A trăi cu o boală invizibilă este adesea plin de surprize nefericite, mai ales pentru că apariția simptomelor pot apărea oricând fără avertisment. Deci, deși cineva poate arăta bine pentru ochiul neantrenat, este posibil să se lupte cu ceva destul de provocator.
Deoarece bolile invizibile, cum ar fi artrita, boala Crohn, tulburarea bipolară și hipotiroidismul nu pot fi văzute, este greu pentru alții să știe cum este să trăiești cu astfel de provocări. În efortul de a ajuta #MakeItVisible, am întrebat membrii comunităților noastre: Cum vă afectează boala invizibilă viața de zi cu zi?
„Uneori nu știu cu adevărat dacă ceea ce spun este în regulă sau dacă celui care ascultă chiar îi pasă. Tulburarea mea de personalitate mă face să mă întreb în mod constant dacă comportamentul meu este acceptabil și dacă oamenii din jurul meu chiar vor să fie cu mine.” — Shannon S., care trăiește cu tulburare de personalitate limită
„Imaginați-vă că trebuie să stați acasă pentru că doare prea mult să porți pantofi. Atunci imaginează-ți că mersul normal se simte ca pe două glezne întors, dar asta nu este suficient pentru a te ține înăuntru, sunt pantofii. Aceasta este noua ta normalitate.” — Lorraine S., care trăiește cu poliartrită reumatoidă
„Îmi este greu să intru în conversație cu cineva. Mintea mea se închide literalmente. Conversațiile telefonice mă sperie și interacțiunile unu-la-unu sunt grele. Am prieteni limitati pentru că nu sunt socială și oboseala mă ține foarte mult în casă. E nasol.” — Lisa A., trăind cu anxietate socială
„Starea de epuizare este 24/7, indiferent ce fac sau cum dorm. Deși muncesc și sunt activ, am încă dureri zilnice, constante. Zâmbetul și râsul meu sunt autentice de cele mai multe ori, dar uneori sunt doar o acoperire.” — Elizabeth G., care trăiește cu boala Crohn
„Sunt zile în care ai un plâns vechi pentru că te doare atât de tare, încât devine prea copleșitor.” — Sue M., care trăiește cu osteoartrită
„Mă trezesc nevoit să iau pauze frecvente de la activități fizice, cum ar fi baie, coafarea părului, machiajul și mersul pe jos. De asemenea, țin o mulțime de măști medicale, dopuri pentru urechi, mănuși de latex și dezinfectant pentru mâini în poșetă pentru zilele în care sunt în preajma multor oameni și cu un risc mai mare de a contracta un virus sau o infecție.” — Devri Velazquez, trăind cu vasculită
„Boala mea se schimbă pe oră. Într-un minut poți face față, în următorul minut abia poți pune un picior în fața celuilalt și în tot acest timp nimeni nu poate vedea ce s-a schimbat.” — Judith D., care trăiește cu artrită reumatoidă
„Am zilele mele bune, ascuțite din punct de vedere mental, proaste din punct de vedere fizic, dar am o mulțime de zile cu adevărat proaste, acele zile cu „nici nu vreau să mă dau jos din pat”. — Sandra K., care trăiește cu hipotiroidism
„Ma pot simți complet normal și în vârful lumii, când de nicăieri voi avea o aprindere aleatorie de ceață cerebrală, oboseală și durere cronică în stomac și articulații. Practic, trebuie să-mi pun viața în pauză pentru a mă odihni și a-mi reveni, altfel voi deveni anxioasă și voi experimenta simptome mai intense.” — Michael K., care trăiește cu boala Crohn
„Deși cel mai bine este să continuați să vă mișcați, odată ce sunteți osul pe os la ambii genunchi, mișcarea este dificilă și nu este recomandat să mergeți mai mult de două mile.” — Holly Y., care trăiește cu osteoartrită
„Afectează fiecare moment din viața mea de zi cu zi. Faci ajustări și zâmbești și înveți să trăiești cu el, dar simt că cad de pe o stâncă cu încetinitorul, fără nicio modalitate de a o opri. Procesul de doliu se repetă iar și iar cu fiecare nouă pierdere a funcției. Obișnuiam să alerg și să dansez și să port tocuri și să merg ca un om normal, cel puțin în visele mele, dar nu mai. Este mereu cu mine acum.” — Debbie S., care trăiește cu scleroză multiplă
„Am OA, care îmi afectează grav coloana vertebrală și, prin urmare, nu mai pot conduce, nu mai pot lucra sau nu mai pot face majoritatea treburilor casnice.” — Alice M., care trăiește cu osteoartrită
„Epuizarea cu care mă confrunt în fiecare zi este intensă. Când aud oamenii spunând: „Oh, da… și eu sunt atât de obosit”, vreau să le spun: „Sună-mă când încerci să deschizi ochii, dar nu ai energie.” — Laura G., care trăiește cu hipotiroidism
„Durerea nu se oprește doar pentru că soarele apune. Nu am dormit o noapte de ani de zile. Am învățat să accept că unele nopți sunt doar două ore de somn, dacă este deloc. — Naomi S., care trăiește cu artrită reumatoidă
„Multe dintre luptele mele zilnice au de-a face cu mersul la școală. Din cauza bolii mele invizibile, de-a lungul anilor am dezvoltat malnutriție, ceea ce mi-a afectat negativ memoria și face ca succesul la școală să fie mult mai dificil. De asemenea, poate fi greu să fii social. Boala mea este atât de imprevizibilă, încât nu știu niciodată când nu mă voi simți bine și este întotdeauna supărător să anulez planurile sau să plec devreme.” — Holly Y., care trăiește cu boala Crohn
Pentru a afla cum puteți pune în lumină bolile invizibile, vizitați pagina noastră de pornire #MakeItVisible.
Discussion about this post