Cum îmi va afecta mielofibroza viața de zi cu zi?

1. Programări frecvente la medic

Dacă nu aveți niciun simptom de mielofibroză, este posibil ca tratamentul să nu fie necesar imediat.

Cu toate acestea, medicul dumneavoastră va dori să vă monitorizeze sănătatea îndeaproape și frecvent pentru semne de progresie a bolii. Aceasta se numește „așteptare vigilentă”.

Probabil va trebui să mențineți un program de controale regulate și teste de laborator. Medicul dumneavoastră poate verifica semnele de anemie, splina mărită sau alte complicații.

Unii oameni rămân fără simptome de mulți ani. Dar este important să nu pierdeți nicio întâlnire programată la medic în această perioadă. Poate fi o idee bună să păstrați un calendar, un planificator sau o aplicație mobilă pentru a vă urmări întâlnirile.

2. Oboseala

Simptomele mielofibrozei pot apărea lent. Dar pe măsură ce afecțiunea începe să interfereze cu producția de celule sanguine, este posibil să începeți să vă simțiți obosit mai des. Oboseala este cauzată de anemie, adică un număr scăzut de globule roșii.

Oboseala vă poate afecta capacitatea de muncă. Multe persoane cu mielofibroză decid să-și reducă programul de lucru sau să ia o pensie anticipată. Îți poți cere șefului să lucreze de acasă, dacă este posibil, sau să ia pauze frecvente în timpul zilei de lucru.

Cereți ajutor familiei sau prietenilor pentru treburile casnice sau angajați o persoană de curățenie.

Transfuziile de sânge vă pot crește numărul de celule roșii din sânge și vă pot ajuta cu slăbiciune și oboseală. O transfuzie de sânge implică primirea de globule roșii de la un donator compatibil.

Această procedură poate reduce rapid simptomele anemiei, cum ar fi oboseala. O transfuzie este o procedură relativ sigură. Medicul dumneavoastră vă poate recomanda o transfuzie de sânge pentru anemie severă.

3. Probleme de somn

Persoanele cu mielofibroză simptomatică raportează adesea transpirații nocturne și probleme cu somnul.

Pentru a combate insomnia, este o idee bună să vă formați o igienă sănătoasă a somnului. De exemplu, puteți încerca:

• mergand la culcare si trezindu-te la aceeasi ora in fiecare zi
• evitarea cofeinei aproape de ora de culcare
• să petreci timpul în pat doar atunci când intenționezi în mod specific să dormi
• evitarea ecranelor luminoase de la electronice pe timp de noapte
• păstrându-ți dormitorul întunecat și răcoros
• redând muzică relaxantă, meditând sau făcând o baie relaxantă înainte de culcare
• limitarea consumului de alcool seara, deoarece poate interfera cu somnul

Este posibil să fie nevoie să achiziționați un aparat de aer condiționat sau un ventilator pentru a vă menține rece noaptea.

Ajutoarele pentru somn sau suplimentele prescrise vă pot ajuta, de asemenea, să vă odihniți bine. Discutați cu medicul dumneavoastră despre luarea de medicamente pentru somn.

4. Durere crescută

Mielofibroza poate duce la inflamarea țesutului din jurul oaselor și la întărirea măduvei osoase, care poate fi dureroasă.

O splină mărită, care este frecventă la persoanele cu mielofibroză, poate, de asemenea, să exercite presiune asupra abdomenului și să provoace durere.

Mielofibroza poate provoca, de asemenea, o altă afecțiune cunoscută sub numele de gută. Guta apare atunci când acidul uric se acumulează în organism și formează cristale în articulații. Articulațiile pot deveni umflate, dureroase și inflamate.

Există multe opțiuni de tratament disponibile pentru a face față durerii, în funcție de cauză. Pentru o splină mărită, medicul dumneavoastră vă poate recomanda una dintre următoarele opțiuni de tratament:

• ruxolitinib (Jakafi)
• hidroxiuree (un tip de chimioterapie)
• interferon alfa
• talidomidă (Thalomid)
• lenalidomidă (Revlimid)
• terapie cu radiatii

Dacă aceste opțiuni nu funcționează, poate fi necesar să aveți o intervenție chirurgicală pentru a vă îndepărta splina. Aceasta este cunoscută sub numele de splenectomie. Cu toate acestea, această procedură poate prezenta riscuri, cum ar fi cheaguri de sânge, infecție și mărirea ficatului.

5. Vânătăi ușoare

În timp, puteți dezvolta un număr scăzut de trombocite. Trombocitele ajută la coagulare. Dacă nu ai suficiente trombocite, vei sângera și vei învineți mai ușor.

Este posibil să trebuiască să acordați mai mult timp și grijă atunci când urcați și coborâți scările sau purtați echipament de protecție atunci când faceți exerciții, cum ar fi genunchiere.

De asemenea, este posibil să doriți să rearanjați mobilierul din gospodărie pentru a evita orice risc de împiedicare sau de lovire cu ceva care poate provoca răniri.

6. Stresul emoțional

Un diagnostic al oricărei boli cronice poate duce la stres emoțional. Este important să ceri sprijin de la familie, prieteni sau un grup de sprijin. De asemenea, poate doriți să solicitați consiliere pentru a vă rezolva emoțiile.

Programarea unei întâlniri cu o asistentă medicală sau un asistent social vă poate oferi o mai bună înțelegere a modului în care un diagnostic de cancer vă poate afecta viața și vă poate îndruma în direcția corectă pentru a primi ajutor.

De asemenea, puteți primi sprijin de la o organizație precum:

• Societatea de leucemie și limfom
• Fundația de Cercetare a Neoplasmului Mieloproliferativ

Alternativ, puteți programa o întâlnire cu un profesionist autorizat în sănătate mintală, cum ar fi un consilier sau un psiholog.

Câteva schimbări simple ale stilului de viață vă pot ajuta, de asemenea, să gestionați stresul. Activități precum meditația, yoga, grădinăritul, drumețiile blânde și muzica vă pot ajuta să vă îmbunătățiți starea de spirit și bunăstarea generală.

7. Efecte secundare ale tratamentului

Toate opțiunile de tratament pentru mielofibroză prezintă riscul de reacții adverse. Ar trebui să discutați acest lucru cu medicul dumneavoastră înainte de a începe tratamentul.

Efectele secundare ale tratamentului depind de mulți factori, inclusiv doza de tratament, vârsta dumneavoastră și dacă aveți alte afecțiuni medicale. Efectele secundare pot include:

• greaţă
• ameţeală
• febră
• diaree
• vărsături
• oboseală
• căderea temporară a părului
• dificultăți de respirație
• infectii
• sângerare
• senzații de furnicături în mâini sau picioare

Rețineți că cele mai multe reacții adverse sunt temporare și vor dispărea când terminați tratamentul. Poate fi necesar să luați medicamente suplimentare pentru a gestiona aceste reacții adverse.

Poate fi o idee bună să păstrați un jurnal sau să utilizați o aplicație pentru telefon pentru a vă urmări efectele secundare. Împărtășiți aceste informații cu medicul dumneavoastră la următoarea programare.

8. Modificări ale dietei

Deși nu există o dietă specifică pe care trebuie să o urmați pentru gestionarea mielofibrozei, alimentele pe care le consumați pot juca un rol în progresia bolii.

Inflamația cronică este o caracteristică distinctă a mielofibrozei. Alimentele pe care le consumi pot avea, de asemenea, un impact asupra cantității de inflamație din corpul tău.

Este posibil să fie nevoie să vă modificați dieta pentru a vă asigura că mâncați o dietă sănătoasă, echilibrată, bogată în:

• fructe
• legume
• cereale integrale
• grasimi sanatoase

Acest lucru poate reduce, la rândul său, inflamația și chiar poate ajuta la încetinirea progresiei mielofibrozei.

Fundația de Cercetare MPN recomandă includerea următoarelor alimente în dieta dumneavoastră:

• legume, în special legume cu frunze verzi închise și legume crucifere, cum ar fi broccoli și kale
• cereale integrale
• fructe
• fasole și leguminoase
• nuci si seminte
• ouă
• uleiuri sănătoase, cum ar fi uleiul de cocos sau de măsline
• pește gras
• lactate fără grăsimi
• carne slabă

De asemenea, ei recomandă evitarea următoarelor:

• carne rosie
• alimente bogate în sare
• alimente bogate în zahăr, inclusiv băuturi dulci
• alimente bogate în grăsimi, cum ar fi laptele integral și brânza
• mancare procesata
• pâine albă
• cantități excesive de alcool

Pe lângă modificările dietei, este important să menții o greutate sănătoasă. Întâlnirea cu un nutriționist vă poate ajuta să vă dați seama ce schimbări trebuie să faceți în dieta dumneavoastră.

Deși este posibil să nu aveți simptome la început, un diagnostic de mielofibroză va însemna că viața dumneavoastră se va schimba probabil în mai multe moduri.

La început, acest lucru ar putea însemna să vă modificați dieta, să mergeți mai des la medic pentru controale și să vă alăturați unui grup de sprijin.

Mai târziu, în cursul bolii, ar putea însemna să vă confruntați cu noi simptome, cum ar fi oboseala sau durerea, să încercați noi medicamente sau să aveți o intervenție chirurgicală. Tratamentele pentru mielofibroză au scopul de a ajuta la controlul simptomelor și complicațiilor, a vă îmbunătăți calitatea vieții și a vă îmbunătăți perspectiva.

Medicul dumneavoastră vă poate ajuta să decideți asupra unui plan de tratament, în timp ce un asistent social sau un grup de sprijin vă poate ajuta să gestionați efectele secundare emoționale.