În ultimele decenii, calitatea vieții și speranța de viață pentru persoanele cu scleroză multiplă (SM) s-au îmbunătățit semnificativ. SM este o afecțiune neurologică care afectează aproape 1 milion de adulți americani. Noile medicamente au încetinit progresia bolii.
Cu toate acestea, oamenii vor experimenta, în general, o progresie a simptomelor și severității SM de-a lungul vieții. Există patru etape/tipuri de progresie SM:
- sindrom izolat clinic
- SM recidivantă-remisiva
- SM secundar-progresiv
- SM primar-progresiv
Nu există o cronologie sau un curs stabilit pentru SM, dar cunoașterea stadiului vă poate ajuta să înțelegeți și să vă gestionați SM.
Etapele diagramei MS
| stadiul MS | Caracterizare |
|---|---|
| Sindrom izolat clinic (CIS) | 1. Un episod de simptome neurologice care durează cel puțin 24 de ore. 2. Diagnosticat după un singur episod. 3. Un RMN arată o zonă de deteriorare a mielinei din episod. 4. Mai mult de o zonă de deteriorare a mielinei indică un stadiu diferit de SM. |
| SM recidivantă-remisiva (RRMS) | 1. Caracterizat printr-un model de recidivă și remisie. 2. Persoanele cu SMRR adesea nu au simptome în perioadele de remisie. 3. Simptomele apar în general numai în timpul recăderii. 4. Modelul de eliberare și remisiune este previzibil. 5. Ar putea progresa pentru a provoca simptome mai severe în timpul recăderilor. 6. Poate deveni mai dificil de gestionat în timp. 7. Poate progresa pentru a deveni SM secundar-progresiv. |
| MS secundar progresivă (SPMS) | 1. Caracterizat printr-o progresie constantă a simptomelor. 2. Mai agresiv decât RRMS. 3. Poate avea perioade de remisie. 4. Simptomele cresc și sunt mai severe cu fiecare remisie. |
| SM primar-progresiv (PPMS) | 1. Progresie lentă și constantă a simptomelor, fără perioade de remisiune. 2. Cea mai rar diagnosticată formă de SM. 3. Simptomele s-ar putea stabili, dar nu vor dispărea. 4. Mersul progresiv dificil de mers este comun în PPMS. |
Scala extinsă a stării de dizabilitate (EDSS)
Progresia bolii în SM poate fi măsurată și pe Scala extinsă a stării de dizabilitate (EDSS). Această scară măsoară modul în care MS are impact asupra opt sisteme funcționale:
- funcția vizuală
- funcția intestinului și a lamei
- controlul muscular și forța (piramidală)
- echilibru și coordonare (cerebelos)
- vorbire și înghițire
- gândire și memorie
- funcția senzorială
- toate celelalte dificultăți
Persoanele aflate în stadiile incipiente ale SM pot avea doar simptome ușoare în unul sau două dintre sistemele funcționale. Pe măsură ce MS progresează, mai multe sisteme sunt mai severe și mai multe sisteme sunt afectate.
A avea SM nu înseamnă că vei progresa prin fiecare stare de pe EDSS. De fapt, două treimi dintre persoanele cu SM își vor păstra capacitatea de a merge și nu vor trece niciodată de statutul 7.
În etapele 1 până la 4.5, oamenii sunt încă capabili să meargă și să-și păstreze independența.
| 0 | Fara handicap. |
|---|---|
| 1 | Simptome minime care afectează un sistem funcțional, dar fără dizabilitate. |
| 1.5 | Simptome minime care afectează mai mult de un sistem funcțional, dar nicio dizabilitate. |
| 2 | Simptome minime de dizabilitate în cel puțin un sistem funcțional. |
| 2.5 | Simptome ușoare de dizabilitate într-un sistem funcțional sau dizabilitate minimă în două sisteme funcționale. |
| 3 | Simptome de dizabilitate moderată într-un sistem funcțional sau dizabilitate ușoară în trei sau patru sisteme funcționale. Fără dificultate la mers. |
| 3.5 | Dizabilitate moderată într-un sistem funcțional și dizabilitate mai mare decât minimă în mai multe altele. Fără dificultate la mers. |
| 4 | Dizabilitate semnificativă, dar capabilă să desfășoare activități de îngrijire personală și să trăiască independent. Capabil să meargă fără asistență sau odihnă cel puțin 500 de metri (1.640 de picioare). |
| 4.5 | Dizabilitate semnificativă și unele limite ale capacității de a îndeplini sarcinile zilnice. Încă capabil să lucreze și să facă în mod independent majoritatea activităților. Capabil să meargă fără asistență sau odihnă cel puțin 300 de metri (984 de picioare). |
| 5 | Dizabilitatea este suficient de semnificativă încât activitățile zilnice sunt afectate. Ar putea avea nevoie de asistență pentru a lucra sau pentru a efectua auto-îngrijire. Capabil să meargă cu asistență sau ajutor pentru cel puțin 200 de metri (656 picioare). |
| 5.5 | Dizabilitatea este suficient de semnificativă încât autoîngrijirea și alte activități zilnice ar putea să nu fie posibile. Capabil să meargă fără asistență sau odihnă cel puțin 100 de metri (328 de picioare). |
| 6 | Aveți nevoie de un ajutor pentru mers, dar puteți merge 100 de metri (328 de picioare) fără să vă odihniți. |
| 6.5 | Necesita două ajutoare pentru mers, dar poate merge 20 de metri (66 de picioare) fără să se odihnească. |
| 7 | Utilizează exclusiv scaunul cu rotile, dar poate să se transfere în și din scaunul cu rotile. Capabil să folosească un scaun cu rotile în mod independent. Nu mai puteți merge mai mult de 5 metri (16 picioare) chiar și cu ajutor. |
| 7.5 | S-ar putea să aibă nevoie de ajutor pentru a intra și a ieși din scaunul cu rotile. Poate necesita un scaun cu rotile motorizat. Incapabil să meargă mai mult de câțiva pași. |
| 8 | Are nevoie de asistență pentru a folosi un scaun cu rotile. Încă mai capabil să folosească brațele și să efectueze o anumită îngrijire de sine. |
| 8.5 | Restricționat la pat pentru cea mai mare parte a zilei. Încă mai folosește brațele pentru îngrijire de sine. |
| 9 | Incapabil să părăsească patul. Capabil să comunice și să mănânce. |
| 9.5 | Incapabil să părăsească patul. Complet dependent și incapabil de a comunica. Nu poate mânca sau înghiți independent. |
| 10 | Moartea din cauza SM. |
Etape de progresie
Fiecare cronologie de SM este unică pentru persoana individuală cu SM. Nu toți cei care primesc un diagnostic de SM vor progresa în același ritm sau vor experimenta toate etapele.
De exemplu, unele persoane cu SM recidivantă-remisiva (RRMS) nu progresează niciodată la nicio altă formă de SM. Este posibil să nu aibă simptome severe sau să observe vreo progresie a SM. Alte persoane ar putea observa o agravare constantă a simptomelor lor.
Sindrom izolat clinic (CIS)
Sindromul izolat clinic (CIS) este diagnosticat după un singur episod simptomatic. Episodul care duce la un diagnostic CIS are ca rezultat inflamația și deteriorarea mielinei nervilor din creier sau măduva spinării. Durează cel puțin 24 de ore și provoacă simptome neurologice, cum ar fi:
- tulburări de vedere
- ameţeală
- slăbiciune
- amorţeală
- o senzație de șoc electric la nivelul membrelor tale
- mișcări involuntare
- tremurături
Probabil veți avea un RMN pentru a vă ajuta medicul să diagnosticheze SM. Starea dumneavoastră va fi clasificată CIS dacă RMN-ul dumneavoastră arată doar o singură zonă de deteriorare a mielinei. Cu toate acestea, dacă RMN-ul arată mai mult de o zonă de deteriorare a mielinei, veți fi diagnosticat cu o altă clasificare a SM.
SM recidivantă-remisiva (RRMS)
Aproximativ 85% dintre persoanele cu SM sunt inițial diagnosticate cu SM recidivant-remisiva (RRMS). RRMS urmează un model. Veți experimenta crize definite și previzibile sau recidive ale simptomelor. Veți avea, de asemenea, perioade de remisie când simptomele dumneavoastră nu vor fi prezente.
În timp, simptomele pe care le experimentați în recidive se pot agrava. SM poate deveni mai greu de tratat și gestionat. Este posibil să aveți în continuare unele simptome în timpul remisiunii. Cu toate acestea, progresia are loc numai în timpul recidivelor. MS dumneavoastră nu va progresa în timpul remisiunii în RRMS.
Simptomele pe care este posibil să le experimentați în timpul recăderilor includ:
- oboseală
- probleme de vedere
- slăbiciune
- amorţeală
- furnicături
- ameţeală
- durere
- confuzie sau alte dificultăți cognitive
- dificultate la mers
- vertij
MS secundar progresivă (SPMS)
RRMS poate progresa pentru a deveni SM secundar progresiv (SPMS). În general, acest lucru are loc în decurs de 10 ani de la diagnosticul inițial de SM, dar orice caz de SMRR va evolua spre SPMS. În SPMS, MS va progresa constant. Este posibil să aveți încă perioade de remisie, dar va exista o agravare constantă a simptomelor cu fiecare recidivă.
Simptomele RRMS și SPMS sunt aceleași, dar progresia arată foarte diferită. Agravarea constantă a simptomelor este diferența principală dintre RRMS și SPMS. În RRMS este posibil să aveți aceleași simptome la aceeași severitate în fiecare recidivă timp de ani de zile. În SPMS, fiecare recidivă va crește în severitate.
SM primar-progresiv (PPMS)
Doar aproximativ 15% dintre persoanele diagnosticate cu SM au SM primar-progresiv (PPMS).
Progresia bolii în PPMS este lentă și constantă. Nu există perioade de remisiune. Simptomele se pot stabili pentru o perioadă de timp și pot fi mai ușor de gestionat, dar nu vor dispărea. Creșterea dificultății de mers este foarte frecventă în PPMS. Rata exactă de progres depinde de cazul dumneavoastră individual.
Opțiuni de tratament
SM nu poate fi vindecată, dar opțiunile de tratament pot încetini progresia și vă pot gestiona simptomele.
Există o varietate de opțiuni de tratament. S-ar putea să vi se sfătuiască să faceți schimbări în stilul de viață, să luați medicamente fără prescripție medicală (OTC) sau să luați medicamente pe bază de rețetă. Cel mai bun plan de tratament va depinde de simptomele dumneavoastră și de modul în care evoluează SM. Medicul dumneavoastră va lucra cu dumneavoastră pentru a găsi planul de tratament potrivit pentru dumneavoastră.
Modificările stilului de viață care pot ajuta SM includ:
- consumând o dietă sănătoasă
- reducerea stresului
- adăugând mișcare zilei tale
- întinderea des
- încercând yoga, meditația sau relaxarea ghidată
Medicamentele OTC includ:
- medicamente pentru ameliorarea durerii, cum ar fi naproxenul, aspirina sau ibuprofenul
-
laxative și balsamuri pentru scaun
Medicamentele eliberate pe bază de rețetă includ:
-
corticosteroizi pentru a reduce inflamația în timpul unei recidive
- interferonii beta pentru a reduce inflamația
-
imunosupresoare pentru a reduce inflamația
-
relaxante musculare pentru controlul durerii
Alte opțiuni de tratament includ:
- fizioterapie
- schimburi de plasmă
- acupunctura
Resurse pentru sprijin
Un diagnostic de SM poate fi copleșitor. Este important să găsiți sprijin pe măsură ce învățați să vă gestionați starea. Unele locuri grozave în care să te întorci includ:
- Luați legătura cu un navigator MS pentru ajutor profesionist în găsirea de asistență și resurse.
- Găsiți grupuri de sprijin și evenimente locale.
- Obțineți suport emoțional gratuit 24/7 folosind aplicația Happy.
- Apelați la linia de asistență MSFriends (866-673-7436) pentru a obține asistență personală de la egal la egal.
Linia de jos
SM este o afecțiune cronică care se poate schimba și progresa în timp. Nu toată lumea cu SM va trece prin fiecare etapă de progresie și nu există o cronologie stabilită. Cunoașterea stadiului SM vă poate ajuta să știți la ce să vă așteptați și vă poate ajuta să vă gestionați starea.
Nu există un remediu pentru SM, dar puteți încetini progresia și puteți obține ameliorarea simptomelor cu un plan de tratament.
Discussion about this post