Nicholas a fost diagnosticat cu drepanomie la scurt timp după ce s-a născut. A suferit de sindromul mâinilor-picioare în copilărie („Plângea și se plimba mult din cauza durerii în mâini și picioare”, își amintește mama sa, Bridget) și i s-au scos vezica biliară și splina la vârsta de 5 ani. Penicilină, hidroxiuree iar alte medicamente l-au ajutat pe el și pe familia lui să gestioneze boala și crizele severe de durere care pot duce la spitalizare. Acum, în vârstă de 15 ani și elev onor la școală, lui Nicholas îi place să „peacă”, să asculte muzică, să joace jocuri video, să lupte și să învețe jujitsu brazilian.
Nicholas a participat la primul său studiu clinic în urmă cu aproximativ trei ani. S-a uitat la relația dintre exerciții fizice și boala cu celule falciforme.
„Unul dintre medicii hematologi de la spitalul la care mergem a observat că Nicholas este un pacient activ cu celule falciforme”, își amintește Bridget. „Fă sport, iar cu hidroxiureea nu mai este în spital la fel de mult ca înainte. Așa că ne-au întrebat dacă am face un studiu pentru a-i monitoriza respirația. Am întrebat, au fost ceva negativ la asta? Și singurul negativ era că ar fi rămas fără suflare, știi. Așa că l-am întrebat pe Nicholas dacă este în regulă și a spus da. Și noi am participat la el. Orice îi poate ajuta să învețe mai multe despre boală, suntem cu toții pentru asta.”
Deși studiul nu a fost menit să îmbunătățească imediat sănătatea participanților, atât mama, cât și fiul au fost mulțumiți de participarea lor și de oportunitatea de a ajuta la avansarea cunoștințelor științifice despre boală.
„Participarea la studii, cred că îi ajută pe medici să descopere mai multe despre boală și, știi, să iasă cu mai multe medicamente și să-i ajute pe toți cei care o au”, spune Nicholas. „Așa că familiile lor și ei nu vor fi, știți, în criză de durere sau în spital la fel de mult.”
După experiența pozitivă a familiei cu studiul, în 2010, Nicholas a participat la un al doilea studiu clinic. Acesta a studiat funcția pulmonară la adolescenții cu siclemie.
„A mers pe o bicicletă staționară cu monitoare agățate de el”, spune Bridget. „Și au vrut să meargă repede și apoi să încetinească. Și mergi din nou repede. Și respiră într-un tub. Și apoi i-au extras sângele pentru a testa. Nu a existat o îmbunătățire a sănătății lui, a fost doar pentru a vedea cum a fost o persoană cu drepanomie care este activă, știi, cum a fost funcția pulmonară.”
Similar cu primul studiu, beneficiul participării nu a fost pentru Nicholas personal, ci pentru a ajuta medicii și cercetătorii să învețe mai multe despre boala cu celule falciforme.
Nicholas spune: „Sper că medicii își dau seama cât de mult pot despre celulele falciforme, pentru că ar ajuta doar pacienții cu celule falciforme și familiile lor, să nu fie la spital atât de mult. Să poată face ceea ce fac ei mai mult, să aibă o viață obișnuită și să-și îndeplinească programul obișnuit, în loc să fie nevoit să-și ia timp liber pentru a merge la spital și, știi, să treci prin întregul proces de durere, lucruri de genul.”
Bridget și Nicholas rămân deschiși să participe la mai multe studii clinice, luând în considerare ceea ce se simt confortabil ca familie.
„Cred că alți oameni ar trebui să o facă [participate in clinical research] atâta timp cât ei nu simt că există vreun rezultat negativ”, spune ea. „Vreau să spun, de ce nu? Dacă îi ajută pe hematologi să conștientizeze celulele falciforme într-un mod diferit, sunt pentru asta. Suntem cu toții pentru asta. Vrem ca ei să știe cât de mult pot despre celulele secera”.
Reproduce cu permisiunea de la
Discussion about this post