nu vă ajută la convulsii, consultați un medic. Ei ar putea sugera o doză sau un medicament diferit.

Solicitați ajutor medical dacă aveți:

• agravarea convulsiilor
• convulsii mai frecvente
• crize mai lungi decât de obicei
• pierderea conștienței pentru o lungă perioadă de timp
• dificultăți de trezire după o criză

Perspective pentru epilepsie intratabilă

Perspectiva epilepsiei insolubile variază de la persoană la persoană.

În general, vă puteți aștepta la o perspectivă mai bună atunci când epilepsia intratabilă este diagnosticată devreme. Acest lucru se datorează faptului că poate dura timp pentru a găsi tratamente alternative eficiente atunci când DEA nu funcționează.

Pentru a vă îmbunătăți perspectiva pe termen lung, vizitați-vă regulat medicul și urmați instrucțiunile acestuia. Luați notă de factorii declanșatori ai convulsiilor și faceți tot posibilul pentru a le evita.

Acest lucru poate ajuta la prevenirea sau la minimizarea efectelor pe termen lung, cum ar fi:

• dizabilitate permanenta
• probleme cognitive
• dependență de familie și prieteni
• calitatea vieții redusă

Încercarea de tratamente diferite poate fi costisitoare, chiar dacă aveți o acoperire medicală. Dacă aveți nevoie de asistență, discutați cu medicul dumneavoastră. Ei ar putea să sugereze resurse sau organizații care oferă ajutor financiar.

Epilepsia intratabilă poate afecta sănătatea dumneavoastră fizică, emoțională și mentală. Asta este normal. Dacă aveți nevoie de sprijin, vizitați un centru de epilepsie. Aceste centre au adesea servicii de asistență care vă pot ajuta să vă îmbunătățiți perspectiva.

La pachet

Dacă AED-urile nu pot controla crizele, se numește epilepsie intratabilă. Apare atunci când DEA nu funcționează, nu mai funcționează sau provoacă reacții adverse care fac dificilă continuarea administrării medicamentului. Există câteva teorii despre motivul pentru care se întâmplă acest lucru, dar cauza exactă este necunoscută.

Scopul tratamentului este de a găsi terapii alternative eficiente. Acestea pot include stimularea nervilor, intervenții chirurgicale pe creier sau modificări ale stilului de viață. Medicul dumneavoastră vă poate sugera, de asemenea, medicamente suplimentare sau doze diferite.

Dacă DEA nu vă ameliorează crizele, solicitați o trimitere către un centru cuprinzător de epilepsie, unde profesioniștii medicali au pregătire specială în diagnosticarea și tratarea epilepsiei intratabile.

Perspectivele sunt în general mai bune atunci când epilepsia intratabilă este diagnosticată precoce.