Mielofibroza: prognostic și speranță de viață

Gestionarea durerii care însoțește MF

Unul dintre cele mai frecvente simptome și complicații ale MF este durerea. Cauzele variază și pot include:

• gută, care poate duce la dureri osoase și articulare

• anemie, care duce și la oboseală

• efect secundar al unui tratament

Dacă suferiți foarte multe dureri, discutați cu medicul dumneavoastră despre medicamente sau alte modalități de a le menține sub control. Exercițiile ușoare, întinderea și odihna suficientă pot ajuta, de asemenea, la gestionarea durerii.

Efectele secundare ale tratamentului pentru MF

Efectele secundare ale tratamentului depind de mulți factori diferiți. Nu toată lumea va avea aceleași efecte secundare. Reacțiile depind de variabile precum vârsta, tratamentul și doza de medicamente. Efectele tale secundare se pot referi și la alte afecțiuni de sănătate pe care le-ai avut sau pe care le-ai avut în trecut.

Unele dintre cele mai frecvente efecte secundare ale tratamentului includ:

• greaţă
• ameţeală
• durere sau furnicături în mâini și picioare
• oboseală
• dificultăți de respirație
• febră
• căderea temporară a părului

Efectele secundare dispar de obicei după terminarea tratamentului. Dacă sunteți îngrijorat de efectele secundare sau aveți probleme în a le gestiona, discutați cu medicul dumneavoastră despre alte opțiuni.

Prognosticul pentru MF

Prezicerea perspectivelor pentru MF este dificilă și depinde de mulți factori.

Deși un sistem de stadializare este utilizat pentru a măsura severitatea multor alte tipuri de cancer, nu există un sistem de stadializare pentru MF.

Cu toate acestea, medicii și cercetătorii au identificat câțiva factori care pot ajuta la prezicerea perspectivei unei persoane. Acești factori sunt utilizați în ceea ce se numește sistemul internațional de scorare a prognozei (IPSS) pentru a ajuta medicii să prezică anii medii de supraviețuire.

Îndeplinirea unuia dintre factorii de mai jos înseamnă că rata medie de supraviețuire este de opt ani. Întâlnirea a trei sau mai multe poate reduce rata de supraviețuire așteptată la aproximativ doi ani. Acești factori includ:

• fiind peste 65 de ani
• întâmpinați simptome care vă afectează întregul corp, cum ar fi febră, oboseală și pierderea în greutate
• având anemie sau un număr scăzut de celule roșii din sânge
• având un număr anormal de mare de globule albe
• având blaste sanguine circulante (globule albe imature) mai mari de 1 la sută

De asemenea, medicul dumneavoastră poate lua în considerare anomaliile genetice ale celulelor sanguine pentru a vă ajuta să vă determinați perspectivele.

Persoanele care nu îndeplinesc niciunul dintre criteriile de mai sus, cu excepția vârstei, sunt considerate în categoria cu risc scăzut și au o supraviețuire medie de peste 10 ani.

Strategii de coping

MF este o boală cronică, care schimbă viața. Faceți față diagnosticului și tratamentului poate fi dificil, dar medicul dumneavoastră și echipa de asistență medicală vă pot ajuta. Este important să comunicați deschis cu ei. Acest lucru vă poate ajuta să vă simțiți confortabil cu îngrijirea pe care o primiți. Dacă aveți întrebări sau nelămuriri, scrieți-le pe măsură ce vă gândiți la ele, astfel încât să le puteți discuta cu medicii și asistentele dumneavoastră.

A fi diagnosticat cu o boală progresivă precum MF poate crea un stres suplimentar asupra minții și corpului tău. Asigură-te că ai grijă de tine. Mâncarea corectă și exercițiile ușoare cum ar fi mersul pe jos, înotul sau yoga vă vor ajuta să vă dați energie. De asemenea, vă poate ajuta să vă îndepărtați de stresul implicat de a avea MF.

Amintiți-vă că este în regulă să căutați sprijin în timpul călătoriei dvs. Discuția cu familia și prietenii vă poate ajuta să vă simțiți mai puțin izolat și mai sprijinit. De asemenea, vă va ajuta prietenii și familia să învețe cum să vă sprijine. Dacă aveți nevoie de ajutorul lor în sarcinile zilnice, cum ar fi treburile casnice, gătitul sau transportul – sau chiar să vă ascultați – este în regulă să întrebați.

Uneori, este posibil să nu doriți să împărtășiți totul cu prietenii sau familia dvs. și asta este bine. Multe grupuri de asistență locale și online vă pot ajuta să vă conectați cu alte persoane care trăiesc cu MF sau afecțiuni similare. Acești oameni se pot raporta la ceea ce treci și pot oferi sfaturi și încurajare.

Dacă începeți să vă simțiți copleșit de diagnosticul dvs., luați în considerare să discutați cu un profesionist calificat în sănătate mintală, cum ar fi un consilier sau un psiholog. Ele vă pot ajuta să înțelegeți și să faceți față diagnosticului dvs. de MF la un nivel mai profund.