5 sfaturi pentru a trăi bine cu fibroză chistică

Sfatul #1: Înțelegeți opțiunile de tratament

Tratamentele fibrozei chistice au parcurs un drum lung în ultimii ani. Scopurile tratamentului sunt:

• previne infectiile pulmonare si limiteaza severitatea acestora
• slăbiți și îndepărtați mucusul lipicios din plămâni
• prevenirea și tratarea blocajelor intestinale
• previne deshidratarea
• asigura o alimentatie adecvata

Majoritatea persoanelor cu fibroză chistică sunt tratate de o echipă de profesioniști medicali, inclusiv:

• medici specializati in fibroza chistica
• asistente medicale
• kinetoterapeuți
• dieteticieni
• muncitori sociali
• profesioniști în sănătate mintală

Planul dumneavoastră de tratament pentru fibroza chistică va fi individualizat în funcție de severitatea stării dumneavoastră și de simptomele dumneavoastră. Principalele tratamente pentru fibroza chistica sunt:

Kinetoterapie toracică

Cunoscută sub numele de lovire în piept sau percuție, această terapie include lovirea pieptului și a spatelui pentru a vă ajuta să eliminați mucusul acumulat în plămâni. Terapia se face de până la patru ori pe zi. În unele cazuri, dispozitivele mecanice sunt folosite pentru a ajuta procesul de-a lungul.

Medicamente

Mai multe medicamente sunt utilizate pentru a trata fibroza chistică. Antibioticele sunt folosite pentru a ajuta la prevenirea și tratarea infecțiilor, antiinflamatoarele sunt folosite pentru a reduce inflamația pulmonară, iar bronhodilatatoarele ajută la deschiderea căilor respiratorii.

Reabilitare pulmonară (PR)

Scopul unui program de PR este să vă ajute plămânii să funcționeze mai bine și să vă ajute să rămâneți cât mai sănătoși posibil. Programele de PR pot include:

• exercițiu
• instrucție nutrițională
• tehnici de respirație
• consiliere psihologică (individual sau de grup)
• educarea fibrozei chistice

Terapia cu oxigen

Dacă nivelul de oxigen din sânge scade, este posibil să aveți nevoie de terapie cu oxigen. Terapia cu oxigen vă oferă oxigen suplimentar pentru a vă ajuta să respirați mai ușor. De asemenea, ajută la prevenirea hipertensiunii pulmonare, o formă de hipertensiune arterială care vă afectează plămânii și inima.

Interventie chirurgicala

Unele complicații ale fibrozei chistice pot necesita intervenții chirurgicale. De exemplu, este posibil să aveți nevoie de o sondă de hrănire dacă sistemul dumneavoastră digestiv este implicat. Este posibil să aveți nevoie de o intervenție chirurgicală la intestin dacă dezvoltați un blocaj intestinal. Un transplant de plămâni poate fi luat în considerare dacă starea dumneavoastră pune viața în pericol.

Sfatul #2: Mâncați o dietă echilibrată

Dacă fibroza chistică determină acumularea de mucus lipicios în tractul digestiv, vă poate împiedica să absorbiți nutrienții de care aveți nevoie, cum ar fi grăsimile, vitaminele și mineralele. Ca rezultat, o dietă cu fibroză chistică este mult mai mare în calorii și grăsimi decât o dietă normală, dar ar trebui să fie bine echilibrată. Potrivit Clinicii Mayo, persoanele cu fibroză chistică au nevoie de până la 50% mai multe calorii în fiecare zi.

Un plan alimentar sănătos pentru fibroza chistică ar trebui să includă:

• fructe
• legume
• cereale integrale
• produse lactate pline de grăsime
• proteină
• grasimi sanatoase

Medicul dumneavoastră vă poate recomanda să luați enzime digestive de fiecare dată când mâncați pentru a vă ajuta corpul să absoarbă grăsimile și proteinele. O dietă bogată în sare poate fi prescrisă pentru a preveni pierderea de sodiu cauzată de transpirație.

Pentru a ajuta la subțirerea mucusului pulmonar, bea multe lichide și rămâi bine hidratat.

Sfatul #3: Creați un plan de antrenament

Exercițiile fizice sunt bune pentru sănătatea ta fizică generală. Ajută la întărirea plămânilor și a inimii. De asemenea, poate ajuta la slăbirea mucusului din căile respiratorii. Conform unui sistematic din 2008 revizuire, antrenamentele aerobe și de rezistență ajută la îmbunătățirea capacității aerobe și a forței la persoanele cu fibroză chistică.

Exercițiile fizice sunt, de asemenea, bune pentru sănătatea ta emoțională. Ajută la ameliorarea depresiei și a anxietății eliberând substanțe chimice care te fac să te simți bine și reducând substanțele chimice care te fac să te simți rău. Exercițiile fizice vă pot ajuta, de asemenea, să vă creșteți încrederea și vă pot ajuta să vă simțiți mai controlați asupra sănătății.

Dacă gândul de a transpira într-o sală de sport sau de a alerga în ture te face să te înfiorăm, gândește-te în afara casetei de exerciții tradiționale. Orice mișcare care îți face inima să bată mai repede, cum ar fi grădinăritul, drumețiile și jocul cu cercuri, este benefică. Cheia coerenței este să găsești o activitate pe care o iubești.

Sfatul #4: Luați măsuri pentru a evita îmbolnăvirea

Potrivit Fundației pentru Fibroză Chistică (CFF), persoanele cu fibroză chistică prezintă un risc crescut de infecții pulmonare grave, deoarece mucusul gros și lipicios se acumulează în plămâni și lasă germenii să se înmulțească.

Pentru a reduce riscul de a obține o infecție, urmați acești pași:

• Spălați-vă mâinile după tuse sau strănut și după kinetoterapie toracică.
• Spală-te pe mâini după ce ai mângâiat animalele, după ce ai folosit baia și înainte de a mânca.
• Spălați-vă mâinile după ce atingeți suprafețele din locuri publice.
• Acoperiți-vă gura cu un șervețel când tușiți sau strănutați; aruncați șervețelele și spălați-vă mâinile.
• Tușiți sau strănutați în mâneca superioară dacă nu este disponibil un șervețel; nu tușiți și nu strănutați în mâini.
• Asigurați-vă că toate vaccinurile sunt la zi; faceți o vaccinare anuală împotriva gripei.
• Stai la cel puțin șase metri distanță de persoanele bolnave și de alții cu fibroză chistică.

Sfatul #5: Conectați-vă cu comunitatea

Unii oameni cu fibroză chistică suferă de depresie. Conform unui 2008 studiu, fibroza chistica este un factor de risc pentru depresie. Studiul a arătat că depresia la persoanele cu fibroză chistică poate avea un impact negativ asupra tratamentului lor, asupra vieții de familie și asupra calității vieții legate de sănătate.

Dacă credeți că ați putea fi deprimat sau sunteți îngrijorat să deveniți deprimat, contactați echipa de asistență medicală. Medicul dumneavoastră vă poate învăța cum să recunoașteți simptomele depresiei și, de asemenea, vă poate ajuta să obțineți tratament. Tratamentul poate include terapie prin vorbire, medicamente sau o combinație a ambelor. Depresia poate reduce eficacitatea tratamentelor pentru fibroza chistică și poate scădea funcția pulmonară, așa că este important să obțineți ajutor la primul semn că ceva poate fi în neregulă.

Grupurile de asistență vă oferă posibilitatea de a vorbi cu alte persoane care au experimentat simptome și experiențe similare cu dvs. Discutați cu echipa de asistență medicală sau sunați la spitalul local pentru a vedea dacă există un grup de asistență în zona dvs.

Aflați mai multe: Fibroza chistică »

Linia de jos

Fibroza chistică este o boală gravă, progresivă. Pe termen scurt, dumneavoastră și echipa dumneavoastră de asistență medicală veți lucra pentru a vă gestiona simptomele și a reduce riscul de a obține o infecție sau alte complicații grave. Uneori, este posibil să aveți nevoie de îngrijire regulată în ambulatoriu sau spitalizare.

Datorită noilor tratamente, perspectiva pe termen lung pentru persoanele cu fibroză chistică este semnificativ mai bună decât a fost vreodată. Mulți oameni cu această afecțiune merg la școală, își păstrează un loc de muncă și au copii. Vă puteți ajuta să vă echipați corpul pentru a gestiona fibroza chistică urmând planul de tratament, mâncând corect, făcând exerciții fizice, evitând germenii ori de câte ori este posibil și luând controlul asupra sănătății voastre emoționale.

Continuați să citiți: Legătura dintre insuficiența pancreatică exocrină și fibroza chistică »