Fiecare face față unui diagnostic de cancer pulmonar în felul său. Când medicul lui Frank Sierawski i-a spus că are cancer pulmonar fără celule mici în stadiul 4 în 2014, primul său gând a fost: „Hai să mergem. Care sunt următorii pași?”
Soția lui, Katijo, a avut o reacție mult diferită. „Am spus: „Doamne, o să-mi pierd soțul”, spune ea.
Diagnosticul a venit din partea stângă pentru tatăl a trei băieți din Omaha, Nebraska. Majoritatea persoanelor care sunt diagnosticate cu cancer pulmonar au vârsta
Clădire comunitate și speranță
Găsirea unui sentiment de comunitate la HOPE Summit al Fundației LUNGevity a ajutat cuplul să-și recapete echilibrul. Această conferință anuală de supraviețuire reunește supraviețuitorii și persoanele cu cancer pulmonar pentru a împărtăși informații, resurse și sfaturi pentru a-i ajuta să trăiască mai mult și mai bine.
Soții Sierawski au participat la primul lor summit HOPE în 2015 și de atunci revin în fiecare an.
„Prima noastră conferință a avut 11 persoane. Apoi au fost 25. Și apoi au fost 50”, spune Sierawski. „Atunci au fost 500 anul trecut.”
Chiar dacă grupul a crescut, acesta a rămas strâns unit. „Am întâlnit atât de mulți oameni fantastici prin LUNGevity”, adaugă Katijo. „Acum avem o întreagă comunitate și o familie.”
Sfaturi si sprijin
Fiind cea mai importantă organizație de cancer pulmonar din țară, LUNGevity oferă cercetare, educație și sprijin, toate acestea fiind esențiale pentru persoanele cu o boală care pretinde mai mult de
Janet Wohlmacher a aflat despre LUNGevity după diagnosticul ei la începutul anului 2020. O leziune inghinală care s-a întâmplat când s-a împiedicat în timp ce se plimba prin ferma ei din Hillsborough, New Jersey, a dus la descoperirea unei leziuni canceroase de 6 centimetri la picior. Medicii au urmărit tumora originală până la plămânul ei.
„Soțul meu îi punea medicului un milion de întrebări, iar doctorul a întrebat: „De unde îți iei informațiile?””, își amintește Wohlmacher.
Când soțul ei a răspuns: „LUNGEVITY”, doctorul a spus: „Asta e una bună”.
„Ajută să citești despre ceea ce trec alți oameni. Uneori afli despre lucruri pe care nu le-ai auzit înainte, cum ar fi un nou medicament sau o combinație de medicamente”, spune ea.
Dacă Wohlmacher a avut vreodată nevoie de un sfat bun, atunci a fost. Nu numai că avea de-a face cu cancerul care se răspândise la picior și creier, dar a trebuit să fie supusă unei intervenții chirurgicale și altor tratamente chiar în mijlocul pandemiei de COVID-19.
A fost o perioadă traumatizantă. Ea a trebuit să părăsească spitalul a doua zi după operația pe creier, deoarece UTI era atât de plină de pacienți cu COVID-19. Medicii ei i-au administrat un medicament steroizi, care a provocat o reacție atât de gravă încât bucăți mari din piele i-au exfoliat corpul. Când medicii ei au scos-o de pe steroizi, tumorile ei au început să crească din nou.
După ce a primit chimioterapie și câteva medicamente diferite care vizează cancerul ei EGFR mutație, cancerul ei pare să fi încetat. Ultimele două scanări nu au arătat nicio dovadă de creștere.
Din perspectiva medicilor ei, nicio schimbare nu este un lucru bun – un „home run”.
Wohlmacher nu este la fel de mulțumit de progresul ei. „Vreau să se micșoreze”, spune ea.
Îngrijitorii au nevoie și de sprijin
Pentru cei aproximativ 2,8 milioane de americani care au grijă de cineva bolnav de cancer, precum Katijo Sierawski, LUNGevity oferă un alt summit. Numit COPE, oferă instrumentele de care îngrijitorii au nevoie pentru a gestiona mai bine îngrijirea persoanei dragi.
„Întotdeauna simt că îngrijitorii se află într-o poziție atât de neajutorat, pentru că trebuie doar să stea și să privească”, spune Sierawski. „Cu siguranță, îngrijitorii poartă povara. Și odată ce cancerul s-a terminat, îngrijitorul încă mai trebuie să poarte această povară.”
Katijo spune că a fost util să întâlnești alte persoane care văd cancerul din punctul de vedere al îngrijitorului, deoarece au griji diferite față de persoanele cu cancer. „Este plăcut să fii conectat cu persoane care seamănă mai mult cu tine”, spune ea.
Nicio dovadă de boală
Sierawski a fost norocos, într-un fel, pentru că cancerul său a fost testat pozitiv pentru mutația genei limfom kinazei anaplazice (ALK). Asta însemna că medicii săi i-ar putea trata cancerul cu un medicament țintit aprobat recent, crizotinib (Xalkori). A început să ia medicamente și a suferit o intervenție chirurgicală pentru a îndepărta tumora principală, împreună cu o parte din plămân.
Câteva luni mai târziu, la începutul lui 2016, Sierawski a aflat că cancerul i s-a extins la creier. Tratarea a necesitat o altă procedură, radiochirurgie cu cuțit gamma. În cele din urmă, a trecut la medicamentul țintit alectinib (Alecensa), care a eliminat cancerul din creier. Mai ia zilnic Alecensa.
Astăzi nu există semne ale cancerului său. „Nu vor să mă spună fără cancer”, spune el. „Vor să-mi spună „nicio dovadă de boală”. Chiar nu-mi pasă cum mă numesc.”
Recunoscător că cancerul său s-a retras, Sierawski îl plătește împărtășind ceea ce a învățat în timpul călătoriei sale. Summitul HOPE îi oferă lui și altor supraviețuitori ai cancerului pulmonar „o voce pentru a ne spune poveștile”, spune el.
Katijo spune că scopul lor la aceste evenimente este de a „șterge stigmatul care vine împreună cu cancerul pulmonar și de a fi un sistem de sprijin pentru persoanele care au fost diagnosticate recent”.
Înțelegerea pașilor următori
Wohlmacher continuă să-și investigheze opțiunile, încercând noi medicamente și combinații de tratamente, în încercarea de a domnea în cancerul ei. Diagnosticul ei a întărit în ea importanța persistenței.
„Întotdeauna am citit povești despre oameni care spun că trebuie să fii propriul tău avocat. Niciodată nu a existat o declarație mai adevărată decât asta”, spune ea.
Wohlmacher este realistă, dar fermă cu privire la viitorul ei. „Aceasta este mâna cu care am primit. Pot să stau pe spate și să-l las să preia conducerea, sau îmi pot da seama ce pot face în continuare. Ce alegere am?”
Discussion about this post