Ce am învățat: Ajut familia și prietenii să înțeleagă MBC

cate ceva despre mine

Numele meu este Shonte’ Drakeford. Traiesc cu cancer de san metastatic stadiul 4 din 2015 la varsta de 31 de ani. In prezent am 36 de ani.

Cancerul meu a fost detectat prin auto-descoperire. Cancerul de sân metastatic a fost diagnosticul meu inițial, numit și de novo. Aceasta înseamnă că s-a răspândit deja dincolo de sânii mei înainte de a fi descoperit. Cancerul s-a răspândit la plămâni, șold, coloana vertebrală și coastă.

Sunt asistent medical de meserie; Washington, DC, nativ; soțul militar care a locuit peste tot; si fermier. Sunt un realist extrovertit, super prost și optimist.

Să spun satului meu că nu am doar cancer de sân, ci și cancer de sân în stadiul 4, a fost cel mai greu lucru pe care a trebuit să-l suport – chiar mai mult decât să obțin diagnosticul real.

Iată câteva lucruri pe care le-am învățat.

Dându-le vestea

Nu vă grăbiți. Spune-i cui vrei când vrei. Acesta este scopul.

A spune cuvintele „Am cancer” este greu de spus pe cineva, darămite pe tine însuți.

Dacă ar fi să dau sugestia mea cu privire la cine să-i spun mai întâi, aș spune mai întâi să știe partenerul/soția/cel mai bun confident. Oricine ar fi „persoana” ta. Bineînțeles, i-am anunțat în același timp pe soțul meu și pe cel mai bun prieten, pentru că erau amândoi acolo.

Din experiența mea, „persoana” ta posedă puterea când nu ești puternic, bucuria când nu ai niciuna și este persoana care obține informații atunci când nu poți absorbi totul.

Ai tendința să-ți faci griji pentru răspunsul lor. Dar această persoană va fi probabil „omul tău”, așa că poți fi pe deplin expresiv în toate emoțiile tale, fie că sunt furie, tristețe, confuzie, acceptare etc.

Acordați-i timp persoanei dvs. să proceseze informațiile și puneți toate întrebările de care are nevoie. Spuneți clar că va trebui să vă sprijiniți pe ei pentru sprijin TOTAL și să vă asigurați că se pot descurca.

Dacă nu pot, înțelege că pot avea nevoie de pauze uneori. Ar putea ajuta să ai un membru de rezervă. Odată ce dvs. și persoana sau oamenii dvs. cheie știți care este planul, atunci decideți amândoi când și cum să le informați pe ceilalți.

Dacă doriți să păstrați acest lucru secret pentru o perioadă, aceasta este și alegerea dvs. Încurajez să le spui câtorva oameni (aproximativ 2 până la 3 persoane) pentru că a face singur cu această boală poate fi descurajantă.

Există diverse modalități de a le informa pe alții că aveți cancer de sân metastatic. Când le-am spus altora, am adoptat abordarea de a oferi știrile într-un format optimist, pentru că asta este natura mea. Am simțit că acest lucru a ajutat la reducerea anxietăților, sentimentelor de disperare și îngrijorării altora.

În efortul de a nu mai repeta aceeași poveste, pentru că este foarte obositor, am delegat. Soțul meu i-a informat pe șefii fiecărei gospodării familiale. Ne-am despărțit spunându-le prietenilor și mentorilor noștri. Apoi le-am spus prietenilor principali/membrilor familiei să-i informeze pe alții din familiile lor. Apoi, în cele din urmă, m-am deschis prietenilor mei din rețelele sociale, poate la 9 luni după diagnostic.

Am fost deschis ca oamenii să mă sune și să pună întrebări suplimentare, dar dacă nu sunteți, pur și simplu spuneți-le că, deși apelurile, mesajele și gândurile sunt apreciate, vă rugăm să vă abțineți de la contact în acest moment, astfel încât să vă acorde timp să procesați.

Alte formate utile pentru a furniza informații sunt trimiterea de e-mailuri în masă, texte în masă, crearea unui site de blog, scrierea unei scrisori și trimiterea ei prin poștă sau trimiterea altora să o spună pentru tine.

Deși nu am copii, am copii-Dumnezeu. Înțeleg cum acest lucru poate fi dificil de rezolvat. Din experiența mea, scopul principal este să încerci să nu ascunzi diagnosticul tău de cancer, ci mai degrabă să faci un plan despre cum să explici acest lucru în termeni simpli, în funcție de vârsta lor de dezvoltare.

Iată câteva alte resurse care vă pot ajuta:

• Coping – Confruntarea cu cancerul cu soțul sau partenerul
• Ajutați copiii când un membru al familiei are cancer: abordarea diagnosticului
• Confruntarea cu reacțiile altor persoane la cancerul de sân metastatic

Explicând MBC

Deci mesajul este că ai cancer de sân. Acum este timpul să explicăm satului cancerul de sân metastatic. Scopul meu a fost să explic faptele și să ofer claritate.

Când le-am spus oamenilor că am cancer de sân metastatic în stadiul 4, a existat multă confuzie și pentru unii oameni gândul instantaneu din mintea lor a fost moartea, dar din nou pentru că am transmis informațiile optimist și au existat mai puține lacrimi și frică.

Le-am spus celor mai multe din satul meu ceva de genul:

Am cancer la sân și este stadiul 4, cel mai înalt stadiu. S-a răspândit în plămâni, coloana vertebrală, șold și coastă. Știu că este greu de auzit, dar există un plan și, atâta timp cât există un plan, există speranță și, atâta timp cât există speranță, există bucurie și acceptare. Deoarece cancerul s-a răspândit, acest lucru nu înseamnă întotdeauna moarte instantanee. Există posibilitatea să pot trăi cu asta pentru o perioadă lungă de timp. Cât timp este nedeterminat, dar atâta timp cât respir mă voi bucura de fiecare moment de veghe și vă rog să mă ajutați să realizez acest lucru. Bineînțeles că am temerile și preocupările mele, dar nu voi permite ca acele emoții să-mi depășească spiritul. Vreau să înțelegeți că voi urma un tratament pe tot parcursul vieții și că nu există nici un tratament în acest moment. Tratamentul poate include intervenții chirurgicale, medicamente orale, terapii IV, radiații și multe altele. Nu există o dimensiune unică pentru toate. Vă rog să înțelegeți că voi avea zile bune, precum și zile proaste, dar am zile.

Calea ta va fi calea ta, poti da detalii sau nu. Sfatul meu este să fii deschis și sincer. Oferă-le ceaiul adevărat, dar și stabilește limite, cum ar fi să afirmi că ești responsabil de tratamentele tale medicale și, deși sfatul este binevenit, te rog să-l oferi doar atunci când ți se cere.

Dacă aceasta este o recurență pentru dvs., poate doriți să le anunțați că nu este la fel ca înainte și va fi diferit. Le poate ajuta să le oferiți informații pentru a obține detalii suplimentare, cum ar fi site-uri web, grupuri de sprijin sau terapie.

Unele site-uri utile pe care le-am folosit includ:

• CaringBridge: Jurnalele personale de sănătate pentru orice afecțiune

• Ghid pentru îngrijitorii Fundației Tigerlily

• Vorbește cu familia ta despre un diagnostic MBC

Confruntarea cu reacțiile

Mai simplu spus, unii oameni s-ar putea supăra pe tine pentru că ai cancer sau ar putea să nu accepte că îl ai, sau pur și simplu sunt prea emoționați în prezența ta.

Acest lucru poate fi obositor pentru tine. Înțelegeți că nu trebuie să vă ocupați de asta. În orice caz, va oferi claritate despre cine se poate ocupa de asta și cine va fi inclus în satul tău.

Sfatul meu?

• Nu-i lăsa pe ceilalți să își proiecteze sentimentele și emoțiile asupra ta, dar fii și înțelegător cu ale lor. Este un lucru greu de procesat.
• Fii pregătit ca unii membri ai satului să nu mai vorbească cu tine. S-ar putea datora fricilor lor și a nu mai știe cum să fie în preajma ta sau pentru că „nu vreau să te văd așa”.
• Ajutați-i să înțeleagă. Nu este vorba despre ei. Anunță-i, de exemplu, să nu dea sfaturi. Oamenii care suferă nu au nevoie de sfaturi. Au nevoie de confort și sprijin. Așa că ei pot spune: „Îmi pare rău” sau „Trebuie să fie greu pentru tine” sau „Pot să-ți aduc o friptură la oală?” Ei nu ar trebui să spună: „Ar trebui să auzi ce mi s-a întâmplat” sau „Iată ce aș face dacă aș fi în locul tău”. Și nu spune: „Acesta chiar mă doboară”.

Acceptarea ajutorului

Veți auzi de MULTE ori: „Îmi pare foarte rău că ți se întâmplă asta, dacă ai nevoie de ceva, te rog să-mi spui.”

Nu prefer această frază pentru că este foarte generală și te face să faci treaba pentru ei, dar dacă este menționată, preia-i pe ea și fă-i să-și pună cuvintele în acțiune. Sună-i, nu te sfii!

Acesta este momentul să te sprijini pe ajutor. Acest lucru îi ajută, de asemenea, să înțeleagă despre ce este vorba cu adevărat ca și cum ai trăi o zi în pielea ta. Unii oameni trebuie doar vedea aceasta. Aceasta nu este milă, este realitatea.

Oferă familiei tale un link către un registru de cadouri, în caz că nu știu cum să te ajute. Îl poți crea pe Amazon sau poți folosi un site precum Mend Together. Pune acolo articole despre care știi că vor ajuta la calitatea vieții tale personale.

Animalele de companie sunt și ele de familie

• Luați în considerare obținerea unui animal de serviciu sau de terapie
• Lasă-i să te iubească pentru că pot simți zilele tale bune și rele
• Permiteți-le să vă îmbunătățească starea de spirit și să vă mențină activ
• Ia-ți un pet sitter, pentru că uneori este greu să ai grijă de ei.

Bucura-te de timpul tau

Am o fermă cu rațe, albine, găini și culturi. Acest lucru mă ajută total să mă concentrez asupra altor lucruri decât cancerul. Sunt voluntar, citesc, ascult muzică, călătoresc. Prietenii mei sunt grozavi să mă facă să râd și să nu mă izoleze sau să mă facă să mă simt diferit.

Lasă-le să știe că încă ești tu!!

• Sărbătorește viața așa cum vrei tu. Este posibil să auzi comentariile „stai jos”, „odihnește-te”, „faci prea multe”. Spune-le: „Hei, voi trăi cât pot de bine acum până nu pot, pentru că nu știu cât timp am. Te rog nu mă face să mă simt mai rău. Ajută-mă să sărbătoresc!”
• Încearcă să-ți găsești noua normalitate și realizezi că se va întâmpla schimbarea. Includeți familia în această schimbare. Continuați să vă atingeți obiectivele. M-am întors la școală pentru master.
• În timp ce vă bucurați de viață, fiți atenți la emoțiile voastre și obțineți ajutorul de care aveți nevoie pentru a vă adapta. Nu ignora furia, frustrările, schimbările de dispoziție și tristețea care se întâmplă. Învață cum să le faci față. Când am zilele mele de declanșare, soțul meu observă asta și îmi permite să-mi simt sentimentele.
• Să aveți zile fără cancer. Spune-i familiei că nu vrei să auzi nimic despre cancer în fiecare duminică a lunii sau în weekend sau oricând. Ajutați-i să înțeleagă că nu ești cancerul tău, este doar o parte din tine acum.

Concluzie

Fă ceea ce îți dorești pentru a ajuta satul pe care l-ai ales să facă parte din călătoria ta. Unele vor ajuta, altele nu, relațiile pot înflori, altele se pot diminua.

La sfârșitul tuturor, acest lucru este pe tot parcursul vieții și calitatea vieții este esențială Tot permițând în același timp pacea și sprijinul. Nu te simți rău pentru nimic. Cere ajutor doar dacă îți va ajuta bucuria.

Shonte’ Drakeford MSN, CRNP, AGNP-C (ea/ea) este o tânără de 36 de ani din Washington, DC, nativă care a crescut în plasament. Ea este o asistentă medicală practicantă certificată, soție de armată, fermieră, mama ciobănească germană și o prietenă pentru toți. Ea a fost diagnosticată cu cancer de sân metastatic în stadiul 4 în 2015, la vârsta de 31 de ani, ca diagnostic inițial. Cancerul a metastazat la plămâni, șold, coastă, coloana vertebrală și ganglionii limfatici. Ea are, de asemenea, o trăsătură genetică pentru cancerul de colon. Ea este triplu pozitivă, adică cancerul crește din estrogen/progesteron și receptorul HER2. Ea a început depistarea cancerului devreme, la vârsta de 25 de ani, dar din păcate a fost refuzată și a întârziat diagnosticul de depistare precoce timp de 6 ani până la diagnosticul actual. Tratamentul va dura pe viață și această afecțiune este terminală. Ea a fost Supraviețuind și susținând acești ultimi 5 ani în timp ce trăiești o viață fără teamă, cât mai pozitiv posibil. Racul nu o va opri din aspirațiile ei în viață.