Nu-mi amintesc prima dată când am avut dureri de cap atât de severe încât să fiu slăbit de ea.
Ceea ce îmi amintesc, totuși, este când stăteam întins în pat, înconjurat de păpuși Cabbage Patch și porci umpluți, cu o cârpă rece peste ochi, în timp ce mama stătea pe podea lângă mine, mângâindu-mi părul și șoptindu-mi. .
Eram suficient de tânăr pentru a fi încă entuziasmat de perspectiva de a rămâne acasă de la școală pentru o zi, dar am fost curând dezamăgit când mi-am dat seama că nu pot să văd emisiunile de jocuri în timpul zilei așa cum puteam când eram acasă cu o durere sau o durere de burtă. gâtul… durerea era pur și simplu prea severă.
Am început să am dureri severe de cap cândva în clasa a IV-a, iar până în clasa a cincea, durerile de cap veneau din ce în ce mai regulat, până la punctul în care am ratat o bună parte din anul meu de clasa a cincea. Colegii de clasă mi-au trimis o foaie uriașă de hârtie de măcelar pe care au desenat și scris note. Noutatea de a fi acasă de la școală dispăruse de mult și nu îmi doream nimic altceva decât să fiu cu prietenii mei în clasă.
Când eram copil mic, simțeam că viața mea – așa cum o știam eu cel puțin – sa încheiat.
Test după test
În loc să stau în clasă, să fac teste cu colegii mei. Stăteam în cabinetele medicilor, făcând analize pe care abia le înțelegeam. Eram atât de tânăr; amintirile mele despre acestea sunt ca niște instantanee granulare.
A fost medicul alergolog care m-a împuns până am leșinat, făcând teste pentru alergeni precum părul de animale de companie. Au comandat chiar și ceva special pentru a vedea dacă sunt alergic la cobaiul meu. Am descoperit că nu eram alergic la animalele mele de companie, ci doar ușor alergic la praf.
Mama mi-a pus toate păpușile de porțelan în garaj după aceea și a încărcat după încărcătură de rufe. Din păcate, durerile de cap au persistat.
Au fost RMN-uri. Tehnicianul m-a lăsat să-mi aleg propria muzică — postul de vechime — iar părinții mei mi-au cumpărat jocul Mouse Trap după. A fost o scanare CAT (și o păpușă Rainbow Brite). Și atât de multe extrageri de sânge (și acadele).
La un moment dat, a fost un medic (a cărui specialitate nu mi-o amintesc) care mi-a atins maxilarul în timpul unui examen și i-am dat prompt cu piciorul în zona inghinală. M-a diagnosticat pe loc cu ATM și m-a trimis la un specialist.
„Sunt o durere atât de chinuitoare de atâta timp încât părea că durerea era acum viața mea.”
Specialistul nu era obișnuit să vadă copii și nu era pregătit ca tânărul său pacient să izbucnească în lacrimi când a văzut acele din cabinetul său. M-a trimis în sala de așteptare în timp ce le-a spus părinților mei că durerea mea era toată în cap și m-a trimis la un psihiatru infantil.
Din fericire, psihiatru le-a spus părinților mei că nu era totul în capul meu… sau mai bine zis, a fost, dar a fost o durere foarte reală, cu o problemă medicală în spate, nu psihologică.
Cumva, printr-o altă serie de medici de care nu-mi mai amintesc, am ajuns în cabinetul unui neurolog. În cele din urmă, am fost diagnosticată cu migrenă.
Atunci a început călătoria pentru a găsi un tratament care să funcționeze.
Au fost medicamente care nu au funcționat deloc și au fost medicamente cu efecte secundare teribile. Unul m-a făcut să nu mai respir și a trebuit să fiu dus de urgență la urgență. În cele din urmă, însă, am găsit un medicament – Imitrex – pe care l-aș putea lua la primele semne ale unui episod de migrenă. M-a ajutat să dorm până când durerea a dispărut în mare parte.
În cel mai rău caz, dacă nu mergea după câteva doze, mergeam la camera de urgență și făceam o injecție de medicamente pentru durere sau un „cocteil de migrenă” intravenos (IV). După aceea, mi-ar fi mai bine într-o zi sau 2.
Acest tratament, combinat cu terapie prin masaj și terapie fizică, a ajutat să-mi țin episoadele de migrenă sub control pe tot parcursul facultatii.
O decădere și o recidivă
La ceva timp după facultate, simptomele mele de migrenă pur și simplu au dispărut. Mi-am păstrat rețeta de Imitrex activă pentru orice eventualitate, dar rar a trebuit să o folosesc. În cele din urmă, după câțiva ani, am lăsat prescripția să cadă, crezând că poate nu eram complet de migrenă.
Apoi, la 30 de ani, am fost lovit de cea mai gravă migrenă pe care am avut-o vreodată. Deși nu am avut niciodată greață cu episoadele mele de migrenă înainte (deși este un simptom destul de comun), de data aceasta am vărsat. De asemenea, am dezvoltat cearcăne sub ochi care au făcut să pară că aș fi fost într-o ceartă. Mi-am pierdut complet vederea, până la punctul în care nici măcar nu am putut vedea gigantul „E” în partea de sus a diagramei de vedere în ER.
Doctorul mi-a dat Imitrex, dar nu a funcționat. Am încercat alte câteva medicamente, unele cu efecte secundare severe, și nimic nu a ajutat.
Am văzut un medic naturist care mi-a dat magneziu și vitamina B, iar terapeutul meu de masaj m-a băgat pentru masaje suplimentare, dar încă mă durea. În cele din urmă, după mai multe vizite la medic și la urgențe pe parcursul unei singure săptămâni, durerea a scăzut la un nivel ușor de gestionat, dar nu a dispărut niciodată.
Călătoria mea ca adult
Acel episod major de migrenă m-a trimis într-o altă călătorie pentru a găsi tratament. Am văzut un neurolog foarte recomandat care mi-a supus mai multe teste, o multitudine de medicamente și o varietate de opțiuni alternative de tratament, de la Botox la acupunctură la suplimente pe bază de plante.
Din păcate, totuși, în timp ce am reușit să controlăm în mod rezonabil vârfurile migrenei, durerea de cap a persistat și am fost mereu într-un anumit nivel de durere.
Câțiva ani mai târziu, cu un nou medic neurolog, am mai avut un pic rău și am ajuns să fiu internat la spital. Aici au încercat o perfuzie de mai multe zile cu DHE, un medicament mai vechi pentru migrenă… până când ritmul cardiac a scăzut în anii 40 și am început să mă simt foarte, foarte ciudat. Mi s-a luat imediat medicamentul.
Neurologul spitalului i-a administrat niște blocuri ale nervilor occipitali și apoi a ridicat din umeri, spunând: „Unii pacienți cu migrenă nu obțin niciodată mai bine decât trei sau patru pe scala durerii. Poate că trebuie doar să înveți să trăiești cu asta.”
Am plecat acasă plângând și simțindu-mă învinsă.
Diagnosticul meu de SLA
Diagnosticul meu de 13 ani de SM
Diagnosticul meu de endometrioză
Masuri disperate
eram disperat. Durerea din cap m-a făcut să simt că nu mă pot concentra pe nimic. Am încercat tot ce am putut găsi pe internet sau recomandat pe forumuri online. Am luat pumni de suplimente. Am văzut homeopati, medici naturisti și medici în plante. Și le-am cerut mai multe trimiteri către mai mulți specialiști.
Într-o zi, un prieten m-a întrebat: „Angie, ce ai face cu timpul tău dacă nu ai încerca în mod constant să te rezolvi?”
Nu am avut un răspuns. Aveam o durere atât de chinuitoare de atâta timp încât părea că durerea era acum viața mea.
Până la urmă, la un nou cabinet medical, am început să plâng și nu m-am putut opri. Eram atât de obosit de proces, atât de obosit să mă rănesc și atât de obosit să încerc să nu rănesc.
Doctorul m-a întrebat dacă durerea m-a făcut vreodată să fiu deprimat. Deși am simțit că răspunsul este destul de evident având în vedere starea mea actuală, am spus da. El a sugerat un program intensiv de management al durerii în ambulatoriu. Programul, a spus el, nu m-ar ajuta cu durerea reală, dar m-ar ajuta să învăț cum să trăiesc cu ea.
Când am ajuns acasă, am plâns mai tare, pentru că mi s-a părut prea aproape de acel medic TMJ cu ani în urmă care m-a trimis la psihiatru în loc să mă trateze. Dar am decis să-i dau o șansă.
O nouă perspectivă
M-am trezit într-un program de 2 săptămâni care a inclus terapie de grup și individuală, lucru cu un terapeut ocupațional, yoga pentru ameliorarea durerii, acupunctură, terapie prin artă și biofeedback.
Programul era pentru cei care trăiau cu durere cronică și au existat oameni în grup, de la bărbați tineri în vârstă de 20 de ani care au suferit accidente de mașină îngrozitoare până la oameni de 70 de ani care trăiau cu degenerare a discului și artrită.
În câteva zile de la program, mi-am dat seama că acest lucru va fi la fel de util, dacă nu mai mult, decât oricare dintre celelalte tratamente pe care le-am încercat.
În timp ce continuam să lucrez cu neurologul meu pentru a găsi un medicament care să ajute (și sunt bucuros să raportez că am găsit atât un medicament zilnic preventiv, cât și unul abortiv care funcționează destul de bine), nu am avut pe nimeni pur și simplu să recunoască dificultatea de a trăi cu durere, cu atât mai puțin să-mi ofere strategii pentru cum să trăiesc cu ea.
„Cel mai important dintre toate, totuși, am fost validat în durerea mea, în epuizarea mea și în durerea mea. Mi s-a oferit un spațiu pentru a procesa ce înseamnă să trăiești cu o boală cronică…”
În program, am învățat prin biofeedback cum să respir prin durere pentru a-mi scoate corpul din modul de luptă sau de zbor. Am învățat, de asemenea, sfaturi și trucuri, cum ar fi folosirea unei perii de păr cu mâna mai lungă atunci când mă dor brațele sau când fac anumite treburi așezate, pentru a reduce o parte din tensiunea asupra corpului meu, care era deja încordat din cauza durerii.
Cel mai important dintre toate însă, am fost validat în durerea mea, în epuizarea mea și în durerea mea. Mi s-a oferit un spațiu pentru a procesa ceea ce înseamnă a trăi cu o boală cronică (în cazul meu, boli cronice multiple) și pentru a începe procesul de doliu. Acesta, mai mult decât orice, era exact ceea ce aveam nevoie.
Prin acest proces și prin propria mea muncă în afara programului, am putut începe să-mi accept radical condițiile. În loc să mă împing împotriva corpului meu, încercam în sfârșit să lucrez cu el.
Adevărul este că încă mă lupt cu migrenele și este rar să am o zi fără cel puțin un anumit nivel de durere. Dar acum, sunt mai bine echipat să mă descurc. Cunosc strategii care nu numai că ajută la nivelul durerii mele (cum ar fi pachetele cu gheață și masajul cranian-sacral), ci și strategii pentru a face față (cum ar fi să mă odihnesc mai mult, să fac exerciții de respirație și să contactez prietenii și comunitatea cu dizabilități).
Așa că, deși încă mă confrunt cu durerea migrenei la 3 decenii după ce le-am experimentat pentru prima dată, acum sunt într-o poziție în care simt că pot trăi cu ele. Viața mea nu s-a terminat; înflorește și eu înfloresc odată cu ea, durere și tot.
Discussion about this post