Cele mai bune grupuri de sprijin pentru SM pediatric

Tipuri de suport

O căutare rapidă online va atrage mai multe grupuri de sprijin pentru SM, dar doar câteva sunt specifice SM pediatric. Vestea bună este că multe dintre aceste grupuri mai largi de SM au subgrupuri dedicate părinților și îngrijitorilor.

Tipurile de suport includ:

• grupuri de suport online
• Paginile comunității Facebook
• grupuri în persoană
• consiliere de sănătate mintală
• linii de asistență (prin telefon)

Pentru a determina cel mai potrivit tip de sprijin de care copilul dumneavoastră ar putea avea nevoie, discutați cu el pentru a afla care sunt preocupările lor și despre ce ar putea beneficia în urma discuției cu alții.

Acești subiecți pot varia de la trăirea cu limitările fizice, efectele secundare sau simptomele lor până la activitățile la care pot participa sau cum să obțină în mod discret acomodare prelungită pentru lucruri precum testele școlare (de exemplu, SAT).

Este important să rețineți că multe dintre următoarele grupuri nu sunt monitorizate de un medic. Copiii pot căuta resurse, dar nu ar trebui să se conecteze sau să interacționeze cu nimeni decât dacă sunt supravegheați de un părinte.

Din cauza restricțiilor COVID-19, multe organizații oferă doar grupuri de asistență online. Acestea fiind spuse, mai multe grupuri gestionează în continuare instrumente online pentru a vă ajuta să localizați întâlniri în persoană și alte asistențe în zona dvs.

Organizații de pacienți și grupuri de sprijin

MS Navigator

Dacă aveți nevoie de informații și asistență despre abordarea provocărilor SM, puteți contacta MS Navigator al Societății Naționale de SM. Profesioniștii calificați și plini de compasiune vă pot conecta la resurse de sprijin emoțional specifice familiei și îngrijitorilor.

Sunați la 800-344-4867 sau conectați-vă online.

NMSS găsi medici și instrument de resurse

Societatea Națională a SM (NMSS) oferă un instrument de găsire a medicilor și a resurselor care vă poate ajuta să localizați medici și alte resurse din zona dvs.

Doar selectați „sprijin emoțional” (categorie), „sprijin pentru îngrijitor și familie” (tipul de asistență), codul poștal și distanța pe care sunteți dispus să o parcurgeți.

Instrumentul de căutare a grupului de asistență NMSS

Instrumentul de căutare a grupului de asistență al NMSS oferă o resursă cuprinzătoare pentru a naviga prin provocările SM. Pe această pagină, veți găsi un link dedicat resurselor de sprijin emoțional, inclusiv grupuri de suport în persoană.

Când faceți clic pe linkul „grupuri de sprijin”, veți găsi informații despre grupurile de sprijin locale și naționale. De aici, instrumentul vă permite să căutați după stat și cod poștal.

Odată ajuns în locația desemnată, veți vedea datele și orele întâlnirilor, împreună cu tipul de grup de sprijin și orașul sau orașul.

De exemplu, Parenting Chronic Illness Community-Based Support Group se întâlnește în Seattle o dată pe lună și este descris ca un grup de sprijin pentru părinții copiilor care trăiesc cu probleme de sănătate din SM.

Oscar Maimuța MS

Oscar the MS Monkey este o organizație nonprofit creată de Emily Blosberg pentru a oferi copiilor cu SM un loc de conectare cu alți copii. Site-ul web include, de asemenea, o pagină pentru îngrijitorii și părinții cu informații și sprijin.

Social media

Healthline: Să trăiești cu scleroză multiplă

Pagina de Facebook a vieții cu scleroză multiplă a Healthline oferă link-uri către articole, asistență și alt conținut pentru a ajuta la navigarea în viață și pentru a sprijini o persoană dragă cu SM.

Discord de scleroză multiplă

O comunitate de sprijin online condusă de voluntari, Discord de scleroză multiplă oferă:

• Chat live 24/7
• apeluri unu-la-unu cu un voluntar pentru sprijin suplimentar
• evenimente comunitare, cum ar fi Vent Chat, unde puteți împărtăși lucruri care se întâmplă în viața ta

Grupul oferă sprijin de la egal la egal și de grup pentru persoanele cu SM, precum și un canal de sprijin separat pentru familie sau persoanele care trăiesc cu SM.

Grupul folosește Discord, o platformă de comunicare online, pentru a se întâlni.

Comunitatea mea MSAA

Asociația pentru Scleroza Multiplă din America (MSAA) operează o pagină comunitară, My MSAA Community, dedicată tuturor lucrurilor legate de SM.

Deși nu este exclusiv pentru SM pediatrică, acesta acoperă subiecte legate de creșterea copiilor cu SM.

Pentru a vă alătura, faceți clic pe fila albă „Alăturați-vă” de pe site-ul web My MSAA Community.

Comunitatea Societății Naționale de SM

Pagina de Facebook a Societății Naționale a SM este un grup privat care oferă sprijin și modalități de a intra în legătură cu alții afectați de SM.

Deoarece este privat, va trebui să solicitați înscrierea. Sunt peste 4.500 de membri.

Alianța pentru Scleroza Multiplă Pediatrică

Când vine vorba de sprijin pentru părinți și îngrijitori, comunitatea din cadrul grupului de Facebook al Alianței pentru Scleroza Multiplă Pediatrică (PMSA) este plină de contribuții, informații despre recomandări, sfaturi, experiență și, desigur, confort.

Familiile din acest grup de sprijin se întind pe tot globul, din Statele Unite până în Regatul Unit, India, Germania, Islanda și multe alte zone.

În timp ce acest grup este una dintre cele mai cuprinzătoare resurse pentru SM pediatric, este, de asemenea, un loc pentru familii și îngrijitori pentru a împărtăși provocări, victorii, încercări și triumfuri.

Acest grup este privat. Pentru a vă alătura, faceți clic pe fila portocalie „Alăturați-vă grupului” de pe pagina de Facebook.

Linii de asistență telefonică de la egal la egal

MSFriends: Conexiuni unu-la-unu

Linia de asistență MSFriends: One-on-One Connections vă conectează prin telefon cu voluntari instruiți care trăiesc cu SM. Programul împerecheat vă permite să vorbiți cu o persoană de sprijin care știe direct cum este să aveți SM.

Puteți suna la 866-673-7436 (866-MSFRIEND) în orice zi a săptămânii, între orele 7:00 și 22:00 MT.

Consilieri și specialiști în sănătate mintală

Consilierii și specialiștii în sănătate mintală oferă consiliere individuală, de cuplu și de familie. Unele facilitează, de asemenea, sesiuni de consiliere de grup.

Următoarele locatoare online vă pot ajuta să găsiți un consilier, un psiholog, un psihiatru sau un alt expert în sănătate mintală în zona dvs.:

• Asociația psihologica americană
• Asociația pentru Anxietate și Depresie din America
• Terapie bună
• NMSS
• Registrul Național al Psihologilor Serviciului de Sănătate
• Psihologia azi

Alte resurse

Focus MS de la Fundația pentru Scleroza Multiplă

Sprijinul pentru SM pediatric nu este întotdeauna ușor de găsit. Deși există unele grupuri pentru părinți și îngrijitori, este nevoie de un sprijin mai cuprinzător.

Dacă sunteți interesat să înființați un grup de sprijin pentru familiile care creează un copil cu SM, contactați MS Focus.

Au un departament de grupuri de sprijin care vă poate ajuta să înființați un grup. Ele oferă, de asemenea, un instrument online pentru a căuta grupuri generale de sprijin pentru SM în funcție de stat.

Suport specific tratamentului

Indiferent dacă aveți întrebări despre opțiunile de tratament specifice, cum ar fi terapiile de modificare a bolii (DMT), sau doriți doar să vă conectați cu alți părinți, grupurile de sprijin online și în persoană și organizațiile dedicate tratamentului SM pediatric vă pot ajuta.

Deși nu înlocuiesc recomandările medicale, aceste grupuri și organizații sunt o resursă valoroasă pentru părinți și îngrijitorii care doresc să găsească informații despre:

• protocoale de tratament
• medicamentele
• alte intervenții

Pentru informații și asistență specifice tratamentului, vă recomandăm să contactați următoarele grupuri și organizații:

• echipa de tratament a copilului dumneavoastră
• spitalul dvs. local
• Grupul Internațional de Studiu pentru Scleroza Multiplă Pediatrică
• NMSS
• PMSA
• Rețeaua Statelor Unite de Centre de Scleroză Multiplă Pediatrică

O notă privind tratamentele aprobate: În 2018, FDA a aprobat terapia orală pentru SM Gilenya (fingolimod) pentru a trata SM recidivantă la copiii și adolescenții cu vârsta de 10 ani și peste.

Acesta este singurul tratament aprobat de FDA pentru această grupă de vârstă.

La pachet

SM pediatrică prezintă provocări atât pentru dumneavoastră, cât și pentru copilul dumneavoastră.

Veștile bune? Sunt disponibile mai multe resurse, atât online, cât și în persoană, care oferă informații, sprijin și îndrumări în această călătorie.

Ajungerea la alte familii printr-o organizație de pacienți sau alăturarea unui grup de sprijin pentru părinți vă poate ajuta să vă simțiți mai puțin singur și mai plin de speranță de a îmbunătăți viața pentru dvs. și copilul dumneavoastră.