Imaginează-ți asta: vedeți în realitate Jack Osbourne și sora lui, Kelly, încercând să evadeze dintr-o navă spațială extraterestră care se autodistruge. Pentru a face acest lucru, ei vor trebui să răspundă corect la întrebări despre scleroza multiplă.
„Este ușor de spus dacă cineva are SM”, se arată într-o întrebare. Adevărat sau fals? „Fals”, răspunde Jack, iar perechea merge mai departe.
„Câți oameni din lume au SM?” citește altul. „2,3 milioane”, răspunde corect Kelly.
Dar de ce încearcă familia Osbourne să evadeze dintr-o navă spațială, s-ar putea întreba?
Nu, nu au fost răpiți de extratereștri. Jack a făcut echipă cu o cameră de evadare din Los Angeles pentru a crea cel mai recent episod web pentru campania sa You Don’t Know Jack About MS (YDKJ). Creată în parteneriat cu Teva Pharmaceuticals în urmă cu patru ani, campania își propune să ofere informații celor care sunt nou diagnosticați sau care trăiesc cu SM.
„Am vrut să facem campania educativă, distractivă și uşoară”, spune Jack. „Nu doom-and-gloom, sfârșitul-este-aproape de lucruri.”
„Păstrăm atmosfera pozitivă și înălțătoare și presărăm educație prin divertisment.”
O nevoie de conectare și de putere
Osbourne a fost diagnosticat cu scleroză multiplă recidivantă-remisiva (RRMS) în 2012, după ce a consultat un medic pentru nevrita optică sau un nerv optic inflamat. Înainte de apariția simptomelor oculare, el a experimentat ciupituri și amorțeală la picior timp de trei luni consecutiv.
„Am ignorat ciupirea din picior pentru că am crezut că doar mi-am ciupit un nerv”, spune Jack. „Chiar și când am fost diagnosticat, m-am gândit: „Nu sunt prea tânăr pentru a obține asta?” Acum, știu că vârsta medie de diagnosticare este între 20 și 40 de ani.”
Osbourne spune că și-ar fi dorit să fi știut mai multe despre SM înainte de a fi diagnosticat. „Când medicii mi-au spus: „Cred că aveți SM”, m-am cam speriat și m-am gândit: „S-a terminat jocul”. Dar s-ar putea să fi fost cazul acum 20 de ani. Pur și simplu nu mai este cazul.”
La scurt timp după ce a aflat că are SM, Osbourne a încercat să se conecteze cu oricine cunoștea cu boala pentru a obține relatări personale despre viața cu SM. A luat legătura cu prietena apropiată a familiei sale, Nancy Davis, care a fondat Race to Erase MS, precum și cu Montel Williams.
„Este un lucru de citit [about MS] online, dar alta pentru a contacta și a auzi de la cineva care trăiește cu boala de ceva vreme pentru a înțelege bine cum arată viața de zi cu zi”, a spus Osbourne. „A fost cel mai util.”
Pentru a plăti, Osbourne a vrut să fie acea persoană și locul pentru alte persoane care trăiesc cu SM.
Pe YDKJ, Jack postează o gamă largă de episoade web – uneori cu apariții de la părinții săi, Ozzy și Sharon – precum și postări pe blog și linkuri către resurse MS. El spune că scopul său este ca acesta să devină resursa de bază pentru persoanele care sunt recent diagnosticate cu SM sau pur și simplu curioși în legătură cu această afecțiune.
„Când am fost diagnosticat, am petrecut mult timp pe internet și mergând pe site-uri web și bloguri și am descoperit că nu există un ghișeu unic rapid pentru SM”, își amintește el. „Am vrut să creez o platformă pentru ca oamenii să meargă și să învețe despre SM.”
Trăind o viață grozavă cu SM
Jack își amintește de o perioadă în care unui prieten – care are și SM – i s-a spus de către un medic să ia Advil, să meargă la culcare și să înceapă să se uite la talk-show-uri în timpul zilei, pentru că asta era toată viața ei.
„Nu este adevărat. Faptul că există atât de multe progrese uimitoare și cunoștințe despre boală, [people need to know] că pot continua [even with limitations] mai ales dacă sunt pe planul de tratament potrivit”, explică Jack. În ciuda provocărilor reale pe care le prezintă SM, el spune că vrea să inspire și să ofere speranță că „puteți trăi o viață grozavă cu SM”.
Asta nu înseamnă că nu există provocări zilnice și că nu-și face griji pentru viitor. Într-adevăr, diagnosticul lui Jack a venit cu doar trei săptămâni înainte de nașterea primei sale fiice, Pearl.
„Preocuparea inerentă de a nu putea fi activ din punct de vedere fizic sau complet prezent pentru tot ce se întâmplă în viața copiilor mei este înfricoșătoare”, spune el. „Îmi fac sport în mod regulat și îmi urmăresc dieta și am încercat să reduc stresul, dar asta este aproape imposibil când ai copii și lucrezi.”
„Totuși, nu m-am simțit limitat de când am fost diagnosticat. Alți oameni au simțit că am fost limitat, dar aceasta este părerea lor.”
Jack cu siguranță nu a fost limitat în a-și împărtăși povestea și a trăi viața la maximum. De când a fost diagnosticat, el a participat la „Dancing with the Stars”, și-a extins familia și și-a folosit celebritatea pentru a răspândi conștientizarea, a împărtăși informații și a intra în legătură cu alții care trăiesc cu SM.
„Primesc mesaje prin intermediul rețelelor de socializare, iar oamenii de pe stradă vin la mine tot timpul, indiferent dacă au SM sau au un membru al familiei sau un prieten. MS m-a conectat cu siguranță cu oameni pe care nu credeam că o voi face niciodată. E tare, de fapt.”
Discussion about this post