
Cealaltă parte a durerii este o serie despre puterea de a schimba viața a pierderii. Aceste povești puternice la persoana întâi explorează numeroasele motive și moduri în care trăim durerea și navigăm într-o nouă normalitate.
M-am așezat pe podeaua dormitorului meu, în fața dulapului, cu picioarele ascunse sub mine și un sac mare de gunoi lângă mine. Am ținut o pereche de pantofi simpli din piele lăcuită neagră, tocuri uzate de la uz. M-am uitat la geantă, ținând deja câteva perechi de tocuri, apoi înapoi la pantofii în mână și am început să plâng.
Tocurile acelea îmi păstrau atât de multe amintiri: m-au ridicat încrezător și înalt în timp ce eram jurat ca ofițer de probațiune într-o sală de judecată din Alaska, atârnând de mână în timp ce mergeam desculț pe străzile din Seattle, după o noapte în oraș cu prietenii, ajutându-mă să mă pașnesc. peste scenă în timpul unui spectacol de dans.
Dar în acea zi, în loc să le alunec în picioare pentru următoarea mea aventură, le aruncam într-o pungă destinată Bunăvoinței.
Cu doar câteva zile înainte, mi s-au dat două diagnostice: fibromialgie și sindrom de oboseală cronică. Acestea au fost adăugate la lista care creștea de câteva luni.
Având acele cuvinte pe hârtie de la un specialist medical a făcut situația prea reală. Nu mai puteam nega că se întâmpla ceva grav în corpul meu. Nu puteam să alunec pe călcâie și să mă conving că poate de data aceasta nu voi fi schilodit de durere în mai puțin de o oră.
Acum era foarte real că aveam de-a face cu o boală cronică și aveam să o fac pentru tot restul vieții mele. Nu aș mai purta tocuri.
Acei pantofi care fuseseră esențiali pentru activitățile pe care mi-a plăcut să le fac cu corpul meu sănătos. A fi femeie a format o piatră de temelie a identității mele. Mă simțeam de parcă îmi aruncam planurile și visele de viitor.
Eram frustrat de mine că eram supărat din cauza unui lucru aparent la fel de banal ca pantofii. Mai presus de toate, eram supărat pe corpul meu pentru că m-a pus în această poziție și, așa cum am văzut în acel moment, pentru că m-a eșuat.
Nu era prima dată când eram copleșit de emoții. Și, după cum am învățat din acel moment, stând pe podeaua mea în urmă cu patru ani, cu siguranță nu va fi ultimul meu.
În anii de când m-am îmbolnăvit și am devenit invalid, am învățat că o întreagă gamă de emoții fac parte din boala mea la fel de mult ca și simptomele mele fizice – dureri nervoase, oase rigide, dureri de articulații și dureri de cap. Aceste emoții însoțesc schimbările inevitabile din și din jurul meu în timp ce trăiesc în acest corp bolnav cronic.
Când ai o boală cronică, nu te mai bine sau nu te vindeci. Există o parte din vechiul tău sine, din corpul tău vechi, care s-a pierdut.
M-am trezit trecând printr-un proces de doliu și acceptare, tristețe urmată de împuternicire. Nu aveam de gând să mă fac mai bine.
Aveam nevoie să mă întristez pentru vechea mea viață, pentru corpul meu sănătos, pentru visele mele din trecut care nu mai erau potrivite pentru realitatea mea.
Numai cu durere aveam de gând să-mi reînvăț încet corpul, pe mine însumi, viața mea. Aveam de gând să mă întristez, să accept și apoi să merg înainte.

Etape neliniare ale durerii pentru corpul meu în continuă schimbare
Când ne gândim la cele cinci etape ale durerii – negare, furie, negociere, depresie, acceptare – mulți dintre noi se gândesc la procesul prin care trecem când cineva pe care îl iubim moare.
Dar când dr. Elisabeth Kubler-Ross a scris inițial despre etapele durerii în cartea ei din 1969 „Despre moarte și moarte”, de fapt, sa bazat pe munca ei cu pacienții cu boli terminale, cu oameni ale căror trupuri și vieți așa cum le cunoșteau le-au avut drastic. schimbat.
Dr. Kubler-Ross a declarat că nu numai pacienții cu boli terminale trec prin aceste etape, ci oricine se confruntă cu un eveniment deosebit de traumatizant sau care poate schimba viața. Are sens, așadar, că și cei dintre noi care se confruntă cu o boală cronică să ne întristească.
Durerea, așa cum au subliniat Kubler-Ross și mulți alții, este un proces neliniar. În schimb, mă gândesc la asta ca la o spirală continuă.
În orice moment al corpului meu, nu știu în ce stadiu de doliu mă aflu, doar că sunt în el, luptându-mă cu sentimentele care vin cu acest corp în continuă schimbare.
Experiența mea cu bolile cronice este că apar noi simptome sau simptomele existente se agravează cu o oarecare regularitate. Și de fiecare dată când se întâmplă asta, trec din nou prin procesul de doliu.
După ce am avut câteva zile bune, este foarte dificil când recid înapoi în zile proaste. Adesea mă voi trezi plângând în liniște în pat, afectat de îndoiala de sine și sentimente de inutilitate sau trimit e-mail oamenilor pentru a anula angajamentele, strigând în interior sentimente de furie la adresa corpului meu pentru că nu fac ceea ce vreau.
Știu acum ce se întâmplă când se întâmplă asta, dar la începutul bolii mele nu mi-am dat seama că sunt îndurerat.
Când copiii mei îmi cereau să merg la plimbare și corpul meu nici măcar nu se putea mișca de pe canapea, mă enervam incredibil de supărat pe mine, întrebându-mă ce am făcut pentru a justifica aceste afecțiuni debilitante.
Când eram ghemuit pe podea, la 2 dimineața, cu durerea care mă întindea pe spate, mă negociam cu corpul meu: Voi încerca acele suplimente pe care mi le-a sugerat prietenul meu, voi elimina glutenul din alimentație, voi încerca din nou yoga… doar vă rog, faceți durerea să înceteze.
Când a trebuit să renunț la pasiuni majore, cum ar fi spectacolele de dans, să-mi iau concediu de la școala și să-mi părăsesc slujba, m-am întrebat ce era în neregulă cu mine, că nu mai puteam ține pasul cu nici măcar jumătate din ceea ce făceam înainte.
Am fost în negare de ceva vreme. Odată ce am acceptat că abilitățile corpului meu se schimbau, întrebările au început să iasă la suprafață: Ce au însemnat aceste schimbări în corpul meu pentru viața mea? Pentru cariera mea? Pentru relațiile mele și capacitatea mea de a fi un prieten, un iubit, o mamă? Cum mi-au schimbat noile limite felul în care mă priveam pe mine, identitatea mea? Eram încă femeie fără tocuri? Mai eram profesor dacă nu mai aveam clasă, sau dansator dacă nu mă mai puteam mișca ca înainte?
Atât de multe dintre lucrurile pe care le credeam că sunt pietrele de temelie ale identității mele — cariera mea, hobby-urile mele, relațiile mele — s-au schimbat și s-au schimbat drastic, făcându-mă să pun la îndoială cine sunt cu adevărat.
Doar printr-o mulțime de muncă personală, cu ajutorul consilierilor, antrenorilor de viață, prietenilor, familiei și jurnalul meu de încredere, mi-am dat seama că sunt îndurerată. Această realizare mi-a permis să trec încet prin furie și tristețe și spre acceptare.
Înlocuirea tocurilor cu sandale tip fluture și un baston strălucitor
Acceptarea nu înseamnă că nu experimentez toate celelalte sentimente sau că procesul este mai ușor. Dar înseamnă să renunț la lucrurile pe care cred că ar trebui să fie sau să le facă corpul meu și să-l îmbrățișez pentru ceea ce este acum, frângere și tot.
Înseamnă să știu că această versiune a corpului meu este la fel de bună ca orice altă versiune anterioară, mai capabilă.
Acceptarea înseamnă să fac lucrurile pe care trebuie să le fac pentru a avea grijă de acest nou corp și de noile moduri în care se mișcă prin lume. Înseamnă să las deoparte rușinea și abilismul interiorizat și să-mi cumpăr un baston mov strălucitor ca să pot face din nou drumeții scurte cu copilul meu.
Acceptarea înseamnă să scap de toate tocurile din dulapul meu și, în schimb, să-mi cumpăr o pereche de pantofi adorabili.
Când m-am îmbolnăvit prima dată, mi-a fost teamă că am pierdut cine sunt. Dar prin durere și acceptare, am învățat că aceste schimbări în corpurile noastre nu schimbă cine suntem. Ei nu ne schimbă identitatea.
Mai degrabă, ele ne oferă oportunitatea de a învăța noi moduri de a experimenta și de a exprima acele părți din noi înșine.
Încă sunt profesor. Sala mea de clasă online se umple de alți oameni bolnavi și cu dizabilități ca mine pentru a scrie despre corpurile noastre.
Sunt încă dansatoare. Mergătorul meu și cu mine ne deplasăm cu grație peste etape.
Sunt încă mamă. Un iubit. Un prieten.
Și dulapul meu? Este încă plin de pantofi: cizme de catifea maro, papuci de balet negri și sandale tip fluture, toate așteaptă următoarea noastră aventură.
Doriți să citiți mai multe povești de la oameni care navighează într-o nouă normalitate în timp ce se confruntă cu momente de durere neașteptate, care le schimbă viața și uneori tabu? Consultați seria completă Aici.
Angie Ebba este o artistă queer cu dizabilități care predă ateliere de scris și concertează la nivel național. Angie crede în puterea artei, a scrisului și a performanței de a ne ajuta să obținem o mai bună înțelegere a noastră, să construim o comunitate și să facem schimbări. O poți găsi pe Angie pe ea site-ul web, a ei blog, sau Facebook.
Discussion about this post