Când vă gândiți la astm bronșic, vă puteți imagina un copil care are brusc dificultăți de respirație după ce a jucat fotbal cu prietenii lor sau un adult care devine supărat după ce a urcat o scări. Dar adevărul este că astmul poate arăta diferit în fiecare dintre ele
Astmul este
Este absolut posibil ca persoanele care trăiesc cu astm bronșic să ducă o viață sănătoasă și fericită. Dar este și adevărat că li se poate aminti în mod regulat de această afecțiune, fie că trebuie să urmeze tratamente zilnice, că au o criză de astm bronșic, fie că se află în secția de urgență a unui spital care necesită îngrijiri medicale.
A trăi cu o afecțiune cronică, cum ar fi astmul, poate afecta aproape toate aspectele vieții tale, de la sănătatea fizică la relațiile tale și la bunăstarea mentală și emoțională.
Ne-am propus să învățăm cum este cu adevărat să trăiești cu astm. Am vrut să descoperim ce au în comun persoanele care suferă de astm – și cum sunt diferențele dintre experiențe.
Am rugat patru persoane să-și împărtășească poveștile. Acești oameni au vârste, medii și experiențe diferite. Unul este, de asemenea, îngrijitorul unui copil cu astm. Ei vin din Statele Unite și din Irlanda. Niciuna dintre poveștile lor nu este la fel.
Le-am rugat acestor oameni să împărtășească concepțiile greșite cu care s-au confruntat despre astm bronșic, ce le agravează astmul și ceea ce și-ar dori ca oamenii să știe despre această afecțiune.
Am întrebat, de asemenea, despre importanța înțelegerii modului în care astmul poate afecta sănătatea mintală a unei persoane. A
Acestea sunt poveștile lor, în propriile lor cuvinte.
Nota editorului: Aceste interviuri au fost editate pentru lungime și claritate.
Există multe concepții greșite despre astm. Ce este ceva ce ai vrea ca oamenii să înțeleagă despre cum este de fapt să trăiești cu această boală?
Monique Cooper: Ca mamă a unui copil cu astm bronșic sever și care suferă și eu de astm bronșic, îmi doresc ca oamenii să înțeleagă gravitatea acestei boli. Nu este nimic de trecut cu vederea și să presupunem că o persoană cu astm va fi întotdeauna în regulă. Această boală poate declanșa atât de multe factori declanșatori.
Darren Riley: Mi-aș dori ca oamenii să înțeleagă importanța factorilor de mediu și modul în care aceștia afectează oamenii cu astm. Mediul nostru nu numai că influențează șansele de a dezvolta boala, dar, de asemenea, un mediu nesănătos face ca cineva să gestioneze mai greu simptomele astmului.
Adesea punem o responsabilitate semnificativă asupra persoanei cu astm bronșic pentru a-și controla boala. Dar, în schimb, trebuie să schimbăm narațiunea pentru a conștientiza că trebuie să facem mai mult pentru a atenua riscurile de mediu, cum ar fi schimbările climatice și poluarea aerului.
Rachel Murray: Oamenii au ideea că astmul nu este o afecțiune gravă. În filme și TV, acest tip de tocilar este întotdeauna cel care se luptă cu respirația. O pufătură de inhalator și toate sunt mai bune.
Acesta nu este cazul unei persoane cu astm bronșic sever sau fragil. Ajung la medic și la spital de mai multe ori pe an. Iau patru inhalatoare zilnic. Trebuie să nebulizez un tratament inhalator în fiecare zi, uneori de până la patru ori pe zi, și iau medicamente pe cale orală, toate pentru a-mi menține căile respiratorii deschise. În fiecare zi, trebuie să-mi curăț plămânii pentru a mă asigura că mucusul lipicios nu se acumulează și nu provoacă infecții pentru mine.
Este o boală foarte complicată și care pune viața în pericol, care variază de la persoană la persoană, dar a fost descrisă ca o boală ușoară. Societatea nu înțelege cât de debilitantă poate fi.
Care este cea mai dificilă parte a trăirii cu astm bronșic? Cum te descurci cu asta?
Javan Allison: Cea mai dificilă parte a vieții cu astm bronșic este să fiu la curent cu medicamentele mele zilnic și, de asemenea, să stau departe de ceea ce ar declanșa un atac de astm. Fac sport, așa că dacă nu îmi iau măsuri de precauție cu sănătatea, asta mă poate afecta.
Riley: Natura imprevizibilă a declanșatorilor mei este cea mai dificilă parte a trăirii cu această boală. Având astm este ceva care îmi va păstra întotdeauna spațiu în minte – există un stres subtil și anxietate. De multe ori mă descurc cu acest stres făcând tot posibilul să rămân prezent și să apreciez momentele în care mă simt sănătos și pot respira de calitate.
Murray: Pierderea este cea mai grea parte a vieții cu astm. A trebuit să anulez sau să nu particip la atâtea evenimente de familie, la întâlniri cu prietenii sau la ieșiri din cauza astmului meu. A fost foarte greu timp de câțiva ani pentru că am pus atât de multă presiune pe mine. Eram atât de îngrijorat că prietenii sau familia mea vor fi enervate.
Cred că de când mi-am creat pagina de astm pe Instagram, oamenii au devenit mai înțelegători. Pentru o lungă perioadă de timp, am avut această idee, prietenii sau familia mea au crezut că doar spun că mă simt rău sau că nu sunt pregătit să fac ceva pentru că nu vreau. Nu a fost însă cazul. Uneori, trebuie să aleg și să planific ce voi face pentru că știu la fiecare câteva săptămâni, astmul meu va scădea și nu pot merge la serviciu, darămite să socializez. Asta e foarte greu pentru mine.
„Aspectul „invizibil” este greu de înțeles. Nu pot să-mi arăt plămânii sau interiorul oamenilor, așa că nu le permite celor mai mulți oameni să înțeleagă cu ce mă lupt în fiecare zi.” — Rachel Murray
În general, arăt și eu „OK”. Nu arăt ca orice imagine pe care o au oamenii despre „bolnav” decât dacă am o infecție sau sunt în mijlocul unui atac, ceea ce face dificil.
Aspectul „invizibil” este greu de înțeles. Nu pot să-mi arăt plămânii sau interiorul oamenilor, așa că nu le permite celor mai mulți oameni să înțeleagă cu ce mă lupt în fiecare zi. Mi se pare grea munca să încerc să mă ritm și să-mi păstrez simptomele „gestionabile”.
A face față atâtor întâlniri medicale este epuizant, iar asigurarea că am acel aspect al vieții organizat este solicitant și necesită un angajament uriaș. Este aproape un job cu normă întreagă pentru că am atât de multe întâlniri cu diferite departamente. Este greu să gestionezi totul.
Ce vă declanșează astmul? Ce pași luați pentru a vă gestiona declanșatoarele?
Allison: Declanșatorii mei sunt ceea ce sunt alergic, cum ar fi părul de câine, mucegaiul, praful, iarba, unii copaci, polenul, porumbul, ouăle, nucile și multe altele. Pașii pe care îi fac pentru a-mi gestiona factorii declanșatori sunt să urmăresc ceea ce mănânc și să citesc ingredientele. Îmi iau inhalatorul de două ori pe zi. La fiecare 2 săptămâni, primesc o injecție pentru a preveni crizele.
Riley: De cele mai multe ori, astmul meu este declanșat de schimbările de temperatură. Deoarece declanșatoarele mele sunt mai ecologice, trebuie să mă descurc prin medicație proactivă și adaptându-mi activitățile zilnic pentru a mă adapta la factorii declanșatori neaștepți.
Murray: Îmi este foarte greu să-mi identific declanșatorii. Nu am astm alergic și nu am astm eozinofil, adică un nivel ridicat de globule albe în căile respiratorii ale plămânilor. Nimeni nu știe ce cauzează atacurile mele severe. Se pare că fac infecții sau crize de astm la fiecare 6 până la 8 săptămâni fără greș și nu știm de ce.
Cum vă afectează astmul sănătatea mintală? Ce pași luați pentru a vă îngriji sănătatea mintală?
Cooper: Această condiție pune o presiune asupra sănătății mintale pentru amândoi. Îmi fac mereu griji că Javan trăiește ca un copil normal, fiind în preajma unor lucruri care îi pot declanșa astmul. Poate fi stresant pentru că nu știm niciodată când ne va lovi acea zi.
În 2018, Javan aproape că și-a pierdut viața din cauza astmului. S-a trezit într-o dimineață tusind până la punctul în care nu a putut vorbi. A cerut ajutor scriind „ajută-mă” într-o oglindă încețoșată în timp ce eram sub duș. În cele din urmă am ajuns la spital și acolo a fost internat la UTI pentru o săptămână. A fost cel mai înfricoșător moment pentru noi.
Așa că pentru a preveni stresul pe care ni-l poate aduce, mă asigur doar că facem ceea ce spun medicii și luăm tot ce trebuie să ia pentru a preveni orice declanșator.
„Stresul mental de a înfrunta medii declanșatoare pe care nu le pot controla adesea mă face să mă simt neputincios.” — Darren Riley
Riley: De multe ori simt că, dacă am un atac de astm, sunt vina mea că m-am expus sau nu am luat toate tratamentele posibile. Stresul mental de a mă confrunta cu factorii declanșatori de mediu pe care nu îi pot controla mă face adesea să mă simt neputincios.
Pe o notă pozitivă, acest sentiment de neputință este ceea ce a inspirat înființarea companiei mele, JustAir. Aducând mai multă conștientizare și date mai localizate în jurul mediului nostru de respirație, sper că putem începe să vedem că ne putem exprima agenția și influența pentru a face comunitățile noastre spații de respirație mai sănătoase pentru toată lumea.
Murray: Cu siguranță îmi ia o taxă. Încerc să rămân cât de pozitivă pot, dar este greu când în unele zile ești închis în pat sau nu poți face ceva simplu, cum ar fi să urci treptele. O boală cronică și invizibilă îți ia atât de multe.
Dacă sunt legat de pat și mă simt în stare, încerc să mă uit la televizor sau să citesc. Vorbesc cu prietenii la telefon, ceea ce mă menține mereu sănătos. Când încep încet să-mi revin, iubesc pe cineva care mă conduce la plaja noastră locală pentru aer curat de mare, stând în mașină cu geamurile în jos pentru a-mi limpezi capul.
Nu mi-e frică să am atacuri pentru că sunt responsabil și mă asigur întotdeauna că am medicamentele mele de ameliorare și știu când să merg la A&E [emergency department]. Mai mult, mă simt vinovată pentru lipsa evenimentelor, pentru că familia mea părăsește serviciul sau dacă nu pot merge la serviciu pentru că nu mă simt bine.
Cât de important este să ai sprijin și unde apelezi pentru el?
Cooper: Sprijinul este foarte important. Familia noastră este cel mai mare sprijin al nostru, dar sprijinul suplimentar pe care îl primim este de la adepții noștri. Lăsarea lumii să intre în sănătatea lui Javan a ajutat enorm. Medicii săi țin pasul cu sănătatea lui Javan și așa.
Riley: Este foarte important. Nu tind să apelez la alții pentru sprijinul meu, dar încerc să exersez mindfulness pentru a mă calma în situații stresante, în special atunci când mă confrunt cu un episod de astm.
Murray: Sprijinul este atât de vital pentru mine. Prietenii și familia mea sunt grozave; ei înțeleg cu adevărat cât de greu poate fi pentru mine în fiecare zi și dacă mă confrunt cu o criză sau o infecție. Comunitatea pe care am întâlnit-o online prin pagina mea de Instagram mi-a schimbat viața și pentru mine.
Odată cu boala mea, întâlnesc în fiecare zi simptome care ar pune o persoană normală în repaus la pat. Am reușit să mă conectez cu oameni, să îmi fac prieteni și să vorbesc cu oameni care știu cum mă simt trăind cu o boală cronică 24/7.
Dacă pot ajuta o altă persoană online, asta îmi face ziua pentru că mă simt mai puțin singur. Mi-aș dori să am asta în creștere, cineva cu care să vorbesc și să mă liniștească.
Discussion about this post