Toată viața mea am fost o persoană de mărime extrem de activă. Am jucat tenis, am înotat, am făcut drumeții și am mers cu bicicleta kilometri întregi.
Fiind mare, am fost testat constant pentru diabet, dar A1C mi-ar reveni la normal. Diabetul nu se manifestă în familia mea.
Dar când un diagnostic de artrită psoriazică a condus la un regim de medicamente care mi-au afectat rinichii, m-am trezit în fața unui diagnostic de boală renală cronică și diabet de tip 2.
Prin toate acestea, mi s-a spus că trebuie să slăbesc. Dar ceea ce m-a ajutat cel mai mult să-mi îmbunătățesc sănătatea a fost să lucrez cu un dietetician renal.
De asemenea, am învățat cât de multe am putut despre boala cronică de rinichi (IRC), astfel încât să pot susține pentru mine și sănătatea mea. Asta e povestea mea.
Un diagnostic întârziat
În 2006, la 52 de ani, am început să am foarte multe dureri. Mi s-a spus că durerea va dispărea dacă slăbesc. Medicii nu au făcut niciun test. Timp de 2 ani și jumătate, mi s-au prescris 1800 mg de ibuprofen pentru a face față durerii.
Când mâinile mele au început să se îndoaie în gheare, m-am întors la medic și i-am spus: „Uite, mâinile mele nu suportă greutăți. Se întâmplă altceva.”
În cele din urmă, în 2009, am fost diagnosticat cu artrită psoriazică (APs) severă. PsA afectează întregul corp, nu doar articulațiile, cu inflamație. Am avut si psoriazis, care este o inflamatie a pielii.
Mai multe vești proaste
Odată diagnosticată, mi s-au pus săptămânal injecții cu metotrexat pe care le-am administrat în intestin și prednison. Mi s-a spus să continui să iau ibuprofen la nevoie.
Am început să trec sânge în urină. Când m-am dus să fac laboratoare, au descoperit că rinichii mi s-au prăbușit. A1C-ul meu avea 13 ani.
Au fost făcute mai multe laboratoare și teste și, deși mi-a scăzut A1C odată ce am renunțat la medicamente, nu a mai fost niciodată normal. Rata mea de filtrare glomerulară (RFG) nu a depășit niciodată 41.
Singurul mesaj a fost „Slăbește”
Am vizitat un nefrolog și un endocrinolog și, din nou, mesajul a fost „Slăbește”. Nu s-a vorbit despre dieta renală sau alte modificări.
Mi s-a pus Enbrel (etanercept), care a ajutat PsA, dar boala mea de rinichi a progresat la fel și diabetul.
De-a lungul anilor, am trecut printr-o serie de medicamente diferite pentru PsA. GFR-ul meu a continuat să scadă. Nivelurile mele de acid uric au fost extrem de ridicate din cauza PsA. Am dezvoltat pietre la rinichi, unele destul de mari, care mi-au deteriorat și mai mult rinichii.
Chiar dacă în cele din urmă mi s-a pus insulină, A1C a ajuns până la 9,2. De asemenea, mă îngrășisem mult mai mult.
Nu eram pregătit să renunț
În 2018, am decis să mă retrag și să mă concentrez pe sănătatea mea. M-am întors la medicul nefrolog, care a spus să mă pregătesc pentru dializă în 6 luni. Declinul fusese constant, dar nu eram pregătit să renunț.
Am luat cursuri și am citit și am devenit cât am putut de educat cu privire la CKD. Am văzut un dietetician renal. Ea a spus că nu mănânc corect și că toți anii de „dietă” probabil mi-au distrus metabolismul. M-a învățat despre o nutriție bună și despre alimentația sănătoasă pentru CKD.
Un accent pe nutriție
Mâncarea unei diete renale și mâncarea atentă pentru diabet a fost o provocare, deoarece par să fie în conflict. Lucrurile care erau permise în dieta renală, cum ar fi pastele și orezul alb, nu erau bune pentru diabet.
Am adăugat fructe dar a trebuit să fiu atent și la zahăr. Trebuia să fiu atent nu numai la carbohidrați, ci și la proteine. Nu am mâncat nicio carne roșie sau carne procesată. Încă mai mâncam pui, pește și lactate, dar în cantități moderate.
Am mâncat și albușuri foarte des. Limitările unei diete renale și diabetice păreau de nedepășit, dar am făcut o listă de alimente care erau bune pentru ambele.
Folosind diferite combinații și adăugând diferite condimente, am reușit să am o varietate bună de alimente cu care să lucrez.
Am ținut un tracker al alimentelor și am înregistrat tot ce am mâncat: gustări, mese și chiar gusturi. Chiar dacă carbohidrații erau încă parte din mesele mele, diabetul meu se îmbunătățea. Mi-am făcut propria pâine și chiar propriile mele paste. De asemenea, am slăbit aproape 40 de kilograme.
Dieta mea era grea cu legume. A trebuit să învăț care dintre ele sunt bune pentru CKD.
Trebuia să fiu atent la potasiul meu pentru că fusesem diagnosticat cu hiperkaliemie (potasiu ridicat). Știam că cartofii, roșiile, dovleceii și alte anumite verdețuri nu sunt bune, dar că lintea, fasolea și dovlecelul erau bogate în potasiu.
Am învățat ce alimente ar putea afecta și nivelul de fosfor. Cu diabetul, am vrut să adaug fibre, dar a trebuit să fiu atent la carbohidrații și fosforul asociate fibrelor, cum ar fi tărâțele și fulgii de ovăz.
Am avut multe recenzii despre dieta mea urmărită cu dieteticianul și am devenit destul de bine informat despre alimente bune și rețete pentru CKD, care erau și sănătoase pentru diabet.
Dieta mea a devenit un hobby
După ce a lovit COVID, am început să mă îngrășesc înapoi, iar funcția rinichilor nu se îmbunătăți. A fost o adevărată luptă pentru o vreme să obținem legume proaspete.
M-am întors la dieteticianul renal la începutul lui 2021. Eram la un GFR de 13. Ea mi-a recomandat să merg pe bază de plante.
Comutatoarele simple au făcut-o ușor. Am trecut de la lactate la lapte de migdale și smântână. Am încetat să mai mănânc ouă și nici pui sau pește.
Am încercat să folosesc cât mai multe alimente naturale, neprocesate. Au fost provocări, mai ales că mai trebuia să-mi urmăresc potasiul.
Am slăbit mai mult și am menținut slăbirea de aproximativ 50 de kilograme acum. Eu și soțul meu cultivăm unele dintre propriile noastre legume și ierburi proaspete. Mergem la piețele fermierilor pentru a cumpăra alimente naturale sănătoase.
Ne-am transformat dietele într-un hobby, iar acum cumpărăturile sunt mult mai distractive decât restrictive. Am congelat fructele și fructele de pădure pe care le-am cules vara și ne-am bucurat toată iarna. Mai ieșim să mâncăm, dar la restaurantele care vor pregăti mâncăruri pe care le pot savura în siguranță.
Dieta mea s-a restrâns foarte mult și e în regulă. Am redus chiar și brânza mea iubită și acum limitez grăsimile precum uleiurile și sosurile pentru salată.
Mănânc multe fructe și adaug fibre în dieta mea cu fulgi de ovăz și semințe de in. Mănânc o dietă foarte săracă în proteine, care a fost aprobată de dieteticianul renal și de nefrologul meu.
Susținerea persoanelor cu CKD
Speranța mea este că alte persoane cu CKD vor putea beneficia de lucrul cu un dietetician renal și vor avea succes în gestionarea bolilor cronice, așa cum am făcut și eu.
Colaborez cu Fundația Națională a Rinichilor (NKF) pentru a extinde accesul la Terapia de Nutriție Medicală (MNT), care este consiliere structurată de la un dietetician înregistrat, astfel încât alte persoane să poată învăța să-și gestioneze bolile cronice printr-o alimentație mai bună.
Continui să mă educ cu privire la sănătatea rinichilor și nutriția prin cercetare și prin participarea la studii clinice și investigații farmaceutice. De asemenea, continui să lucrez cu dieteticianul meu.
În această vară, am început să mă antrenez în piscina noastră locală de două ori pe săptămână timp de o oră în fiecare zi și, de asemenea, mă asigur că fac 5.000 de pași pe zi.
În această toamnă am început să iau un GLP1 numit Ozempic (semaglutidă), care este bun pentru sănătatea rinichilor și diabet și se presupune că ajută la pierderea în greutate.
Privind înapoi la toate acestea
Călătoria mea a fost minunată uneori, alteori, foarte grea.
A trebuit să mă susțin atunci când am de-a face cu medicii și să construiesc o echipă de îngrijire bună, inclusiv un dietetician renal. A trebuit să devin foarte educat cu privire la alimente și nutriție atât pentru diabetul meu, cât și pentru CKD.
A trebuit să fac schimbări majore în stilul meu de viață. A trebuit să-mi educ familia cu privire la nevoile mele și să le aduc la bord.
M-am implicat în cât mai multe moduri în lumea bolilor de rinichi și am devenit un avocat activ pentru mine și pentru alții.
Dar a meritat pentru că mă simt fabulos. Energia mea a revenit. Am ținut jos greutatea.
Cele mai bune rezultate au fost cele mai actuale laboratoare ale mele. Colesterolul meu a trecut de la peste 200 la 130. Trigliceridele mele au scăzut la cel mai scăzut nivel din viața mea. Dar cel mai uimitor este că creatinina mi-a scăzut și RFG a crescut cu cinci puncte.
Am redus la o singură injecție de insulină de lungă durată pe timp de noapte și acea cantitate a fost redusă cu mult înapoi. A1C-ul meu a scăzut la 5.8.
Toți medicii mei au fost uimiți de succesul meu. Am recăpătat controlul asupra vieții mele, în loc să fiu controlat de bolile mele cronice.
Jane DeMeis este o educatoare pensionară care trăiește cu boală cronică de rinichi și diabet de mulți ani. În 2018, ea și-a pus mâna pe sănătate, a încetinit progresia IRC în stadiul 4 și și-a îmbunătățit semnificativ A1c cu dietă și exerciții fizice. Jane pledează acum pentru educarea și sprijinul pacienților și este ambasador și educator pentru AAKP și Fundația Națională a Rinichiului.
Discussion about this post