Așa arată MS

Kristen Pfiefer, 46 de ani
Diagnosticat 2009

„Nu vreau ca oamenii să se uite la mine și să spună: „Oh, ea este cea cu SM. Nu ar trebui să-i dăm acea slujbă pentru că s-ar putea îmbolnăvi. Nu vreau ca oamenii să judece despre mine. Știu ce pot face și ce nu pot face. Nu trebuie să fie slăbiciune. Și cred că așa o văd mulți oameni care sunt diagnosticați. Și nu trebuie să fie. … Aleg să mă facă puternic. … Ai putere dacă alegi să o iei. Este un fel ca un război. Într-un război, poți alege să te ascunzi și să te rogi ca să nu vină la tine sau poți alege să lupți. Aleg să lupt. Nu cred că sunt neputincios în această situație. Nu cred că un scaun cu rotile este în viitorul meu. Cred că pot lucra împotriva ei și o fac în fiecare zi.”

Jackie Morris, 30 de ani
Diagnosticat: 2011

„Doar pentru că nu arăți bolnav nu înseamnă că nu ești bolnav. Cred că m-am priceput destul de bine să nu arăt că ceva este în neregulă, chiar dacă în interior, în fiecare zi, este greu să faci lucruri de zi cu zi. Cred că aceasta este cea mai grea parte, cu excepția cazului în care aveți simptome exterioare precum dacă oamenii sunt răciți sau dacă au ceva fizic pe care îl puteți vedea în neregulă. Dacă nu văd, nu își imaginează că de fapt ai ceva în neregulă cu tine. … Am lăsat să fie ceva care să mă împingă să fac schimbări în viața mea și să fiu pozitiv și să fac lucruri pe care probabil nu le-aș fi făcut înainte. Pentru că, deși am RRMS și iau medicamente și pare destul de sub control, nu se știe niciodată cu adevărat. Nu vreau să regret că nu am făcut lucruri pentru că nu le-am putut face cât am putut.”

Angela Reinhardt-Mullins, 40 de ani
Diagnosticat: 2001

„Cred că în momentul în care am aflat am devenit o persoană „da”. În sfârșit, încep să spun „nu”. … Trebuie să demonstrez că nu e nimic în neregulă cu mine, pentru că oamenii mă tratează ca și cum nu e nimic în neregulă cu mine. … Este ceva în neregulă, dar nu poți vedea și acesta este cel mai greu lucru.”

Mike Menon, 34 de ani
Diagnosticat: 1995

„Pentru mine, există cineva care este mai rău decât mine, care face mai mult decât mine. Așa că nu mă pot plânge cu adevărat de ceea ce fac acum, pentru că știu că există altcineva cu SM care este mai rău, dar ei încă fac lucrurile pe care trebuie să le facă. Și acesta este cel mai bun mod de a vedea asta pentru mine. Ar putea fi mai rău. Oamenii m-au văzut în cel mai rău moment al meu și oamenii m-au văzut aproape aproape de mine. Acum doi ani eram într-un scaun cu rotile și nu mergeam și am avut un episod foarte rău. Și 20 de pastile mai târziu, oamenii mă văd și spun: „Nu e nimic în neregulă cu tine.”… Mă doare toată ziua, în fiecare zi. Sunt cam obișnuit cu asta. … Sunt zile în care uneori nu vreau să mă trezesc și vreau doar să stau acolo, dar am lucruri de făcut. Trebuie să te împingi puțin și să ai un pic de putere. Dacă stau aici, pur și simplu o să se înrăutățească și eu doar o să mă înrăutățesc.”

Sharon Alden, 53 de ani
Diagnosticat: 1996

„SM arată ca totul. Seamănă cu mine. Se pare că prietena surorii mele a început să alerge maratoane după diagnosticul ei. Și după ce a fost nevoită să nu mai lucreze din cauza SM, ea se antrena mai târziu pentru un maraton. Sunt și oameni care nu pot merge drept sau nu pot merge. Am prieteni în scaune cu rotile și sunt așa de ceva vreme, așa că arată ca totul.”

Jeanne Collins, 63 de ani
Diagnosticat: 1999

„Cred că SM arată ca toți ceilalți. Toți cei pe care îi întâlnești probabil se întâmplă ceva în viața lor și tu pur și simplu nu știi despre asta. Și cred că SM este în mare măsură o boală invizibilă până când intri în etapele ulterioare. De aceea, nu cred că MS seamănă cu nimic. S-ar putea să vezi un baston. S-ar putea să vezi un scaun cu rotile. Dar în cea mai mare parte arăți ca toți ceilalți. S-ar putea să ai foarte multă durere și nimeni din jurul tău nici măcar nu știe. … Este important să-i lași pe alții să vadă că nu trebuie să renunți. Nu trebuie să te taci de milă și să nu ieși acolo și să nu te bucuri de ceea ce îți place să faci.”

Nicole Connelly, 36 de ani
Diagnosticat: 2010

„Uneori se simte ca și cum ai fi prizonier în propriul tău corp. Este să nu pot face lucruri pe care mi-aș dori să le fac și să simt că există lucruri pe care nu ar trebui să le fac. Trebuie să-mi reamintesc să nu mă împing prea departe, să nu exagerez pentru că atunci plătesc prețul. Sunt conștient când cred că oamenii cred că „sunt prost” sau că oamenii cred că „sunt beat” pentru că sunt anumite momente în care nu mă descurc la fel de bine ca alții. Aș prefera ca oamenii să știe ce este în neregulă, dar cred că cel mai greu lucru pentru mine este că oamenii nu înțeleg.”

Katie Meier, 35 de ani
Diagnosticat: 2015

„Oamenii au o mulțime de informații greșite despre ce este SM. Ei cred imediat că ești destinat să fii într-un scaun cu rotile și tot felul de lucruri, dar nu este chiar așa. [Sometimes] poate părea că ești complet sănătos și duci o viață normală, dar te lupți cu tot felul de simptome.”

Sabina Diestl, 41 de ani, și soțul ei, Danny McCauley, 53 de ani
Diagnosticat: 1988

„Nu mă pot mișca deloc. Nu sunt contagios. Nu este fatal. … Încă poți fi fericit cu SM.” – Sabina

„Am cunoscut-o când avea 23 de ani și pe vremea aceea nu mergea, dar ne-am îndrăgostit oricum. La început am încercat să lucrez și să fiu îngrijitor, dar a devenit un loc de muncă cu normă întreagă. A fi sprijinul pentru cineva cu o boală progresivă schimbă viața.” – Danny