Am 35 de ani si am artrita reumatoida.
Era cu două zile înainte de ziua mea de 30 de ani și mă îndreptam spre Chicago să sărbătoresc cu niște prieteni. În timp ce stăteam în trafic, mi-a sunat telefonul. A fost asistenta mea practicantă.
Cu câteva zile mai devreme, făcuse o altă serie de teste în speranța de a afla de ce eram atât de bolnav. De mai bine de un an, slăbisem (mi lipsește acea parte), aveam febră, slăbisem, îmi lipseam respirația și dormeam constant. Singura mea plângere legată de articulații a fost ocazional că nu îmi puteam mișca brațul o zi. Toate simptomele mele erau vagi.
Am ridicat telefonul. „Carrie, am rezultatele testelor tale. Ai artrită reumatoidă.” Asistenta mea practicantă a vorbit despre cum trebuia să-mi fac radiografii în acea săptămână și să văd specialiști cât mai curând posibil, dar acest lucru era o neclaritate în acel moment. Mi se învârtea capul. Cum am luat boala unui bătrân? Încă nu aveam 30 de ani! Mă dureau mâinile uneori și simțeam că întotdeauna am gripă. Am crezut că asistenta mea trebuie să se înșele.
După acel apel telefonic, mi-aș petrece următoarele câteva săptămâni simțindu-mă rău pentru mine sau în negare. Imaginile pe care le văzusem în reclamele farmaceutice cu bătrâne cu mâinile deformate îmi apăreau în mod regulat în cap. Când am început să caut pe internet o sclipire de speranță, era în mare parte nenorocire și întuneric. Povești despre articulații deformate, imobilitate și pierderea funcționării zilnice erau peste tot. Nu ăsta eram eu.
Am fost bolnav, da. Dar am fost distractiv! Eram barman la o berărie, făceam coafură pentru producții de teatru locale și eram pe punctul de a începe școala de asistente medicale. Mi-am spus: „Nu e nicio șansă să renunț la IPA-uri și hobby-uri delicioase. Nu sunt bătrân, sunt tânăr și plin de viață. Nu voi lăsa boala mea să preia controlul. Eu sunt responsabil!” Această dedicare de a trăi o viață normală mi-a dat energia de care aveam atât de disperat nevoie pentru a merge mai departe.
Muşcând glonţul
După ce m-am întâlnit cu reumatologul și am primit o doză stabilă de steroizi și metotrexat în mine, am decis să încerc să fiu o voce pentru tinerele ca mine. Am vrut ca femeile să știe că lucrurile vor fi în regulă: fiecare vis sau speranță pe care îl aveți este realizabil – poate trebuie doar să modificați câteva lucruri. Viața mea s-a schimbat complet, dar cumva a rămas la fel.
Încă am ieșit la băuturi și la cină cu prietenii mei. Dar, în loc să dau o sticlă întreagă de vin, mi-am limitat băutul la un pahar sau două, știind că dacă nu o voi plăti mai târziu. Când făceam activități precum caiacul, știam că încheieturile mele se vor obosi mai repede. Așa că aș găsi râuri care aveau curenți manevrabili sau mi-aș înveli încheieturile. La drumeții, aveam toate cele necesare în rucsac: cremă cu capsaicină, ibuprofen, apă, împachetări Ace și încălțăminte suplimentară. Înveți să te adaptezi rapid pentru a face lucrurile pe care le iubești – altfel, depresia ar putea stăpâni.
Înveți că poți sta într-o cameră plină de oameni cu dureri articulare dureroase și nimeni nu ar ști. Ne ținem aproape durerea, așa cum înțeleg cu adevărat doar cei care suferă de această boală. Când cineva spune: „Nu pari bolnav”, am învățat să zâmbesc și să fiu recunoscător, pentru că acesta este un compliment. Este obositor să încerci să explic durerea în unele zile și să te jignești de acel comentariu nu are rost.
Venind la înțelegere
În cei cinci ani cu RA, am avut multe schimbări. Dieta mea a trecut de la consumul de orice vreau la vegan complet. Apropo, să mănânc vegan m-a făcut să mă simt cel mai bine! Exercițiul poate fi chinuitor, dar este crucial din punct de vedere fizic și emoțional. Am trecut de la cineva care mergea ocazional la kickboxing, spinning și yoga! Înveți când vine vremea rece, cel mai bine te pregătești. Iernile reci și umede din Midwest sunt brutale pe vechile îmbinări. Am găsit o sală de sport în apropiere cu o saună cu infraroșu pentru acele zile friguroase.
De la diagnosticarea mea în urmă cu cinci ani, am absolvit școala de asistente, am urcat munți, m-am logodit, am călătorit în străinătate, am învățat să prepar kombucha, am început să gătesc mai sănătos, am făcut yoga, tiroliană și multe altele.
Vor fi zile bune și zile rele. În unele zile te poți trezi cu durere, fără avertisment. Poate fi în aceeași zi în care aveți o prezentare la serviciu, copiii tăi sunt bolnavi sau aveți responsabilități pe care nu le puteți da deoparte. Acestea sunt zilele în care s-ar putea să nu facem altceva decât să supraviețuim, dar în unele zile asta este tot ceea ce contează, așa că fii bun cu tine însuți. Când durerea se strecoară, iar oboseala te consumă, știi că urmează zile mai bune și vei continua să trăiești viața pe care ti-ai dorit-o mereu!
Carrie Grundhoefer este RN-BSN la Mercy Hospital din Dubuque, Iowa. Ea locuiește în Galena, Illinois, cu logodnicul ei. În prezent, ea urmează Colegiul Allen în căutarea unei diplome de master în programul de asistent medical psihiatric. Ea face parte din consiliul de operațiuni la adăpostul pentru femei Opening Doors și este pasionată de abilitarea femeilor. În timpul ei liber, ea administrează TheRAgirl.com în speranța de a le împuternici tinerele cu RA să-și trăiască cea mai deplină viață.
Discussion about this post