Dacă sunteți ca mine, Luna de conștientizare a autismului este de fapt în fiecare lună.
Am sărbătorit luna conștientizării autismului de cel puțin 132 de luni consecutive și tot mai mult. Fiica mea mai mică, Lily, are autism. Ea se îngrijește de educația și conștientizarea mea continuă privind autismul.
Autismul are un impact asupra vieții mele, asupra fiicei mele și asupra lumii mele și, din această cauză, îmi doresc foarte mult ca oamenii care fac o diferență în viața noastră să „fie conștienți”. Prin asta, cred că vreau să spun măcar să am o idee generală a ceea ce este implicat. Vreau ca primii respondenți din cartierul meu să înțeleagă de ce ar putea să nu primească un răspuns de la fiica mea dacă o întreabă numele și vârsta. Vreau ca poliția să înțeleagă de ce ar putea fugi de ei. Vreau ca profesorii să aibă răbdare atunci când comportamentul ei comunică o problemă mai profundă decât doar reticența de a se conforma.
Autismul, ca orice altceva, este o problemă complexă – și una politică. Și ca orice altceva, devine mai complicat cu cât înveți mai mult despre asta. Pentru a vă ajuta să susțineți, sau cel puțin să nu dăunați, oamenilor pe care îi cunoașteți (și cu
Cel puțin într-o oarecare măsură. Pentru că, uneori, conștientizarea autismului poate fi un lucru rău.
Prea multă conștientizare
Complexitatea și politica autismului pot deveni copleșitoare cu prea multe cercetări. Mă simt copleșit de unele aspecte ale pur și simplu scris acest articol. Cu cât devii mai conștient de toate problemele, cu atât îți este mai greu să faci un pas fără teama de a jigni pe cineva căruia încerci să fii un aliat.
Ma vaccinez sau nu? Spun „autist” sau „copil cu autism”? „Vindeca”? „Accept”? „Binecuvântare”? „Blestem”? Cu cât sapi mai adânc, cu atât devine mai greu. Acest lucru se potrivește frumos cu următorul meu punct, și anume:
Trolii sub pod
Mulți părinți și autisti aleg luna aprilie pentru a se concentra pe deplin asupra autismului ca cauză. Postăm zilnic articole legate de autism și trimitem linkuri către altele pe care le considerăm plăcute, valoroase sau emoționante.
Dar cu cât postezi mai multe despre complexități și politică, și despre avantajele și dezavantajele, cu atât generați mai multe disidențe. Pentru că autismul este prea complicat pentru ca tu să mulțumești pe toată lumea, iar unii dintre cei pe care îi nemulțumești devin CU adevărat nemulțumiți.
Cu cât postezi mai multe, cu atât se materializează mai mulți troli. Poate fi epuizant din punct de vedere emoțional și mental. Vrei să știi, dar ei nu sunt de acord cu cuvintele tale sau cu felul în care le folosești.
Autismul poate necesita răbdare și o chila uniformă. Am încetat să mai scriu pe bloguri despre autism pentru probabil un an doar pentru că mi s-au părut prea enervante controversele și criticile. Mi-a epuizat bucuria și aveam nevoie de acea energie pozitivă pentru a fi un tată bun.
22 de lucruri pe care le înțeleg doar părinții copiilor cu autism »
Prea puțină conștientizare
Joe obișnuit are suficientă atenție pentru a digera unul sau două din miile de articole publicate despre autism. Din acest motiv, există întotdeauna riscul ca singurul lucru pe care îl acordă să fie un lucru greșit. Odată am avut pe cineva să comenteze pe blogul meu personal că autismul a fost cauzat de „sporns” și că trebuie doar spălați cu suc de portocale pentru a curăța sistemul. Vindecat!
(Acesta nu este un lucru.)
Nu există multe subiecte de consens despre autism, așa că a trata orice articol, postare de blog sau chiar știri ca evanghelie a autismului (ei bine, cu excepția acesteia, evident) poate fi mai rău decât să nu înveți absolut nimic.
Eticheta în sine
Am citit odată munca unui cercetător care a spus că cea mai mare problemă cu care se confruntă autismul este propria sa etichetă. Autismul este un spectru de afecțiuni, dar toate sunt grupate sub această etichetă.
Asta înseamnă că oamenii urmăresc Rain Man și cred că pot oferi sfaturi utile. Înseamnă că companiile pot produce medicamente care ameliorează simptomele la un copil care are autism, dar pot de fapt exacerba simptomele altuia. Eticheta de autism creează confuzie acolo unde confuzia există deja.
Poate că ați auzit de zicala „Dacă ați întâlnit un copil cu autism, ați întâlnit UN copil cu autism”. Fiecare copil este diferit și nu poți proiecta experiențele unui copil asupra altuia doar pentru că împărtășesc o etichetă.
Oboseala de campanie
Ceea ce doresc majoritatea oamenilor care lucrează pentru a promova conștientizarea autismului este ca cei care erau „inconștienți” anterior să devină conștienți. Dar prea mult lucru bun poate însemna că unele dintre cele mai importante mesaje sunt înecate de volumul absolut. După o lună întreagă de conștientizare a autismului, majoritatea oamenilor care au luxul îți vor spune probabil: „Nu vreau să aud altceva despre autism pentru tot restul vieții mele”.
Cele mai bune bloguri de autism ale anului »
Predicarea corului
Înainte ca cel mic să fie diagnosticat, citisem exact zero articole pe tema autismului. Mulți dintre cei care citesc postări de conștientizare a autismului nu sunt publicul țintă. Ei trăiesc viața. Sunt oameni care au autism sau îngrijitorii lor. Deși este reconfortant să știi că cineva îți citește lucrurile, este greu să generați interes pentru probleme care nu afectează viața publicului vizat (cel puțin din câte știu ei).
Pentru aceia dintre noi care au nevoie să fiți conștienți – pentru ca copiii noștri să poată trăi o viață mai fericită și mai sănătoasă – răspândirea „conștientizării autismului” va fi întotdeauna un lucru. Și este un lucru bun. Mai ales.
Sincer, sunt mai mult decât bucuros să suport întrebările sau sugestiile bine intenționate, deoarece înseamnă că îți pasă suficient de mult de fiica mea sau de mine pentru a fi citit măcar un articol, vizionat un videoclip sau distribuit un infografic. S-ar putea ca informațiile să nu se potrivească perfect cu experiențele mele, dar se bat dracu din priviri furioase și comentarii critice într-un teatru aglomerat, în timp ce copilul tău se topește (da, am fost acolo).
Așadar, răspândiți conștientizarea autismului luna aceasta. Dar fă-o știind că te poți epuiza. Fă-o știind că s-ar putea să nu ajungi la publicul țintă. Fă-o știind că vei prinde un mic iad pentru asta de la cineva la un moment dat. Fă-o știind că nu tot ce postezi se va aplica experienței altcuiva. Fă-o în mod responsabil.
Jim Walter este autorul Doar un Lil Blog, unde își povestește aventurile ca tată singur a două fiice, dintre care una suferă de autism. Îl puteți urmări pe Twitter la adresa @blogginglily.
Discussion about this post