Acești patru indivizi care trăiesc cu spondilită anchilozantă pot fi uneori afectați de starea lor, dar nu o lasă să-și controleze viața.
Spondilita anchilozantă (SA) este mai mult decât o durere de spate ocazională. Este mai mult decât a avea un spasm necontrolat, sau rigiditate matinală sau o erupție nervoasă. AS este o formă de artrită a coloanei vertebrale și poate dura ani înainte ca un diagnostic oficial să fie stabilit.
Gestionarea AS este mai mult decât administrarea de analgezice. Înseamnă să le explici celor dragi care este afecțiunea, să ceri ajutor și sprijin, să treci prin kinetoterapie și să rămâi cu medicamentele prescrise.
Darrell Flessner, 34 de ani – diagnosticat în 2007
„Pe vremuri, obișnuiam să scot ibuprofeni de parcă s-ar fi demodat și, din fericire, am reușit să opresc asta. Dar, în acest moment, am trecut de la un injectabil la altul și sunt la al treilea și a funcționat grozav… pe lângă meditație, merg și la sală și rămân activ. Când mă simt bine, nu am multe simptome care să-mi amintească că am spondilită anchilozantă, în afară de o rigiditate în spate și gât.”
Katie Jo Ramsey, 28 de ani – diagnosticată în 2013
„În intervalul de opt ani de când am avut această boală, am avut momente în care am fost total debilitată și a trebuit să-mi opresc cariera și nu știam cum va arăta viitorul meu, dacă așa va fi viața mea. , doar fiind bolnav. Și sunt foarte fericit să spun că asta nu este viața mea în prezent, datorită unui tratament foarte grozav. Acum sunt consilier și pot să ajut alți oameni cu boli ca a mea și cu suferințe semnificative în viața lor să găsească sens, speranță și scop.”
Liz Gregersen, 35 de ani – diagnosticată în 2007
„Așadar, a trăi cu AS este un fel constant, cronic de durere surdă. Îl găsesc mai ales în partea inferioară a spatelui și în șolduri. … E greu să stai prea mult în picioare. Este greu să stai prea mult timp. Practic, atunci când ești staționar în orice calitate, lucrurile încep să se împodobească. Deci, călătoriile lungi cu avionul nu sunt preferatele mele. Dar îți dai seama și este doar un fel de însoțitor constant, aproape, al acestei dureri surde de-a lungul zilei.”
Ricky White, 33 de ani – diagnosticat în 2010
„Găsirea unei comunități online a fost destul de importantă pentru mine. Nu am auzit niciodată de AS înainte de a fi diagnosticat, nici măcar ca asistent medical. Nu am știut niciodată că există condiția. Cu siguranță nu cunoșteam pe nimeni altcineva care a avut-o, așa că găsirea acelor alte persoane online a fost foarte utilă, pentru că au fost acolo și au făcut asta. Ei vă pot spune despre tratamente. Ei vă pot spune despre ce să vă așteptați. Așa că a fost foarte important să construiești această încredere în ceilalți oameni, să începi cu adevărat să înțelegi mai bine starea ta și să știi la ce să te aștepți pe măsură ce mergi mai departe.”
Discussion about this post