Gestionarea simptomelor de psoriazis: Povestea unei femei

O istorie de familie

În urmă cu 12 ani, când fiica lui Keever avea 2 ani, a găsit un mic plasture cu plăcuță pe spate, lângă talie. În decurs de un an, ea a dezvoltat plăci la cot, genunchi, stomac și picioare.

„Psoriazisul este ereditar”, explică ea. „Tatăl meu o are puțin pe cap și pe cot, iar fratele meu are din când în când un mic petic pe genunchi. Bunicul meu avea și psoriazis. Dar nimeni din familie nu o are să-și acopere corpul ca mine.”

Psoriazisul poate apărea oriunde pe corp, cu plăci prezentându-se ca câteva pete mici sau pe zone mai mari. În cazul lui Keever, ea are psoriazis invers sub sâni, de-a lungul liniei bikinilor și în zona genitală.

„Pielea rupturi cu acest tip de psoriazis”, explică ea. „Am aflat că am [inverse psoriasis] când făceam mult mișcare și nu puteam să-mi dau seama de ce îmi ardea vintrele.”

După o excursie la OB, s-a decis că nu ar trebui să meargă, să meargă cu bicicleta sau să se miște mult în timpul unei erupții. Acum, când se confruntă cu o erupție, se odihnește în loc să se miște mult.

Keever are, de asemenea, psoriazis în plăci, cunoscut sub numele de psoriazis vulgar, pe cap, urechi, pe față, de la sprâncene până la linia părului, gât, brațe, picioare și zonele trunchiului.

„Este ca și cum ai avea o crusta constantă care se prinde de haine”, spune ea. „Uneori este doar alb cu solzi. Alteori, când este „enervat”, așa cum o numim cu atâta dragoste, este roșu sfeclă sau violet. Descuamarea constantă a pielii asemănătoare cu crustei înseamnă că aerul atinge mereu noua piele de dedesubt și ustură ca o tăietură de hârtie.”

Când crește un petic de psoriazis, ea îl descrie ca pe un poker fierbinte care arde pielea.

Oamenii de știință încă nu sunt siguri ce cauzează psoriazisul, dar știu că atât sistemul imunitar, cât și genetica joacă un rol. Declanșatorii variază de la o persoană la alta, dar adesea includ:

• stres
• leziuni ale pielii
• vreme

Cu excepția cazului în care iau în mod activ un medicament imunosupresor, „Cred că sunt mereu într-o stare constantă de erupții cauzate pur și simplu de a trăi”, spune Keever. „Nu există întotdeauna o rimă sau un motiv pentru erupție. Observ că am mai multă arsură, durere și o creștere a dimensiunii plasturilor atunci când sunt stresat, dar acest lucru se întâmplă și atunci când nu se întâmplă nimic semnificativ stresant.”

Gestionarea simptomelor

Găsirea unei modalități de a-și gestiona stresul a motivat-o pe Keever să încerce Reiki ca o modalitate de a relaxa sistemul nervos central. Dar, spune ea, nu este ieftin – și nici nu este acoperit de asigurarea ei.

Reiki este doar una dintre multe, multe metode de management pe care le-a explorat.

„Am psoriazis atât de mult timp, încât uit de toate tratamentele pe care le-am încercat”, spune ea.

Topice

Există o serie de produse topice pe bază de rețetă comercializate ca tratamente pentru gestionarea simptomelor psoriazisului și este corect să spunem că Keever le-a încercat aproape pe toate.

„Am încercat diferit acid salicilic [products] și corticosteroizi, inclusiv Clobetasol, și diverse unguente, creme, spume și geluri. Soțul meu a găsit chiar și o cremă pentru psoriazis la Dollar Tree local. Nu m-a ajutat, dar l-a ajutat pe tatăl meu.”

Ea spune că topicul care pare cel mai util este Taclonex Scalp, o suspensie de betametazonă, un corticosteroid și calcipotrienă (vitamina D sintetică).

„Cu toate acestea”, spune Keever, „costa între 1.000 și 2.000 USD pentru 60 de grame de lichid. Este absolut ridicol ca aceste medicamente să coste atât de mult.”

Imunosupresoare

Când psoriazisul a început să-i acopere mai mult corpul, inclusiv partea superioară a feței, dermatologul Keever din Stanford a recomandat imunosupresoare.

Ea a încercat mai multe, dar consideră că numeroasele efecte secundare – sindromul intestinului iritabil (IBS), sistemul imunitar scăzut și risc mai mare de apariție a unor cancere – o sursă de îngrijorare.

Keever a explorat, de asemenea, un amestec de medicamente imunosupresoare prescrise, atât orale, cât și injectabile, inclusiv:

• Otezla
• Taltz
• Skyrizi
• Stelara
• Cosentyx

„Injectările pot fi dureroase, provocând arsuri la locul injectării, împreună cu greață, amețeli, dureri de cap etc.”, spune ea. „Din păcate, când opriți unul dintre aceste medicamente și apoi încercați să porniți din nou, ele nu funcționează întotdeauna la fel de bine.”

Eficacitatea este importantă, dar pentru mulți oameni care își gestionează psoriazisul, costul nu poate fi trecut cu vederea.

„Majoritatea acestor medicamente scumpe au carduri de reducere”, spune Keever. „Sunt capabil să le obțin pentru o fracțiune din cost, atâta timp cât am asigurare comercială și nu asigurare guvernamentală, cum ar fi Medicare/Medicaid. Altfel, costurile ar fi prohibitive.”

Tratamente cu laser

Keever mai spune că tocmai a fost aprobată să înceapă tratamente cu laser cu excimer XTRAC.

Este nevoie de mai multe tratamente pentru a începe să vedeți efectele, iar deductibilitatea ei este de 80 USD per tratament, așa că nu este sigură dacă va continua.

Alte abordări

Când constată că psoriazisul ei este prea dureros, Keever ia medicamente pentru durere sau narcotice care blochează nervii.

Pe lângă medicamente și Reiki pentru stres, ea a încercat să-și modereze dieta.

„Am încercat să nu fac gluten și să urmez dieta cu protocol autoimun (AIP). Din păcate, niciunul nu s-a dovedit a fi de ajutor cu psoriazis.”

A explorat fototerapia, a încercat fără rezultat uleiurile esențiale și a trecut cu bicicleta prin diferite săpunuri și șampoane în efortul de a găsi ceva pe care să-l poată folosi confortabil.

„Am gasit asta [the Dove Sensitive Skin line] de fapt, funcționează grozav și nu îmi usucă pielea în continuare”, spune ea. „Șamponul cu gudron de cărbune funcționează bine, dar îndepărtează părul de uleiurile necesare și miroase îngrozitor.”

Sfaturi pentru gestionarea simptomelor

Keever recunoaște că nu întotdeauna ajută să auzi că nu ești singur și că alții trec prin același lucru pe care îl ești tu. „Vrei doar să dispară durerea și jena”, explică ea.

Totuși, în calitate de persoană care se confruntă cu psoriazisul direct, ea are sfaturi specifice:

• Mentine placa cat mai umeda cu unguente si lotiuni, ca sa nu doara atat de mult. Uneori, ea acoperă unguentul cu un bandaj mare pentru a ajuta la menținerea zonei umede.
• Evita lotiunile si spuma care contin alcool. Acestea pot arde.
• Atenție la unguente. Pot strica hainele și pot arde atunci când pielea este crudă și nouă de la detartrare.
• Utilizați pachete de gheață pentru a calma senzația de arsură.
• Încercați să vă păstrați părul scurt, dacă vă place acest stil. Acest lucru l-a ajutat pe tatăl lui Keever.
• Țineți pasul cu tratamentele – unguente, loțiuni și injecții – cât de mult puteți pentru a evita agravarea psoriazisului.

După doisprezece ani, Keever a dezvoltat și o atitudine pragmatică, chiar dacă obosită.

„Aceasta nu este o boală pentru [self-conscious]„, spune ea, „deoarece vara este dificil să porți mâneci lungi, pantaloni și părul jos. În general, este dificil să-ți ascunzi mâinile, fața, urechile și gâtul.”

Ea este, de asemenea, admirabil de pozitivă: „Nu există nici un remediu pentru psoriazis sau o pastilă magică care să facă totul să dispară, așa că trebuie doar să-mi amintesc că este doar un sughiț sau o scădere a vitezei în viață. Uneori, este vorba pur și simplu de perspectivă.”

Cumpărați această poveste

În timp ce Keever încurajează pe oricine care navighează prin simptomele psoriazisului să încerce tot ce poate, ea vrea ca oamenii să fie conștienți de cheltuieli.

„Costul tratării acestei boli este astronomic”, spune ea. „De la sesiunile de Reiki la toate unguentele topice, loțiunile, spumele, șampoanele, injecțiile imunosupresoare și efectele emoționale pe care le ai asupra ta, buzunarul și sănătatea ta sunt compromise.”

Multe dintre medicamentele pe care le folosește sunt disponibile numai pe bază de rețetă. Prețurile variază, în funcție de dacă aveți asigurare medicală. Aceste medicamente includ:

• Taclonex Scalp și unguent
• Otezla
• Taltz
• Skyrizi
• Stelara
• Cosentyx
• clobetasol
• Tratamente cu laser cu excimer XTRAC

În plus, iată câteva produse fără prescripție medicală pe care le recomandă.

Dove Sensitive Skin Beauty Bar

• Preț: în jur de 3 dolari pentru două batoane

Aceste batoane de săpun sunt fără parfum și sunt formulate special pentru pielea sensibilă. Fabricate cu 25% cremă hidratantă, nu îți vor usca pielea.

Vaselina 100% vaselina pura

• Preț: în jur de 2 dolari

Un alt produs fără parfum, vaselina ajută la blocarea umidității și poate fi folosit pe tot corpul.

Band-Aid Skin-Flex Extra-Large

• Preț: în jur de 4-6 USD

Aceste bandaje sunt utile pentru acoperirea unei zone în care ați aplicat unguent. În acest fel, va rămâne umed.

Jessica Timmons lucrează ca scriitoare independentă din 2007, acoperind totul, de la sarcină și parenting până la canabis, chiropractică, stand-up paddling, fitness, arte marțiale, decorațiuni pentru casă și multe altele. Lucrarea ei a apărut în mindbodygreen, Pregnancy & Newborn, Modern Parents Messy Kids și Coffee + Crumbs. Vezi la ce face ea acum jessicatimmons.com.