Date recente ne spun că 1 din 59 de copii din Statele Unite ale Americii are tulburare din spectrul autismului (ASD). Potrivit Societății de Autism, simptomele autismului devin de obicei clar evidente în timpul copilăriei timpurii, între 24 de luni și 6 ani. Aceste simptome includ o întârziere marcată a limbajului și a dezvoltării cognitive.
Deși cauzele exacte nu sunt cunoscute,
Pentru părinții copiilor cu autism, acest diagnostic poate prezenta un set unic de provocări care variază de la emoțional la financiar. Dar pentru cei cu copii neurotipici – indivizi cu abilități tipice de dezvoltare, intelectuale și cognitive – aceste provocări nu sunt adesea bine înțelese.
Așa că le-am rugat părinților din comunitatea noastră să răspundă la întrebări frecvent asociate cu tulburarea pentru a arunca puțină lumină asupra cum este să crești un copil cu autism. Iată ce au spus:
Debby Elley
Revista Aukids
Ce este autismul?
Autismul este o afecțiune în care neurologia creierului funcționează diferit. Nu trebuie confundat cu dificultățile de învățare. Persoanele cu autism pot avea inteligență normală sau chiar avansată și anumite abilități care sunt mai dezvoltate decât populația generală.
Cu toate acestea, ei se luptă în alte domenii. Acestea includ dificultăți de comunicare, interacțiune socială și rigiditate de gândire. Rigiditatea gândirii este deosebit de problematică pentru persoanele cu autism, deoarece le provoacă o mare anxietate atunci când se confruntă cu schimbarea.
Persoanele cu autism își pot procesa mediul într-un mod ușor diferit, adesea denumite „probleme senzoriale” sau tulburare de procesare senzorială (SPD). Aceasta înseamnă că comportamentul lor exterior reflectă uneori experiențe interioare pe care noi ceilalți nu le putem vedea. Am învățat multe despre acest tip de experiențe de la persoanele cu autism, inclusiv de la Temple Grandin, autorul cărții inovatoare „Thinking in Pictures” și Naoki Higashida, care a scris mai recent „Motivul pentru care sar.”
De ce persoanele cu autism vorbesc târziu sau deloc?
Uneori, persoanele cu autism pot avea dificultăți de limbaj fizic, inclusiv dispraxie. Adesea, totuși, dorința de a vorbi nu este prezentă, așa cum este pentru noi, ceilalți.
Copiii autisti nu realizeaza ca gandurile altora difera de ale lor. Prin urmare, ei nu văd rostul comunicării. Ca rezultat, o mulțime de intervenții timpurii în terapia de vorbire și limbaj sunt dedicate pentru a ajuta copiii să înțeleagă că împărtășirea gândurilor lor prin vocalizare și utilizarea semnelor sau a altor semnale îi ajută să obțină ceea ce își doresc.
Bio: Revista Aukids a fost fondată în 2008 de părintele Debby Elley și de terapeutul de vorbire și limbaj Tori Houghton. Scopul său este de a oferi sfaturi simple, imparțiale și practice părinților care cresc copii cu autism. În aprilie 2018, cartea lui Elley „Cincisprezece lucruri pe care au uitat să vă spună despre autism”, a fost lansat. Cartea, spune ea, este despre „toate lucrurile pe care mi-aș fi dorit să mi se spună mai devreme, [and] lucrurile despre autism care [were] explicat prost sau deloc.”
Nancy Alspaugh-Jackson
Acționează astăzi!
Există un remediu pentru autism?
Deși nu există un tratament cunoscut, intervenția intensivă și timpurie a arătat îmbunătățiri semnificative ale rezultatului. Cea mai eficientă terapie este cunoscută ca terapie de analiză comportamentală aplicată (ABA).
Alte terapii, cum ar fi logopedia, cursurile de abilități sociale și comunicarea asistată pot ajuta la dobândirea abilităților de comunicare și sociale. Nu toate terapiile sunt acoperite de asigurare și pot fi prohibitiv de costisitoare pentru familii.
Cât de comun este autismul și de ce este atât de răspândit?
[Autism] este mai răspândită decât diabetul de tip 1, SIDA pediatric și cancerele din copilărie combinate. Unii experți cred că acest lucru se datorează unei conștientizări sporite și, prin urmare, unei creșteri a numărului de diagnostice precise. Alții cred că este rezultatul numărului crescut de toxine din mediu combinate cu genetica, cunoscută sub numele de epigenetică.
Bio: Nancy Alspaugh-Jackson este directorul executiv al ACT Today! (Autism Care and Treatment), o organizație națională, nonprofit, care oferă îngrijire și tratament familiilor cu autism care nu pot accesa sau își permit resursele necesare. Fostă producătoare de televiziune și autoare, Alspaugh-Jackson a devenit un avocat și activist atunci când fiul ei Wyatt, acum în vârstă de 16 ani, a fost diagnosticat cu autism la vârsta de 4 ani.
Gina Badalaty
Îmbrățișând imperfectul
Există o dietă de urmat pentru cineva cu autism?
Cea mai de bază dietă, care este adesea numită „dieta pentru autism”, este fără gluten, lactate și soia. Vă recomand să eliminați elementele pe rând și să știți cât timp durează să le scoateți din sistem. Glutenul poate dura până la 3 luni sau mai mult, iar lactatele (orice produse cu lapte sau derivate din lapte) pot dura aproximativ 2 săptămâni, deși soia poate fi eliminată în câteva zile.
De asemenea, recomand reducerea aportului de zahăr și eliminarea aromelor artificiale, coloranților și conservanților. Renunțarea la acestea din dieta copilului meu a avut un impact pozitiv asupra funcțiilor lor cognitive, precum și asupra comportamentelor.
Acestea fiind spuse, fiecare copil va avea o sensibilitate diferită. Cel mai bun lucru pe care îl puteți face este să vă hrăniți copilul cu o dietă alimentară curată, reală – încorporând o mulțime de fructe și legume (organice, locale și de sezon, atunci când este posibil) și carne hrănită cu iarbă sau pășunată. Ar trebui să mănânce fructe de mare cu moderație și ar trebui să vă asigurați că au un conținut scăzut de mercur și alți contaminanți.
Nu există nicio dovadă științifică actuală care să arate eficacitatea dietei pentru tratarea persoanelor cu autism. Cu toate acestea, unii oameni cred că i-a ajutat pe ei sau pe copiii lor să gestioneze afecțiunea.
Care sunt provocările unice ale creșterii unui copil cu autism?
Copiii cu autism au adesea un grup de provocări comune pe care alți copii cu dizabilități ar putea să nu le experimenteze. Acestea includ:
- probleme senzoriale care sunt suficient de puternice pentru a avea impact:
- cum sau când poartă haine
- comunicare
- mersul pe jos
- sensibilitatea pielii
- incapacitatea de a înțelege expresiile faciale și de a comunica anumite nevoi și sentimente
- incapacitatea de a înțelege pericolul
- Probleme intestinale care pot duce la antrenament tardiv la toaletă, regresie la toaletă, constipație și diaree
- probleme cu somnul sau ritmurile circadiene
- dificultate în trecerea la pubertate, ceea ce poate însemna regresie (socială, medicală, comportamentală) sau agresivitate
- probleme de comportament cauzate de ceva ce se întâmplă în corpurile lor
- rezistență la orice fel de schimbare sau rupere de la rutină
Bio: Gina Badalaty este proprietara blogului, Embracing Imperfect. În calitate de blogger personal și profesional de lungă durată, ea își împărtășește călătoria prin creșterea fiicele sale, chiar și cu provocările pe care le prezintă dizabilitățile.
Catie
Spectrum Mum
Care sunt tipurile de terapii pentru autism și care este experiența ta cu acestea?
Când fiul meu Oscar a fost diagnosticat, am avut această așteptare total nerealistă ca o echipă de terapeuți să coboare asupra noastră și să lucreze împreună pentru a-l ajuta. În realitate, a trebuit să insist pentru terapia pe care o vom primi în cele din urmă.
La 4 1/2 a fost considerat „prea tânăr” în Olanda pentru majoritatea terapiilor. Totuși, la insistențele mele, am început până la urmă cu logopedie și kinetoterapie. Mai târziu am lucrat cu un ergoterapeut care l-a vizitat acasă pe Oscar. A fost excelentă și ne-a dat o mulțime de sfaturi.
După o conversație foarte dificilă cu medicul lui Oscar la un centru de revalidare, ni s-a oferit în sfârșit sprijin multidisciplinar de către aceștia. A trebuit să fac eforturi pentru acest lucru, deoarece a fost considerat „prea bun” pentru a fi văzut acolo. Acest centru a putut oferi vorbire, fizioterapie și terapie ocupațională într-un singur loc. A făcut progrese excelente în acest moment.
La vârsta de 7 ani, i s-a oferit terapie care să-l ajute să-și înțeleagă și să se împace cu autismul. Aceasta se numea „Cine sunt eu?” A fost o oportunitate excelentă pentru el de a întâlni copii cu probleme similare și de a-l ajuta să înțeleagă de ce se simțea diferit de semenii săi. De asemenea, a primit terapie cognitiv-comportamentală pentru probleme de anxietate. Acestea au fost sesiuni 1-la-1 cu un terapeut care au fost de neprețuit. L-au ajutat cu adevărat să se concentreze asupra aspectelor pozitive ale autismului său și să se vadă ca un băiat care are autism, mai degrabă decât să se concentreze pe autismul în sine.
Pentru noi, abordarea multidisciplinară a funcționat cel mai bine. Acestea fiind spuse, sunt atât de mulți copii care au nevoie de sprijin și nu destui terapeuți pentru a-l oferi. De asemenea, simt că părinții sunt supuși unei presiuni mari să devină experții și să coordoneze îngrijirea copilului lor. Mi-ar plăcea să văd un sistem în care familiile să fie numite un profesionist din domeniul sănătății care să-și asume acest rol și să se asigure că copilul primește sprijinul de care are nevoie.
Cum te-ai descurcat când ți s-a spus că copilul tău are autism?
Știu că înainte de diagnostic mi-au trecut atâtea gânduri contradictorii, încât nu știam ce să cred. Semnele erau acolo și aveau să apară preocupări, dar întotdeauna exista un răspuns.
De ce nu vorbește la fel de mult ca alți copii de vârsta lui?
Este bilingv, va dura mai mult.
De ce nu răspunde când îi strig numele?
Poate că există o problemă cu auzul, haideți să o verificăm.
De ce nu vrea să se îmbrățișeze cu mine?
Nu am fost un bebeluș drăgălaș, după spusele mamei, el este doar activ.
Dar la un moment dat, răspunsurile au început să pară niște scuze și îndoiala a crescut și a crescut până m-a consumat de vinovăție. Am simțit că nu îi ofer ceea ce avea nevoie copilului meu. Mai avea nevoie de ceva.
Eu și soțul meu am fost de acord că nu mai putem ignora asta. Știam că ceva nu este în regulă.
În primele zile ale diagnosticului, este ușor să înțelegi eticheta atât de tare încât ești în pericol să pierzi din vedere ceea ce contează cu adevărat, ceea ce este cu adevărat important: copilul tău. Lumea ta se umple de autism.
Ca părinți, petreci atât de mult timp concentrându-te asupra problemelor, expunând comportamentele negative – psihologilor, terapeuților, medicilor, profesorilor – încât devine tot ce poți vedea.
Informațiile pe care le oferiți sunt înfricoșătoare. Viitorul, viitorul tău, viitorul lor s-a schimbat brusc și acum este plin de un tip de incertitudine pe care nu l-ai cunoscut niciodată. Te poate atrage și te poate umple de anxietate. Tot ce poți vedea este acea insignă.
Nu am vrut ca oamenii să se uite la fiul meu și să vadă doar acea insignă. Nu am vrut să-i limiteze viața! Dar este simplu: fără această insignă, nu primești sprijin.
Pentru mine a fost un moment când m-am schimbat. Un moment în care am încetat să mă concentrez pe autism și m-am uitat la copilul meu pentru cine este. În acest moment, insigna a început să fie mai mică. Nu dispare niciodată, dar devine mai puțin înfricoșător, mai puțin semnificativ și se simte mai puțin ca inamicul.
În ultimii 9 ani, am învățat că nimic nu iese așa cum era de așteptat. Pur și simplu nu poți prezice viitorul. Tot ce poți face este să-i oferi copilului tău dragostea și sprijinul tău și să-l lași să te uimească cu ceea ce poate face!
Bio: Catie este o „mamă expat”, soție și profesoară din Middlesbrough, Anglia. Ea locuiește în Olanda din 2005 cu soțul ei și cei doi băieți ai lor, ambii adorați jocurile pe calculator, animalele și sunt bilingvi. Au și Nova, câinele lor foarte răsfățat. Catie scrie cu onestitate și pasiune despre realitățile parentale și campanie pe blogul ei, Spectrum Mum, pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la autism, împărtășind propriile experiențe de familie.
Discussion about this post