În sufrageria familiei Valdez este o masă plină de recipiente dintr-o substanță lipicioasă colorată. A face acest „slime” este hobby-ul preferat al lui Aaliyah, în vârstă de 7 ani. Ea face un lot nou în fiecare zi, adăugând sclipici și încercând diferite culori.
„Este ca chitul, dar se întinde”, a explicat Aaliyah.
Găiul ajunge peste tot și îl înnebunește puțin pe tatăl lui Aaliyah, Taylor. Familia a rămas fără recipiente Tupperware: toate sunt pline de slime. Dar nu îi va spune să se oprească. El crede că activitatea ar putea fi terapeutică, deoarece o determină pe Aaliyah să se concentreze și să se joace cu mâinile ei.
La 6 ani, Aaliyah a fost diagnosticată cu scleroză multiplă (SM). Acum, părinții ei, Carmen și Taylor, fac tot ce pot pentru a se asigura că Aaliyah rămâne sănătoasă și are o copilărie fericită și activă. Aceasta include să o scoată pe Aaliyah pentru activități distractive după tratamentele ei pentru SM și să o lase să creeze loturi de slime.
SM este o afecțiune care nu este de obicei asociată cu copiii. Majoritatea persoanelor care trăiesc cu SM sunt diagnosticate cu vârste cuprinse între 20 și 50 de ani, potrivit Societății Naționale de SM. Dar SM afectează copiii mai des decât ați putea crede. De fapt, Clinica Cleveland observă că SM în copilărie poate reprezenta până la 10% din toate cazurile.
„Când mi s-a spus că are SM, am fost șocată. Am spus: „Nu, copiii nu fac SM”. A fost foarte greu”, a spus Carmen pentru Healthline.
De aceea, Carmen a creat un Instagram pentru Aaliyah pentru a crește gradul de conștientizare despre SM în copilărie. Pe cont, ea împărtășește povești despre simptomele lui Aaliyah, tratamente și viața de zi cu zi.
„Am fost singur tot anul acesta crezând că sunt singurul din lume care are o fiică atât de tânără cu SM”, a spus ea. „Dacă pot ajuta alți părinți, alte mame, sunt mai mult decât fericit.”
Anul de la diagnosticarea lui Aaliyah a fost unul dificil pentru Aaliyah și familia ei. Își împărtășesc povestea pentru a răspândi conștientizarea despre realitatea SM pediatrică.
Călătorie către un diagnostic
Primul simptom al lui Aaliyah a fost amețeala, dar mai multe simptome au apărut în timp. Părinții ei au observat că părea tremurândă când au trezit-o dimineața. Apoi, într-o zi în parc, Aaliyah a căzut. Carmen văzu că trăgea piciorul drept. Au mers la o programare medicală, iar doctorul a sugerat că Aaliyah ar putea avea o entorsă minoră.
Aaliyah a încetat să-și mai târască piciorul, dar în decurs de două luni au apărut și alte simptome. A început să se împiedice pe scări. Carmen a observat că mâinile lui Aaliyah tremurau și că avea dificultăți în scris. O profesoară a descris un moment în care Aaliyah părea dezorientată, de parcă nu știa unde se află. În aceeași zi, părinții ei au dus-o la un pediatru.
Medicul lui Aaliyah a recomandat teste neurologice – dar va dura aproximativ o săptămână pentru a obține o programare. Carmen și Taylor au fost de acord, dar au spus că dacă simptomele se agravează, vor merge direct la spital.
În acea săptămână, Aaliyah a început să-și piardă echilibrul și să cadă și s-a plâns de dureri de cap. „Din punct de vedere mental, ea nu era ea însăși”, și-a amintit Taylor. Au dus-o la urgență.
La spital, medicii au comandat teste, deoarece simptomele lui Aaliyah s-au agravat. Toate testele ei au părut normale, până când au făcut o scanare RMN completă a creierului ei, care a evidențiat leziuni. Un neurolog le-a spus că cel mai probabil Aaliyah avea SM.
„Ne-am pierdut calmul”, și-a amintit Taylor. „A fost un sentiment ca o înmormântare. Toată familia a venit. A fost doar cea mai proastă zi din viața noastră.”
După ce au adus-o pe Aaliyah acasă de la spital, Taylor a spus că s-au simțit pierduți. Carmen a petrecut ore întregi căutând informații pe internet. „Am fost blocați imediat în depresie”, a spus Taylor pentru Healthline. „Noi eram noi în asta. Nu aveam conștientizare.”
Două luni mai târziu, după o altă scanare RMN, diagnosticul de SM al lui Aaliyah a fost confirmat și a fost trimisă la Dr. Gregory Aaen, specialist la Centrul Medical al Universității Loma Linda. El a vorbit cu familia despre opțiunile lor și le-a dat pamflete despre medicamentele disponibile.
Dr. Aaen a recomandat ca Aaliyah să înceapă tratamentul imediat pentru a încetini progresia bolii. Dar le-a spus și că pot aștepta. Era posibil ca Aaliyah să treacă mult timp fără un alt atac.
Familia a decis să aștepte. Potențialul de efecte secundare negative părea copleșitor pentru cineva la fel de tânăr ca Aaliyah.
Carmen a cercetat terapii complementare care ar putea ajuta. Timp de câteva luni, Aaliyah părea să se descurce bine. „Am avut speranță”, a spus Taylor.
Inceperea tratamentului
Aproximativ opt luni mai târziu, Aaliyah s-a plâns că „a văzut două din toate”, iar familia s-a întors la spital. Ea a fost diagnosticată cu nevrită optică, un simptom al SM în care nervul optic devine inflamat. O scanare a creierului a arătat noi leziuni.
Dr. Aaen a îndemnat familia să înceapă un tratament pe Aaliyah. Taylor și-a amintit optimismul medicului că Aaliyah va avea o viață lungă și va fi bine, atâta timp cât vor începe să lupte cu boala. „I-am luat energia și i-am spus: „OK, trebuie să facem asta.””
Doctorul a recomandat un medicament care i-a cerut lui Aaliyah să primească o perfuzie de șapte ore o dată pe săptămână timp de patru săptămâni. Înainte de primul tratament, asistentele le-au oferit lui Carmen și Taylor o dezvăluire a riscurilor și a efectelor secundare.
„A fost pur și simplu groaznic din cauza efectelor secundare sau a lucrurilor care se pot întâmpla”, a spus Taylor. „Am fost în lacrimi, amândoi.”
Taylor a spus că Aaliyah a plâns uneori în timpul tratamentului, dar Aaliyah nu și-a amintit să fi fost supărată. Și-a amintit că în momente diferite și-a dorit ca tatăl ei, sau mama ei sau sora ei să o țină de mână – și au făcut-o. Și-a amintit, de asemenea, că a ajuns să se joace cu casă și să se plimbe într-un vagon în sala de așteptare.
Mai mult de o lună mai târziu, Aaliyah se descurcă bine. „Este foarte activă”, a spus Taylor pentru Healthline. Dimineața, el încă observă un pic de tremur, dar a adăugat că „pe tot parcursul zilei, se descurcă grozav”.
Sfaturi pentru alte familii
În momentele provocatoare de la diagnosticarea lui Aaliyah, familia Valdez a găsit modalități de a rămâne puternică. „Suntem diferiți, suntem mai aproape”, a spus Carmen pentru Healthline. Pentru familiile care se confruntă cu un diagnostic de SM, Carmen și Taylor speră ca experiența și sfatul lor să fie de ajutor.
Găsirea de sprijin în comunitatea MS
Din moment ce SM din copilărie este relativ neobișnuită, Carmen a declarat pentru Healthline că la început a fost greu să găsești sprijin. Dar implicarea în comunitatea mai largă a SM a ajutat. Recent, familia a participat la Walk MS: Greater Los Angeles.
„O mulțime de oameni au fost acolo cu o mulțime de vibrații pozitive. Energia, toată atmosfera a fost drăguță”, a spus Carmen. „Ne-am bucurat cu toții ca familie.”
Rețelele de socializare au fost, de asemenea, o sursă de sprijin. Prin Instagram, Carmen a luat legătura cu alți părinți care au copii mici cu SM. Ei împărtășesc informații despre tratamente și despre cum se descurcă copiii lor.
Căutați modalități de a adăuga distracție
Când Aaliyah are întâlniri pentru analize sau tratamente, părinții ei caută o modalitate de a adăuga puțină distracție zilei. S-ar putea să iasă să mănânce sau să o lase să aleagă o jucărie nouă. „Întotdeauna încercăm să facem distractiv pentru ea”, a spus Carmen.
Pentru a adăuga distracție și caracter practic, Taylor și-a achiziționat o căruță pe care Aaliyah și fratele ei în vârstă de patru ani se pot plimba împreună. L-a cumpărat având în vedere Walk: MS, în cazul în care Aaliyah a obosit sau a amețit, dar crede că o vor folosi pentru alte ieșiri. L-a echipat cu o umbră pentru a proteja copiii de soare.
Aaliyah are, de asemenea, o nouă maimuță de jucărie de pluș pe care a primit-o de la domnul Oscar Monkey, o organizație non-profit dedicată să-i ajute pe copiii cu SM să se conecteze între ei. Organizația oferă „maimuțe cu SM”, cunoscute și ca prietenii lui Oscar, oricărui copil cu SM care solicită unul. Aaliyah și-a numit maimuța Hannah. Îi place să danseze cu ea și să-și hrănească cu merele, mâncarea preferată a lui Hannah.
Alegerea unui stil de viață sănătos ca familie
Deși nu există o dietă specifică pentru SM, a mânca bine și a trăi un stil de viață sănătos poate fi de ajutor pentru oricine cu o boală cronică, inclusiv pentru copii.
Pentru familia Valdez, asta înseamnă evitarea fast-food-ului și adăugarea de ingrediente hrănitoare la mese. „Am șase copii și toți sunt pretențioși, așa că ascund legume acolo”, a spus Carmen. Ea încearcă să amestece legume precum spanacul în alimente și să adauge condimente precum ghimbirul și turmeric. Au început să mănânce și quinoa în loc de orez.
A fi o echipă și a rămâne împreună
Taylor și Carmen au remarcat că au puncte forte diferite când vine vorba de gestionarea stării lui Aaliyah. Amândoi au petrecut timp cu Aaliyah la spital și la întâlnirile la doctor, dar Taylor este mai des părintele alături de ea în timpul testelor dificile. De exemplu, o mângâie dacă îi este frică înainte de RMN. Carmen, pe de altă parte, este mai implicată în cercetarea SM, comunicarea cu alte familii și creșterea gradului de conștientizare cu privire la această afecțiune. „Ne completăm bine unul pe altul în această bătălie”, a spus Taylor.
Starea lui Aaliyah a adus și unele schimbări pentru frații ei. Imediat după diagnosticul ei, Taylor le-a cerut să o trateze mai frumos și să aibă răbdare cu ea. Mai târziu, specialiștii i-au sfătuit pe familie să o trateze pe Aaliyah așa cum o procedează în mod normal, pentru ca ea să nu crească supraprotejată. Familia încă navighează prin schimbări, dar Carmen a spus că, în general, copiii lor se luptă mai puțin decât în trecut. Taylor a adăugat: „Toată lumea s-a confruntat cu asta în mod diferit, dar suntem cu toții cu ea”.
La pachet
„Vreau doar ca lumea să știe că copiii atât de tineri fac SM”, a spus Carmen pentru Healthline. Una dintre provocările cu care s-a confruntat familia în acest an a fost sentimentul de izolare care a venit odată cu diagnosticul lui Aaliyah. Dar conectarea cu comunitatea mai mare de SM a făcut diferența. Carmen a spus că a participat la Walk: SM a ajutat familia să se simtă mai puțin singură. „Vedeți atât de mulți oameni care sunt în aceeași luptă ca tine, așa că te simți mai puternic”, a adăugat ea. „Vedeți toți banii pe care îi strâng, așa că sperăm că într-o zi va exista un remediu.”
Deocamdată, Taylor a spus Healthline: „Luăm o zi la un moment dat”. Ei acordă o atenție deosebită sănătății lui Aaliyah și sănătății fraților ei. „Sunt recunoscător pentru fiecare zi pe care o avem împreună”, a adăugat Taylor.
Discussion about this post