Cine tratează distrofia musculară?

Persoanele cu MD pot avea o mare varietate de nevoi de sănătate. De exemplu, precum și mușchii, MD poate afecta multe alte zone ale corpului, inclusiv:

• sistem nervos
• sistemul respirator
• Sistemul cardiovascular

Medicii specializați în domenii specifice pot gestiona cel mai bine aceste nevoi diferite. Din acest motiv, tratamentul MD utilizează o echipă de îngrijire multidisciplinară.

Această echipă este adesea condusă de un neurolog cu experiență în afecțiuni neuromusculare. Afecțiunile neuromusculare sunt cele care vă afectează mușchii, nervii care îi controlează sau comunicarea dintre cei doi.

O echipă de îngrijire a MD cuprinde adesea medici care sunt implicați în tratarea simptomelor musculo-scheletice ale MD, inclusiv:

• Kinetoterapeuți: Kinetoterapeuții ajută la promovarea forței, flexibilității și amplitudinii de mișcare și pot ajuta persoanele cu MD în menținerea forței musculare și prevenirea complicațiilor precum contracturile.
• Terapeuți ocupaționali: Terapeuții ocupaționali pot ajuta persoanele cu MD să învețe cum să-și gestioneze propriile activități zilnice și să îi ajute să se adapteze la orice modificări ale funcției.
• Ortopedii: Ortopedii sunt implicați în îngrijirea oaselor și articulațiilor cu MD, cum ar fi pentru contracturi și curburi ale coloanei vertebrale. De asemenea, pot ajuta la gestionarea osteoporozei care se poate dezvolta din cauza tratamentelor cu corticosteroizi.
• Orteziști: Orteziștii ajută la adaptarea persoanelor cu MD cu dispozitive de asistență precum aparatul dentar și atele.

Specialiști suplimentari care pot fi implicați în îngrijirea cuiva cu MD includ:

• cardiologi, care gestionează afecțiuni legate de inimă, cum ar fi cardiomiopatia și aritmiile

• pneumologi, care tratează problemele de respirație și afecțiunile care afectează plămânii

• endocrinologi, care se adresează afecțiunilor legate de hormoni

• nutriționiști, care pot ajuta persoanele cu MD să mențină o stare de nutriție bună

• logopediști, care ajută la dificultăți de vorbire sau înghițire

• gastroenterologi, care pot ajuta cu simptomele digestive, cum ar fi constipația sau dificultatea la înghițire

• geneticieni sau consilieri genetici, specializați în afecțiuni genetice

• profesioniști în sănătate mintală, care pot ajuta persoanele cu MD să facă față diagnosticului lor și efectelor stării lor

• chirurgi, care pot trata complicațiile MD, cum ar fi contracturi sau curburi ale coloanei vertebrale

În plus, echipa de îngrijire poate avea un coordonator de îngrijire. Această persoană comunică cu dumneavoastră și ajută diferiții membri ai echipei dumneavoastră de îngrijire să comunice între ei.

Dacă sunteți în căutarea unor specialiști MD, resursele sunt disponibile pentru dvs. Unele resurse online de verificat includ Asociația de Distrofie Musculară, care are o varietate de centre de îngrijire afiliate situate în Statele Unite și Parent Project Muscular Dystrophy, care se concentrează pe distrofia musculară Duchenne (DMD).

Furnizorul dumneavoastră de îngrijire primară este, de asemenea, o resursă valoroasă. Vă pot îndruma către specialiști care se concentrează pe îngrijirea persoanelor cu MD și vă pot ajuta să formați o echipă.

Tipurile de tratament pe care un medic le poate sugera pentru MD includ:

• corticosteroizi și alte medicamente care pot ajuta la încetinirea ratei leziunilor musculare

• alte medicamente pentru a aborda efectele suplimentare ale MD, cum ar fi spasme musculare, cardiomiopatie sau aritmii
• terapie fizică și ocupațională

• terapie respiratorie, cum ar fi exerciții de respirație profundă, pentru a ajuta la problemele respiratorii

• ajutoare de sprijin – cum ar fi atele, bretele sau scaune cu rotile – pentru a ajuta la stabilitate și mobilitate
• interventii chirurgicale pentru corectarea contracturilor sau curburi ale coloanei vertebrale sau pentru implantarea unui stimulator cardiac pentru prevenirea problemelor cardiace
• terapie logopedică
• psihoterapie
• ventilație asistată, de care este posibil să aveți nevoie dacă MD afectează mușchii respiratori

Fiecare individ cu MD este diferit. Ca urmare, echipa dumneavoastră de îngrijire va adapta tipurile de tratament pe care le primiți pentru a răspunde nevoilor dumneavoastră specifice.

În prezent, nu există un tratament pentru MD. Simptomele MD vor continua să se agraveze treptat în timp. Tratamentul vă poate ajuta să vă gestionați simptomele și complicațiile MD, să vă promovați independența și să vă îmbunătățiți calitatea vieții.

Perspectiva dumneavoastră specifică poate depinde de tipul de MD pe care îl aveți. Unele persoane cu MD pot avea o speranță de viață relativ normală, în timp ce la altele, speranța de viață poate fi mai scurtă.

De exemplu, DMD și distrofia musculară Becker (DMO) sunt două tipuri similare de MD. Cu toate acestea, DMD este mai severă și progresează mai repede decât DMD. Datorită acestui fapt, persoanele cu DMD au acum o speranță de viață medie de 28,1 aniîn timp ce persoanele cu DMO pot trăi adesea în interiorul lor anii 40 și 50.

Între timp, multe persoane cu MD miotonică pot avea a speranța de viață normală. Totuși, acest lucru depinde de tipul de MD miotonic pe care îl au, precum și de vârsta lor la debut.

MD este un grup de afecțiuni care duc la slăbirea și pierderea musculară progresivă. Pe lângă mușchii scheletici, poate afecta și alte zone ale corpului, cum ar fi inima, plămânii și sistemul nervos.

Din acest motiv, o echipă de îngrijire multidisciplinară este implicată în tratamentul MD. Membrii acestei echipe și tipul de tratament pe care îl primiți vor depinde de nevoile dumneavoastră individuale.

Perspectiva dvs. poate varia în funcție de tipul de MD pe care îl aveți. Echipa dumneavoastră de îngrijire vă poate oferi o idee mai bună asupra perspectivei dumneavoastră individuale, a opțiunilor de tratament și la ce să vă așteptați.