Ce este Spina Bifida?

Prezentare generală

Tipuri de spina bifida

Există trei tipuri de spina bifida: mielomeningocel, meningocel și spina bifida oculta.

Mielomeningocel

Acesta este cel mai frecvent și cel mai grav tip de spina bifida. Este vorba despre un sac în afara deschiderii din spatele copilului undeva pe coloana vertebrală. Acest sac conține părți ale măduvei spinării și nervi. Măduva spinării și nervii din sac vor fi afectați.

Persoanele cu mielomeningocel au dizabilități fizice care variază de la moderate la severe. Aceste dizabilități pot include:

• incontinenţă
• dificultăți de a merge la baie
• incapacitatea de a se mișca sau de a le simți picioarele sau picioarele

Meningocel

Acest tip de spina bifida implică, de asemenea, un sac de lichid în afara unei deschideri din spatele copilului. Cu toate acestea, sacul nu conține nicio parte a măduvei spinării. Deoarece nu există prea multe leziuni ale nervilor, meningocelul provoacă doar dizabilități minore.

Spina bifida oculta

Acesta este un tip ușor de spina bifida. De asemenea, poate fi numită spina bifida „ascunsă”. Nu provoacă dizabilități și poate trece neobservată până mai târziu în viață. De obicei, nu există nicio deschidere în spatele bebelușului, ci doar un spațiu în coloana vertebrală. În acest tip, nu există leziuni ale măduvei spinării sau ale nervilor.

Simptomele spinei bifida

Simptomele spinei bifida sunt diferite pentru fiecare tip. Ele pot varia, de asemenea, de la persoană la persoană în cadrul fiecărui tip.

Mielomeningocel

Simptomele mielomeningocelului spina bifida includ:

• canal spinal deschis peste unele vertebre, de obicei în partea mijlocie sau inferioară a spatelui
• membrane și măduva spinării împinse în afara spatelui într-un sac expus sau acoperit cu piele
• mușchii picioarelor slabi sau paralizați
• convulsii
• picioare deformate
• solduri care nu sunt chiar
• scolioza (coloana vertebrala curbata)
• probleme cu intestinul și vezica urinară

Meningocel

Simptomele de tip meningocel de spina bifida includ:

• deschidere mică în spate
• sac care este vizibil la naștere
• membrane împingând prin deschiderea vertebrelor în sac
• dezvoltarea normală a măduvei spinării

Membranele pot fi îndepărtate chirurgical în cazurile de meningocel.

Spina bifida oculta

Simptomele spinei bifida oculta includ:

• un decalaj între vertebre
• nicio deschidere vizibilă în exterior
• nici un sac plin cu lichid în afara corpului
• mic semn de naștere sau gropiță pe spate
• grup mic sau grămadă de păr pe spate
• o zonă de grăsime suplimentară pe spate

Este posibil ca o persoană să nu știe niciodată că are acest tip de spina bifida.

Cauzele spinei bifide

Toate cauzele exacte ale spinei bifide nu sunt înțelese în mod specific. Cu toate acestea, implică o combinație de factori genetici și de mediu. Un copil născut cu spina bifida poate să nu aibă rude cu această afecțiune, chiar dacă genetica joacă un factor important. De asemenea, se crede că lipsa acidului folic, cunoscut și sub denumirea de vitamina B-9, joacă un rol în spina bifida.

Alți factori despre care se crede că joacă un rol includ:

• obezitatea

• diabet la mamă care nu este bine controlat

• unele medicamente

Spina bifida la copii vs. la adulți

Spina bifida nu este vindecabilă, așa că va trebui gestionată toată viața.

La copii

Pentru copii, tratamentul se concentrează pe determinarea amplorii simptomelor și dizabilităților pe măsură ce acestea se dezvoltă și pe prevenirea celor care pot fi prevenite. Reabilitarea adecvată și intervențiile medicale vor fi determinate și utilizate pe tot parcursul dezvoltării copilului. Copilăria este, de asemenea, timpul pentru părinți și personalul medical pentru a insufla o atitudine pozitivă față de tratament și management pentru a ajuta copilul să dezvolte o perspectivă pozitivă.

La adulti

Până la vârsta adultă, majoritatea simptomelor și dizabilităților sunt cunoscute. Mecanismele de adaptare, medicamentele, terapiile și orice ajutoare pentru mers sunt în mod normal la locul lor. Mulți copii cu spina bifida cresc pentru a merge la facultate și pentru a avea o carieră. Unii trăiesc și independent.

Cu toate acestea, problemele medicale continue se pot dezvolta de-a lungul vieții unei persoane cu spina bifida. În plus, unele persoane cu dizabilități mai severe se pot lupta din cauza stigmatizării și au dificultăți în a găsi cariere care să se potrivească cu dizabilitățile lor. Cu toate acestea, o bună rețea de asistență poate ajuta la atenuarea efectelor negative.

Tratament

Tratamentul pentru spina bifida va fi diferit pentru fiecare persoană, deoarece simptomele și severitatea pot varia. În unele cazuri, în special în spina bifida oculta, este posibil să nu fie nevoie de niciun tratament.

Cu toate acestea, mielomeningocelul și meningocelul necesită o intervenție chirurgicală pentru a pune la loc sacul expus și nervii. Unele dintre ele pot necesita, de asemenea, îndepărtarea. Chirurgul va închide apoi deschiderea peste vertebre. Este posibil să existe un șunt pentru a evita complicațiile mai târziu în viață. Această intervenție chirurgicală poate fi efectuată la scurt timp după nașterea copilului. În unele cazuri, intervenția chirurgicală prenatală poate fi efectuată în timp ce copilul este încă în uter. Ar trebui să discutați cu medicul dumneavoastră despre beneficiile și riscurile ambelor tipuri de intervenții chirurgicale.

Chiar și după intervenția chirurgicală, unele simptome și dizabilitate pot rămâne. Acestea vor trebui gestionate în funcție de severitatea fiecărui simptom. Paralizia și problemele intestinale și ale vezicii urinare rămân de obicei pe tot parcursul vieții. Tratamentul pentru simptomele rămase poate include:

• interventii chirurgicale suplimentare
• medicamentele
• fizioterapie
• servicii de reabilitare
• ajutoare pentru mers

Prevenirea

Spina bifida apare foarte devreme în timpul sarcinii. Majoritatea femeilor nici măcar nu știu că sunt însărcinate până când apare. Deci, dacă încercați să rămâneți gravidă, ar trebui să începeți să luați măsuri preventive împotriva spinei bifide. Urmați acești pași preventivi:

• Luați un supliment de acid folic, așa cum este prescris de medicul dumneavoastră.
• Includeți legume cu frunze verzi, nuci, fasole și alte alimente care conțin acid folic în dieta dumneavoastră.
• Discutați cu medicul dumneavoastră despre orice medicamente sau suplimente pe care le luați.
• Dacă aveți diabet, asigurați-vă că este sub control înainte de sarcină.
• Dacă sunteți supraponderal, ar trebui să discutați cu medicul dumneavoastră despre o dietă sănătoasă și un plan de exerciții fizice.
• Evitați supraîncălzirea corpului de la saune, căzi cu hidromasaj sau febră.

Outlook

Cu un tratament și un management adecvat al spinei bifida, chiar și persoanele cu forme severe pot duce o viață productivă. Dacă aveți spina bifida, este important să rămâneți în contact cu echipa dumneavoastră de profesioniști medicali pentru a urmări orice modificări sau alte afecțiuni medicale care pot apărea de-a lungul vieții. Ele vă vor ajuta să continuați să vă gestionați eficient spina bifida.