Când eram copil, îmi amintesc că am văzut-o pe bunica mea chinuindu-se să-și ascundă mâncărimile, petele albe de piele de pe coate. Pielea descuamată i-a urmărit fiecare mișcare, un reamintire a unei afecțiuni care „nu era gravă”, dar nu părea să se îmbunătățească niciodată. Am încercat să nu fiu jenată pentru ea când stăm acasă, iar ea își strângea și zgâria pielea fără gând.
Noi toți nepoții știam că unii dintre noi probabil că vom moșteni psoriazisul bunicii mele, care uneori poate sări peste o generație. Bunica mea avea două fiice și niciuna nu a dezvoltat această afecțiune, așa că ne-am păstrat speranța că ciclul ei genetic s-a încheiat.
Castigator castigator cina de pui
Acea speranță s-a încheiat când eram adolescent și am căzut de pe bicicletă. O tăietură adâncă în cot și antebraț avea niște pietriș încorporat în ea și pentru o lungă perioadă de timp, am putut vedea pietrele minuscule de sub piele. Nu m-am gândit atât de mult la asta când zona nu s-a vindecat bine. Dar în timp, plăcile au început să se formeze.
Nu a fost nevoie de un diagnostic oficial pentru a ști că eu, ca și bunica, am psoriazis. Am fost singurul nepot din șase care l-a moștenit.
Persoanele cu psoriazis produc celule noi ale pielii prea repede. Aceste celule se acumulează pentru a forma pete în relief de piele moartă (placi). Am discutat cu medicul meu despre asta și am aflat că leziunile pielii duc adesea la dezvoltarea de noi plăci.
A explicat de ce – chiar dacă nu am format niciodată plăci înainte – vindecarea pielii, chiar și când eram copil mic, a fost ciudată. Mi-am amintit că pielea creștea pe spatele cerceilor când eram tânăr și a trebuit să le îndepărtez timp de câțiva ani. Chiar și acum, trebuie să am grijă să folosesc doar anumite materiale pentru cercei.
Speranță și remedii acasă
Odată cu trecerea timpului, aveam să dezvolt noi plăci, mai ales acolo unde îmi tăiam picioarele bărbierindu-mă sau îmi ciocăteam mâinile. Severitatea plăcilor avea să vină și să plece și tot ce mi s-a oferit vreodată pentru alinare erau săpunuri de gudron de pin, creme lipicioase și paste uleioase.
Nu părea să fie o mare problemă până când am ajuns la jumătatea anilor de 20 de ani. Până în acel moment din viața mea, stresul de zi cu zi a crescut – despre care toată lumea cu o boală autoimună ar putea ști că poate fi un declanșator imens. Chiar și cremele mai noi care se prescriu pe bază de rețetă erau inutile, deoarece trebuiau aplicate cu atenție doar pe plăci și nu pe pielea sănătoasă, iar eu aveam plăci minuscule împrăștiate pe tot corpul.
Deoarece era popular la acea vreme – dar niciodată recomandat sau tolerat – mi-a plăcut să petrec timpul în paturile de bronzat. Bronzul în interior a fost popular pentru mulți oameni, dar pentru mine, becurile ultraviolete mi-au ajutat la curățarea plăcilor doar suficient încât să pot purta cămăși cu mâneci scurte vara, fără ca psoriazisul meu să fie prea vizibil.
În cel mai rău caz, psoriazisul meu era pe mâini, pe întregul picioare, pe lungimile ambelor brațe, pe spate și pe scalp. Chiar începeam să-mi formez o placă pe față.
Totuși, picioarele mele erau cele mai proaste și probabil că am trecut aproape 10 ani fără să port pantaloni scurți – chiar și în cele mai călduroase zile de vară. În cel mai rău caz, psoriazisul meu era pe mâini, pe întregul picioare, pe lungimile ambelor brațe, pe spate și pe scalp. Chiar începeam să-mi formez o placă pe față.
Am avut o ușoară amânare în timpul sarcinii, datorită faptului că sistemul meu imunitar s-a suprimat în beneficiul bebelușului, dar după ce mi-am născut copiii, plăcile au revenit cu răzbunare.
Am frecat, exfoliat, hidratat și am făcut tot ce am putut pentru a controla plăcile groase și albe. Ceea ce am rămas în schimb au fost pete roșii de piele care țipau. Cu petice care îmi acopereau mâinile și brațele, nu puteam face nimic pentru a-mi ascunde starea. Copiii se uitau și puteai spune că oamenii se întrebau ce erupție erau pe cale să prindă de la mine.
De-a lungul anilor, prietenii și familia m-au asigurat că nimeni nu a observat cu adevărat petele roșii de pe tot corpul meu, dar reacțiile oamenilor pe lângă care am trecut mi-au spus altfel. Medicii nu erau prea preocupați de tratament pentru că, până la urmă, era doar o problemă de piele. Psoriazisul nu este fatal, dar poate fi extrem de inconfortabil sau chiar dureros și poate duce și la dezvoltarea altor efecte sistemice.
O realizare dureroasă
Am decis că m-am săturat când jocul cu copiii mei pe podea a devenit prea dureros. Plăcile de pe genunchi mi se deschideau și sângerau. În sfârșit am terminat de alăptat, așa că eram gata să încerc un tratament sistemic precum metotrexatul. Nu aveam de gând să las această condiție „inofensivă” să ia timp și bucurie copiilor mei.
Din fericire, am căutat îngrijire la un dermatolog care a înțeles cu adevărat impactul pe care boala mea îl avea asupra calității vieții mele și mi-a văzut teama de a lua un medicament care ar putea duce la o serie de efecte secundare. Mi s-a oferit un medicament biologic mai nou, care să-mi controleze sistemul imunitar hiperactiv, sperând să reducă efectele psoriazisului meu.
Eram nervos când a venit timpul pentru prima injecție, dar 2 zile mai târziu, plăcile care îmi acopereau corpul au început să dispară. În decurs de o săptămână, a fost greu de spus că am avut vreodată psoriazis. Singurul semn au fost zonele de piele mai deschise decât restul, dar în deceniul de când am început tratamentul, chiar și acelea s-au estompat.
Diagnosticul meu cu boala Lyme
Diagnosticul de colită ulceroasă de la Sydney Morgan
Diagnosticul meu de tulburare bipolară
Tratez mai mult decât pielea mea
În timp ce am început tratamentul pentru semnele vizibile ale psoriazisului, tratamentul m-a ajutat și cu un alt aspect al bolii – unul care nu m-a afectat la fel de mult în tinerețe – artrita psoriazică.
Această formă de artrită este autoimună, asemănătoare cu psoriazisul, dar provoacă dureri articulare ca orice alt tip de artrită.
Opțiunile de tratament pot include medicamente antiinflamatoare, precum și substanța biologică injectabilă care mi s-a prescris. Deși durerea mea articulară nu a dispărut complet, este mult mai bună decât a fost și adesea servește ca un reamintire când este timpul pentru următoarea injectare.
Port pantaloni scurți acum când este cald și pot să îngenunchez în grădina mea fără să-mi fac griji pentru răni deschise.
De asemenea, este important să ne amintim că multe alte boli autoimune apar în grupuri. Am colectat și eu câteva alte boli autoimune, inclusiv boala tiroidiană autoimună. Dacă aveți psoriazis, poate doriți să discutați cu medicul dumneavoastră despre orice alte simptome pe care le puteți avea.
Unele dintre bolile autoimune asociate frecvent cu psoriazisul includ:
- lupus
- boala lui Hashimoto
- boala celiaca
- boala inflamatorie intestinala (IBS)
- Boala Crohn
- scleroză multiplă
- boala Sjögren
- vitiligo
- alopecia areata
În general, sunt recunoscător pentru tratamentul de ușurare pe care mi-a adus-o în ceea ce privește psoriazisul și – cel puțin din experiența mea – unele dintre aceste alte probleme autoimune. Cel puțin într-o mică măsură.
Port pantaloni scurți acum când este cald și pot să îngenunchez în grădina mea fără să-mi fac griji pentru răni deschise.
Am schimbat deja medicamentele cel puțin o dată, dar există multe alte opțiuni de tratament acum. Sunt recunoscătoare că am uitat în sfârșit mirosul acelui săpun de gudron de pin recomandat de bunica mea cu mulți ani în urmă.
Discussion about this post