Puțini oameni sunt pregătiți să primească un diagnostic de scleroză multiplă (SM). Cei care o fac, însă, sunt departe de a fi singuri. Potrivit Fundației pentru Scleroza Multiplă, peste 2,5 milioane de oameni trăiesc cu SM în întreaga lume.
Este normal să ai multe întrebări despre noul tău diagnostic. Obținerea răspunsurilor la întrebări și învățarea despre afecțiune îi ajută pe mulți oameni să se simtă împuterniciți să-și gestioneze SM.
Iată câteva întrebări pe care să le adresați medicului dumneavoastră la următoarea programare.
Ce simptome voi experimenta?
Sunt șanse ca simptomele dumneavoastră să fi fost cele care l-au ajutat pe medicul dumneavoastră să vă diagnosticeze SM, în primul rând. Nu toată lumea experimentează aceleași simptome, așa că poate fi dificil să prezici cum va progresa boala ta sau exact ce simptome vei simți. Simptomele dumneavoastră vor depinde și de locația fibrelor nervoase afectate.
Semnele și simptomele comune ale SM includ:
- amorțeală sau slăbiciune, care afectează de obicei o parte a
corpul la un moment dat - mișcare dureroasă a ochilor
- pierderea vederii sau tulburări, de obicei la un ochi
- oboseală extremă
- senzație de furnicături sau „înțepător”.
- durere
- senzații de șoc electric, adesea la mișcarea gâtului
- tremurături
- probleme de echilibru
- amețeli sau vertij
- probleme ale intestinului și vezicii urinare
- vorbire neclară
Deși cursul exact al bolii dumneavoastră nu poate fi prezis, Societatea Națională a SM raportează că 85% dintre persoanele cu SM au scleroză multiplă recidivantă-remisiva (SRMS). RRMS se caracterizează printr-o recidivă a simptomelor urmată de o perioadă de remisie care poate dura luni sau chiar ani. Aceste recidive se mai numesc si exacerbari sau crize.
Cei cu SM primar progresivă experimentează, în general, o agravare a simptomelor pe parcursul mai multor ani, fără perioade de recidivă. Ambele tipuri de SM au protocoale de tratament similare.
Cum afectează SM speranța de viață?
Majoritatea persoanelor care trăiesc cu SM trăiesc o viață lungă și productivă. În medie, persoanele cu SM trăiesc cu aproximativ șapte ani mai puțin decât populația generală din SUA. Cunoștințele sporite despre sănătatea generală și îngrijirea preventivă îmbunătățesc rezultatele.
Se crede că diferența de speranță de viață se datorează complicațiilor SM severă, cum ar fi dificultăți de înghițire și infecții ale pieptului și vezicii urinare. Cu grijă și atenție care vizează reducerea acestor complicații, ele pot prezenta un risc mai mic pentru indivizi. Planurile de wellness care ajută la reducerea riscului de boli de inimă și accident vascular cerebral contribuie, de asemenea, la o speranță de viață mai lungă.
Care sunt opțiunile mele de tratament?
În prezent, nu există un remediu pentru SM, dar există multe medicamente eficiente disponibile. Opțiunile dvs. de tratament depind în parte de dacă primiți un diagnostic de SM primar progresivă sau recidivă-remisivă. În ambele cazuri, cele trei obiective principale ale tratamentului sunt:
- modifica cursul bolii prin încetinirea activității SM pentru perioade mai lungi de
iertare - tratarea atacurilor sau a recidivelor
- gestionați simptomele
Ocrelizumab (Ocrevus) este un medicament aprobat de FDA care încetinește agravarea simptomelor în SM primar progresivă. De asemenea, medicul dumneavoastră vă poate prescrie ocrelizumab dacă aveți SM cu recidivă. Din mai 2018, ocrelizumab este singura terapie de modificare a bolii (DMT) disponibilă pentru SM progresivă primară.
Pentru SM cu recidivă-remisivă, prima linie de tratament este de obicei mai multe alte DMT. Deoarece SM este o tulburare autoimună, aceste medicamente acționează în general asupra răspunsului autoimun pentru a reduce frecvența și severitatea recăderilor. Unele DMT sunt administrate de un medic printr-o perfuzie intravenoasă, în timp ce altele sunt administrate prin injecție la domiciliu. Interferonii beta sunt de obicei prescriși pentru a reduce riscul de recidivă. Acestea se administrează prin injectare sub piele.
Pe lângă gestionarea progresiei, multe persoane care trăiesc cu SM iau medicamente pentru a face față simptomelor care apar în timpul unui atac sau recădere. Multe atacuri se rezolvă fără tratament suplimentar, dar dacă sunt severe, medicul dumneavoastră vă poate prescrie un corticosteroid, cum ar fi prednison. Corticosteroizii pot ajuta la reducerea rapidă a inflamației.
Simptomele dumneavoastră vor varia și trebuie tratate individual. Medicamentele dumneavoastră vor depinde de simptomele pe care le aveți și vor fi echilibrate cu riscul de reacții adverse. Există mai multe opțiuni de medicamente orale și topice disponibile pentru fiecare simptom, cum ar fi durerea, rigiditatea și spasmele. De asemenea, sunt disponibile tratamente pentru a gestiona alte simptome asociate cu SM, inclusiv anxietatea, depresia și problemele vezicii urinare sau intestinale.
Alte terapii, cum ar fi reabilitarea, pot fi recomandate alături de medicamente.
Care sunt efectele secundare ale tratamentului?
Multe medicamente pentru SM au riscuri. Ocrelizumab, de exemplu, poate crește riscul pentru unele tipuri de cancer. Mitoxantrona este de obicei utilizată numai pentru SM avansată din cauza legăturii sale cu cancerele de sânge și a potențialului de a afecta sănătatea inimii. Alemtuzumab (Lemtrada) crește riscul de infecții și de dezvoltare a unei alte tulburări autoimune.
Majoritatea medicamentelor pentru SM au efecte secundare relativ minore, cum ar fi simptome asemănătoare gripei și iritații la locul injectării. Deoarece experiența dumneavoastră cu SM este unică pentru dumneavoastră, medicul dumneavoastră ar trebui să discute potențialele beneficii ale tratamentului, ținând cont de efectele secundare ale medicamentelor.
Cum mă pot conecta cu alții care trăiesc cu SM?
Promovarea legăturilor între persoanele care trăiesc cu SM face parte din obiectivul Societății Naționale de SM. Organizația a dezvoltat o rețea virtuală în care oamenii pot învăța și pot împărtăși experiențe. Puteți afla mai multe vizitând site-ul web NMSS.
Medicul sau asistenta dumneavoastră pot avea, de asemenea, resurse locale în care vă puteți întâlni pe alții din comunitatea SM. De asemenea, puteți căuta după codul poștal pe site-ul web NMSS pentru grupurile din apropierea dvs. În timp ce unii oameni preferă să se conecteze online, alții doresc să aibă conversații în persoană despre ceea ce a însemnat MS pentru ei.
Ce altceva pot face pentru a-mi gestiona MS?
Alegerea unui stil de viață mai sănătos vă poate ajuta să vă gestionați simptomele SM. Studiile au descoperit că persoanele cu SM care fac exerciții fizice au o forță și rezistență îmbunătățite, împreună cu o mai bună funcționare a vezicii urinare și a intestinului. S-a constatat, de asemenea, că exercițiile
O dietă sănătoasă poate îmbunătăți nivelul de energie și vă poate ajuta să vă mențineți o greutate sănătoasă. Nu există o dietă specifică pentru SM, dar se recomandă o dietă săracă în grăsimi și bogată în fibre. Studiile mici au sugerat că adăugarea de acizi grași omega-3 și vitamina D poate fi benefică pentru SM, dar sunt necesare mai multe cercetări. Un nutriționist cu experiență în SM vă poate ajuta să alegeți alimentele potrivite pentru o sănătate optimă.
Renunțarea la fumat și limitarea consumului de alcool s-au dovedit, de asemenea, a fi benefice pentru cei cu SM.
La pachet
Conștientizarea sporită, cercetarea și advocacy au îmbunătățit semnificativ perspectivele pentru persoanele care trăiesc cu SM. Deși nimeni nu poate prezice cursul bolii dumneavoastră, SM poate fi gestionată printr-un tratament adecvat și un stil de viață sănătos. Luați legătura cu membrii comunității MS pentru a obține sprijin. Discutați deschis cu medicul dumneavoastră despre preocupările dumneavoastră și lucrați împreună pentru a crea un plan care se potrivește cel mai bine nevoilor dumneavoastră.
Discussion about this post