Pentru Persoana care luptă împotriva cancerului, ți se permite să fii supărat și speriat

Când fratele meu a murit de cancer pancreatic, necrologul lui scria „că și-a pierdut lupta”.

Făcea să pară că nu era suficient de puternic, nu s-a luptat suficient de tare, nu a mâncat alimentele potrivite sau nu ar fi avut atitudinea potrivită.

Dar niciunul dintre aceste lucruri nu era adevărat. Și nici despre mama mea nu a fost adevărat, când a primit un diagnostic de cancer ovarian.

În schimb, am văzut doi oameni, pe care i-am iubit foarte mult, care își desfășoară viața de zi cu zi cu cât mai mult grație. Chiar dacă acea zi a implicat o excursie la departamentul de radiații din subsolul spitalului, la spitalul VA pentru mai multe medicamente pentru durere sau o perucă, s-au descurcat cu echilibru.

Ceea ce mă întreb acum este ce dacă, în spatele acelui har și rezistență, ar fi neliniștiți, înspăimântați și singuri?

Cultura de luptă împotriva cancerului

Cred că, ca cultură, punem așteptări nerezonabile asupra oamenilor pe care îi iubim atunci când sunt foarte bolnavi. Avem nevoie de ei să fie puternici, optimi și pozitivi. Avem nevoie ca ei să fie așa pentru noi.

„Du-te la luptă!” spunem cu naivitate, confortabil din pozițiile noastre de ignoranță. Și poate că sunt puternici și pozitivi, poate asta e alegerea lor. Dar dacă nu este? Ce se întâmplă dacă acea atitudine optimistă și optimistă alina temerile familiei și celor dragi, dar nu îi ajută cu nimic? Nu voi uita niciodată când am ajuns să realizez acest lucru direct.

Costul mortal al cancerului de acoperire cu zahăr

Barbara Ehrenreich, o autoare și activistă politică americană, a fost diagnosticată cu cancer de sân la scurt timp după publicarea cărții ei de non-ficțiune „Nickel and Dimed”. După diagnosticul și tratamentul ei, ea a scris „Bright-Sided”, o carte despre stăpânirea pozitivității în cultura noastră. În articolul ei, „Zâmbește! Ai Cancer”, a abordat ea din nou acest lucru și susține: „Asemenea unui semn de neon care clipește continuu pe fundal, ca un zgomot inevitabil, ordinul de a fi pozitiv este atât de omniprezent, încât este imposibil să identifici o singură sursă.”

În același articol, ea vorbește despre un experiment pe care l-a desfășurat pe un panou de mesaje, pe care și-a exprimat furia față de cancerul ei, ajungând chiar până la a critica „funcoanele roz sappy”. Și comentariile au apărut, avertizând-o, făcând-o de rușine „să-ți pună toate energiile către o existență pașnică, dacă nu fericită”.

Ehrenreich susține că „învelișul de zahăr al cancerului poate avea un cost îngrozitor”.

Cred că o parte din acest cost este izolarea și singurătatea atunci când conectivitatea este primordială. La câteva săptămâni după a doua rundă de chimioterapie a mamei mele, ne plimbam pe șinele de cale ferată abandonate, îndreptându-ne spre nord. Era o zi strălucitoare de vară. Eram doar noi doi afară, ceea ce era neobișnuit. Și era atât de liniște, ceea ce era și neobișnuit.

Acesta a fost cel mai sincer moment al ei cu mine, cel mai vulnerabil. Nu este ceea ce trebuia să aud, dar este ceea ce trebuia ea să spună și nu a mai spus-o niciodată. Înapoi la casa zgomotoasă a familiei, plină

împreună cu copiii ei, frații ei și prietenii ei, și-a reluat rolul de războinic, luptând, rămânând pozitivă. Dar mi-am amintit acel moment și m-am întrebat cât de singură trebuie să se fi simțit chiar și cu sistemul ei robust de sprijin care o înrădăcina.

Ar trebui să fie loc pentru povestea tuturor

Peggy Orenstein în The New York Times scrie despre cum meme-ul cu panglică roz, generat de Fundația Susan G. Komen pentru cancerul de sân, poate deturna alte narațiuni – sau, cel puțin, le poate reduce la tăcere. Pentru Orenstein, această narațiune se concentrează pe detectarea timpurie și conștientizarea ca model al său de mântuire și vindecare – o abordare proactivă a asistenței medicale.

Este grozav, dar dacă eșuează? Dacă faci totul bine și cancerul metastazează oricum? Apoi, conform lui Orenstein, nu mai faci parte din poveste sau din comunitate. Aceasta nu este o poveste de speranță și „poate din acest motiv, pacienții cu metastaze sunt absenți în mod deosebit de la campaniile cu panglică roz, rareori pe podiumul vorbitorilor la strângeri de fonduri sau curse”.

Implicația este că au făcut ceva greșit. Poate că nu au fost suficient de optimişti. Sau poate și-ar fi putut ajusta atitudinile?

Pe 7 octombrie 2014, i-am trimis un mesaj fratelui meu. Era ziua lui. Amândoi știam că nu va fi altul. Coborasem la East River și vorbisem cu el la malul apei, cu pantofii scoși, cu picioarele în nisip. Am vrut să-i fac un cadou: am vrut să spun ceva atât de profund încât să-l salveze, sau cel puțin să-i diminueze toată anxietatea și teama.

Așa că, am scris: „Am citit undeva că atunci când mori, ar trebui să trăiești în fiecare zi ca și cum ai crea o capodopera.” Mi-a răspuns: „Nu mă trata ca și cum aș fi animalul tău de companie”.

Uimită, m-am grăbit să-mi cer scuze. El a spus: „Poți să mă ții, poți să plângi, poți să-mi spui că mă iubești. Dar nu-mi spune cum să trăiesc.”

Nu e nimic în neregulă cu speranța

Nu e nimic în neregulă cu speranța. La urma urmei, spune Emily Dickinson, „speranța este chestia cu pene”, dar nu în detrimentul anulării tuturor celorlalte emoții complexe, inclusiv tristețea, frica, vinovăția și furia. Ca cultură, nu putem îneca asta.

Nanea M. Hoffman, fondatoarea Sweatpants & Coffee, a publicat un interviu grozav cu Melissa McAllister, Susan Rahn și Melanie Childers, fondatorii The Underbelly, în octombrie 2016. Această revistă creează un spațiu sigur și informativ pentru femei, pentru a vorbi sincer despre ei. cancer, argumentând:

„Fără un loc ca acesta, care provoacă narațiunea comună, este posibil ca femeile să continue să cadă în „capcana roz” a așteptărilor nerealiste și a rolurilor cu etichete pe care nu le pot îndeplini. Roluri precum luptător, supraviețuitor, erou, războinic curajos, fericit, plin de grație, pacient cu cancer etc., etc. Numai ca să ajungem să nu reușesc să ne ridicăm și să ne întrebăm… Ce e în neregulă cu noi? De ce nu putem nici măcar să facem cancer corect?”

Astăzi, există o cultură notabilă în jurul sărbătoririi supraviețuitorilor de cancer – și ar trebui să existe. Dar cum rămâne cu cei care și-au pierdut viața din cauza bolii? Dar cei care nu vor să fie chipul pozitivității și speranței în fața bolii și a morții?

Poveștile lor nu trebuie sărbătorite? Sentimentele lor de frică, furie și tristețe trebuie respinse pentru că noi, ca societate, vrem să credem că suntem invincibili în fața morții?

Este nerezonabil să ne așteptăm ca oamenii să fie războinici în fiecare zi, chiar dacă ne face să ne simțim mai bine. Racul este mai mult decât speranță și panglici. Trebuie să acceptăm asta.

Lillian Ann Slugocki scrie despre sănătate, artă, limbă, comerț, tehnologie, politică și cultura pop. Lucrarea ei, nominalizată la premiul Pushcart și Best of the Web, a fost publicată în Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown și multe altele. Ea are un master în scris de la NYU/The Gallatin School și locuiește în afara orașului New York cu Shih Tzu, Molly. Găsiți mai multe din munca ei pe site-ul ei și trimiteți-i pe Twitter @laslugocki