Colegii mei cu SM îmi dau puterea să continui să lupt”

Arnetta Hollis este o texană plină de spirit, cu un zâmbet cald și o personalitate antrenantă. În 2016, avea 31 de ani și se bucura de viață ca proaspăt căsătorită. La mai puțin de două luni mai târziu, a fost diagnosticată cu scleroză multiplă.

Reacția Arnettei la știri nu a fost tocmai ceea ce te-ai aștepta. „Unul dintre cele mai dificile ale mele și cele mai mari momente din viață este să fii diagnosticat cu SM”, își amintește ea. „Simt că am fost binecuvântat cu această boală dintr-un motiv. Dumnezeu nu mi-a dat lupus sau altă boală autoimună. Mi-a dat scleroză multiplă. Drept urmare, simt că scopul meu de viață este să lupt pentru puterea mea și scleroza multiplă.”

Healthline s-a adunat cu Arnetta pentru a vorbi despre diagnosticul care i-a schimbat viața și despre cum a găsit speranță și sprijin în lunile imediat următoare.

Cum ați primit un diagnostic de SM?

Duceam o viata normala cand intr-o zi m-am trezit si am cazut. În următoarele trei zile, îmi pierdusem capacitatea de a merge, tasta, să-mi folosesc corect mâinile și chiar să simt temperaturi și senzații.

Cea mai uimitoare parte a acestei călătorii înfricoșătoare a fost că am întâlnit un doctor grozav care s-a uitat la mine și mi-a spus că simte că am SM. Deși acest lucru a fost înfricoșător, ea m-a asigurat că îmi va oferi cel mai bun tratament posibil. Din acel moment nu m-am speriat niciodată. De fapt, am acceptat acest diagnostic ca fiind semnul meu de a trăi o viață și mai împlinită.

Unde ai apelat pentru sprijin în acele prime zile și săptămâni?

În primele etape ale diagnosticului meu, familia mea și-a unit forțele pentru a mă asigura că vor ajuta să am grijă de mine. De asemenea, am fost înconjurat de dragostea și sprijinul soțului meu, care a lucrat neobosit pentru a se asigura că primesc cel mai bun tratament și îngrijire disponibilă.

Din punct de vedere medical, neurologul și echipa mea de terapie au fost foarte dedicați în îngrijirea mea și oferindu-mi experiențe practice care m-au ajutat să depășesc multe dintre simptomele cu care mă confruntam.

Ce te-a determinat să începi să cauți sfaturi și sprijin din partea comunităților online?

Când am fost diagnosticat pentru prima dată cu SM, am fost în UTI timp de șase zile și în reabilitare internată timp de trei săptămâni. În acest timp, nu am avut decât timp la dispoziție. Știam că nu sunt singura persoană care se confruntă cu această boală, așa că am început să caut asistență online. M-am uitat mai întâi la Facebook din cauza diverselor grupuri care sunt disponibile pe Facebook. Aici am câștigat cel mai mult sprijin și informații.

Ce ai găsit în aceste comunități online care te-a ajutat cel mai mult?

Colegii mei cu SM m-au susținut în moduri în care familia și prietenii mei nu le-au putut. Nu este faptul că familia și prietenii mei nu au fost dispuși să mă susțină mai mult, ci pur și simplu faptul că – pentru că sunt investiți emoțional – procesau acest diagnostic așa cum am fost eu.

Colegii mei cu SM trăiesc și/sau lucrează zilnic cu această boală, așa că știu ce este bun, rău și urât și au putut să mă sprijine în acest sens.

V-a surprins nivelul de deschidere al oamenilor din aceste comunități?

Oamenii din comunitățile online sunt destul de deschiși. Se discută fiecare subiect – planificarea financiară, călătoriile și cum să trăiești o viață grozavă în general – și mulți oameni participă la discuții. M-a surprins la început, dar cu cât mă confrunt cu mai multe simptome, cu atât mă bazez mai mult pe aceste comunități grozave.

Există o anumită persoană pe care ai întâlnit-o într-una dintre aceste comunități care te inspiră?

Jenn este o persoană pe care am cunoscut-o pe MS Buddy, iar istoria ei mă inspiră să nu renunț niciodată. Ea are SM, împreună cu alte câteva boli debilitante. Deși are aceste boli, a reușit să-și crească propriii frați și acum propriii copii.

Guvernul i-a refuzat prestațiile de invaliditate pentru că nu îndeplinește minimul creditului de muncă, dar chiar și cu asta, lucrează când poate și încă se luptă. Este pur și simplu o femeie uimitoare și îi admir puterea și perseverența.

De ce este important pentru tine să poți să te conectezi direct cu alte persoane care au SM?

Pentru că ei înțeleg. Mai simplu spus, ei înțeleg. Când îmi explic simptomele sau sentimentele cu familia și prietenii, este ca și cum ai vorbi cu un consiliu pentru că ei nu înțeleg cum este. A vorbi cu cei care au SM este ca și cum ai fi într-o cameră deschisă, cu toți ochii, urechile și atenția asupra subiectului în cauză: SM.

Ce i-ai spune cuiva diagnosticat recent cu SM?

Sfatul meu preferat pentru cineva care este nou diagnosticat este acesta: Îngroagă-ți vechea viață. Să aveți o înmormântare și un timp de durere pentru vechea voastră viață. Apoi, ridică-te. Îmbrățișează și iubește noua viață pe care o ai. Dacă îmbrățișezi noua ta viață, vei găsi putere și rezistență pe care nu știai că le ai.

Aproximativ 2,5 milioane de oameni trăiesc cu SM în întreaga lume și încă 200 de persoane sunt diagnosticate cu această afecțiune în fiecare săptămână numai în SUA. Pentru mulți dintre acești oameni, comunitățile online sunt o sursă esențială de sprijin și consiliere care este trăită, personală și reală. Ai SM? Consultați comunitatea noastră Living with MS pe Facebook și conectați-vă cu acești bloggeri de top cu MS!