Copiii mei vor fi probabil dezactivați – și sunt de acord cu asta

Deși am fost prima persoană care a fost diagnosticată oficial cu sindromul Ehlers-Danlos din familia mea, puteți urmări descendența prin fotografii, prin povești de groază corporale în jurul focurilor de tabără.

Coate hiperextinse, picioare deasupra capetelor, încheieturi sprijinite în atele. Acestea sunt imagini comune în albumele noastre de sufragerie. Mama și frații ei vorbesc despre o ocolire în preajma bunicii mele, care găsea frecvent un toc de ușă pentru a-și pierde cunoștința pentru o clipă, s-a prins, apoi își mută ziua.

„Oh, nu vă faceți griji”, le spuneau copiii prietenilor lor, aplecându-se să-și ajute mama să dea jos de pe podea. „Acest lucru se întâmplă tot timpul.” Iar în minutul următor, bunica avea gata prăjituri și încă un lot la cuptor, toate amețelile date deoparte deocamdată.

Când am fost diagnosticat, totul a făcut clic și pentru membrii familiei mele de partea mamei mele. Vrăjile tensiunii arteriale ale străbunicii mele, durerile cronice ale bunicii, genunchii greși ai mamei, toate mătușile și verișoarele cu dureri constante de stomac sau alte mistere medicale ciudate.

Tulburarea mea de țesut conjunctiv (și toate complicațiile și tulburările concomitente care vin cu ea) este genetică. L-am primit de la mama mea, care l-a primit de la mama ei și așa mai departe. Transmis mai departe ca niște gropițe sau ochi alun.

Această linie va continua mai mult ca sigur când voi avea copii. Aceasta înseamnă că copiii mei vor fi mai mult ca probabil dezactivați. Și eu și partenerul meu suntem de acord cu asta.

Iată ce implică decizia de a avea copii atunci când aveți o tulburare genetică.

Ai o tulburare genetică? Vrei copii? Acestea sunt singurele două întrebări la care trebuie să răspunzi. Nu au nevoie să se conecteze.

Acum, vreau să spun că este o alegere simplă (pentru că simt că ar trebui să fie), dar nu este. Simt durere în fiecare zi. Am suferit operații, traume medicale și momente în care nu eram sigur dacă voi supraviețui. Cum aș putea risca să transmit asta viitorilor mei copii?

Când am fost diagnosticat pentru prima dată, am promis că nu voi avea niciodată copii biologici, deși asta este ceva ce mi-am dorit personal dintotdeauna. Mama mea și-a cerut scuze din nou și din nou pentru că mi-a dat asta – pentru că nu știu, pentru că „provoacă” durerea.

Ne-a luat ceva timp să aflăm că, deși acest lucru este genetic, mama mea nu s-a așezat cu o diagramă a genelor și a spus: „Hm, cred că vom amesteca unele probleme gastrointestinale cu disautonomia și doar vom slăbi aceste conjunctive. mai multe țesuturi…”

Cred că oricare dintre noi care își dorește copii, evident, își dorește ca aceștia să aibă o viață minunată, nedureroasă și sănătoasă. Ne dorim ca ei să le poată oferi resursele de care au nevoie pentru a se dezvolta. Vrem să fie fericiți.

Întrebarea mea este: de ce dizabilitatea neagă toate aceste obiective? Și de ce dizabilitatea sau orice problemă de sănătate înseamnă „mai puțin decât”?

Trebuie să examinăm istoria noastră lungă de abilism și eugenie.

Ca o declinare a răspunderii, vom arunca o privire de ansamblu asupra mișcării eugenice, care explorează ideologii și practici abiliste, rasiste și alte discriminatorii. Aceasta vorbește și despre sterilizarea forțată a persoanelor cu dizabilități în America. Vă rugăm să continuați la propria discreție.

Fundația pentru eugenie este construit printr-o examinare a ființelor umane „superioare” – oameni care sunt (conform acestor idealuri problematice) în general mai puternici, mai sănătoși, mai frumoși, mai inteligenți și, în mod tradițional, mai de succes în societate decât alți oameni.

Prin „altul”, aceasta înseamnă persoane neurodiverse, bolnave cronice, cu dizabilități. În plus, cel practica eugeniei a căutat să discrimineze o mare majoritate a comunităților marginalizate. Oamenii de culoare, comunitățile indigene și imigranții au fost, de asemenea, vizați în mod specific.

În implementarea științei eugeniei care implică numai sănătatea, ar fi, în esență, să selectezi „excluderea” genelor specifice care provoacă dizabilități, boli și alte trăsături „nedorite”.

Drept urmare, persoanele cu dizabilități din America (și din întreaga lume) au fost forțate să se supună unor studii medicale, tratamente și proceduri pentru a le împiedica biologic să aibă copii.

Această mișcare în America influențat Practicile naziste de ucidere a persoanelor cu dizabilități pentru a „eradica” slăbiciunea – pentru a crea omul „superior” (a se citi: alb, apt, neurotipic).

Aceasta a fost sterilizare în masă și crimă în masă la nivel global.

În Germania, în timpul acestei mișcări, aproximativ 275.000 de persoane cu dizabilități au fost ucise. Cercetările de la Universitatea din Vermont arată că medicii americani și alții care credeau în mișcarea eugenică au forțat fizic sterilizarea a cel puțin 60.000 de persoane cu handicap din jurul deceniului anilor 1930 și în anii 1970. Unii experți cred că sterilizarea eugenică (darămite credințele de bază din spatele acestei mișcări) nu s-a oprit niciodată cu adevărat.

Presupusa „logică” din spatele acestei linii de gândire este că persoanele cu dizabilități suferă constant. Toate complicațiile de sănătate, durerea. Cum altfel ar trebui să eradice luptele persoanelor cu dizabilități în afară de a opri nașterea mai multor persoane cu dizabilități?

Credințele de bază din spatele eugeniei sunt cele care ne alimentează propria vinovăție atunci când vine vorba de transmiterea dizabilităților sau bolilor ereditare. Nu-ți lăsa copilul să sufere. Nu le da o viață de durere.

Prin această retorică dăunătoare, nu facem decât să promovăm ideea că persoanele cu dizabilități sunt inferioare, mai slabe, mai puțin umane.

Știți asta: viețile și luptele noastre merită trăite.

Ca persoană cu dizabilități, pot atesta faptul că durerea nu este plăcută. Urmărirea zilnică a medicamentelor și programărilor. A fi imunocompromis în timpul unei pandemii. Nu neapărat cele mai plăcute părți ale rutinei mele săptămânale.

Cu toate acestea, a ne descrie viețile ca persoane cu dizabilități ca și cum am suferi tot timpul înseamnă a subestima celelalte părți vibrante și complexe ale vieții noastre. Da, sănătatea noastră, dizabilitățile noastre sunt o mare parte din ceea ce suntem și nu vrem să negam asta.

Diferența este că dizabilitatea este tratată ca sfârșitul a ceva: sănătatea noastră, fericirea noastră. Dizabilitatea este o piesă. Adevărata provocare este că lumea noastră este făcută pentru a elimina persoanele cu dizabilități deoarece de idei abiliste și microagresiuni „bine intenționate” care provin din eugenie — din ideea că capacitatea standardizată (fizică, emoțională, cognitivă etc.) este totul.

Dar la fel sunt și celelalte aspecte murdare și murdare ale vieții – cum ar fi șosetele ude, naveta de dimineață și facturile.

Luați, de exemplu, rămânerea fără benzină pe autostradă. Mulți dintre noi am fost acolo, de obicei când întârziam pentru ceva important. Ce facem? Ei bine, găsim o modalitate de a obține benzină. Strângem bănuți de sub scaunele mașinii. Apelăm pentru ajutor. Ia un cârlig. Cereți vecinilor noștri să găsească marcajul mile 523.

Imaginează-ți să spui cuiva care a rămas fără benzină pe autostradă că nu ar trebui să aibă copii.

„Atunci copiii tăi și al lor copiii vor rămâne fără benzină pe autostradă — aceste caracteristici sunt transmise mai departe, știi!”

Asculta. Copiii mei vor rămâne fără benzină pe autostradă pentru că eu am rămas fără benzină pe autostradă. Vom spune povești în jurul focurilor de tabără despre cum am fost atât de aproape la acea ieșire de gaz și dacă am fi reușit. O vor face din nou chiar și după ce vor jura că se vor umple mereu la un sfert până la golire. Și mă voi asigura că au resursele necesare pentru a naviga în această situație.

Viitorii mei copii probabil vor avea episoade de durere cronică. Se vor lupta cu oboseala. Vor avea zgârieturi și vânătăi de la locul de joacă și de la picioarele de metal balansate ale scaunelor cu rotile.

Nu vreau să fie nevoiți să-și facă griji că așteaptă ajutor de la marginea drumului sub apusul soarelui pe o stradă necunoscută. Nu vreau să-și pună pachete de gheață până la oase și să le poată opri pulsațiile pentru un minut sau două.

Dar mă voi asigura că au ceea ce au nevoie pentru a naviga în orice situație în care vor ajunge. Voi avea acel recipient suplimentar de gaz pentru ei, acea roată de rezervă. Voi susține ca ei să aibă fiecare cazare de care au nevoie.

Le voi pune cârpe calde pe tibie noaptea, așa cum a făcut mama pentru mine și mama ei pentru ea și le voi spune: „Îmi pare rău că suferiți. Să facem tot ce putem pentru a ajuta.”

Viitorii mei copii probabil vor fi dezactivați. Sper că sunt.

Aryanna Falkner este o scriitoare cu dizabilități din Buffalo, New York. Ea este candidată la masterat în ficțiune la Universitatea de Stat Bowling Green din Ohio, unde locuiește cu logodnicul ei și pisica lor neagră pufoasă. Scrisoarea ei a apărut sau urmează să apară în Blanket Sea and Tule Review. Găsiți-o și poze cu pisica ei Stare de nervozitate.