„Ne vedem de cealaltă parte”, le spun fiecăruia dintre cei 18 prieteni pe care i-am pierdut din cauza cancerului metastatic în ultimii patru ani și jumătate.
Atâtea morți, dar înainte de asta, atâta dragoste, râsete, lacrimi și îmbrățișări.
Povestea mea începe acolo unde se termină majoritatea poveștilor. Am fost diagnosticat cu cancer metastatic pe scară largă. Descoperit în timpul unei întâlniri la oftalmologie, doctorul mi-a dat lumea peste cap când a spus: „Ai o tumoare la ochi. Nimeni nu face doar o tumoare la ochi. Trebuie să ai cancer metastatic.”
Scanările RMN și CAT cerebrale programate și finalizate rapid, oncologul meu îmi oferă rezultatele la telefon: ochi, sâni, oase, peste o duzină de tumori în creier și multiple în plămâni, cea mai mare măsoară patru centimetri. Fără cuvinte de încurajare. Ce puteți spune care ar fi încurajator după această veste? Dr. Google spune că, cu metastaze cerebrale, voi fi norocos să trăiesc 11 luni. O tumoare oculară, dovada unei metastaze cerebrale avansate, face ca 11 luni să pară optimiste.
Diagnosticul mă agresează ca și cum aș fi ținut un pistol la cap. Nimeni nu mă poate ajuta. Mama mea, în vizită din Hawaii, a fost întotdeauna salvatorul meu. Este înțeleaptă, prevestitoare, puternică, dar ea și soțul meu nu pot face nimic pentru a mă salva.
Sunt terifiat.
Câteva zile mai târziu, așteptând întâlnirea mea cu Hope, medicul meu oncolog, aud două tinere spunându-și: „Ne vedem la următoarea întâlnire a BAYS”. Mă întreb în sinea mea: „Ce este BAYS”? Caut pe Google „BAYS cancer de sân” și găsesc Bay Area Young Survivors, un grup despre care nu auzisem niciodată în cei 14 ani de a mă confrunta cu cancerul de sân în stadiu incipient, începând cu vârsta de 36 de ani.
Trimit un e-mail grupului și primesc un telefon de la o femeie pe nume Erin. Ea îmi povestește despre Mets in the City (MITC), subgrupul BAYS dedicat femeilor metastatice. Ea îmi ascultă povestea – mă simt atât de bine să am ocazia să vorbesc cu cineva care ajunge unde sunt, care înțelege teroarea – dar cred că este îngrozită de amploarea metastazei mele. Majoritatea noilor membri au metastaze osoase, nu de organe. Cancerul osos este, în general, un tip de metastază mai dureros, dar are o speranță de viață generală mai lungă.
Mă duc la prima mea întâlnire MITC, ajungând cu o oră întârziere. Nu am mai participat niciodată la un grup de sprijin și nu cunosc pe nimeni care să aibă cancer metastatic. Un lucru bun, desigur, dar simt că mă confrunt cu asta complet singură. Sunt doar trei femei acolo. Neștiind la ce să mă aștept, devin nervos, dar femeile mă primesc cu căldură. La sfârșitul ședinței, cel mai mare, cu părul lung argintiu și ochi buni, vine la mine și îmi spune: „Este ceva special la tine”. Mă uit în ochii ei și îi răspund: „Este și ceva special la tine”.
Această femeie specială este Merijane, o supraviețuitoare de 20 de ani a cancerului de sân metastatic. Un mentor pentru mine în atât de multe feluri, Merijane este un poet, un scriitor, un facilitator al unui grup de sprijin pentru cancer și un prieten foarte iubit pentru atât de mulți din diferite domenii ale vieții. Ea și cu mine devenim într-adevăr prieteni apropiați în timp ce încerc să o ajut cu consecințele – necroza maxilarului, pierderea mobilității și izolarea care însoțește viața unui închis – de decenii de tratamente pentru cancer.
Tot la acea primă întâlnire este și Julia, un spirit înrudit și o mamă a doi copii, aproximativ de aceeași vârstă cu cei doi copii ai mei, care face legătura între liceu și facultate. Îndrăgiți de fiecare restaurator de lux din San Francisco, Julia și soțul ei conduc o fermă ecologică. Julia și cu mine ne legăm profund într-un timp remarcabil de scurt. Purtând gustări minuscule de brânză scumpă de la Bi-Rite Market, preferata ei, stau cu ea la ședințele ei de chimioterapie. Ne bucurăm de petrecerile de pijamă ale fetelor care dezvăluie sufletul la mine acasă. În timpul ultimei noastre petreceri împreună, ne agățăm unul de celălalt și plângem. Știm că sfârșitul este aproape pentru ea. Ea este îngrozită.
Încă mă gândesc la Julia în fiecare zi. Ea este sora mea de suflet. Când a murit, am crezut că nu voi putea continua călătoria fără ea, dar am făcut-o. Au trecut aproape trei ani.
Merijane a murit la un an după Julia.
Pe drumul înapoi de la o retragere la Commonweal pentru Mets în City, patru dintre noi discutăm despre diagnosticul neobișnuit al prietenei noastre Alison, care a participat și ea la retragere. Alison are cancer la sân în jurul aortei. Janet, un medic, spune: „Știți, îmi place să încerc să ghicesc cum vom muri fiecare dintre noi, în funcție de locația întâlnirilor noastre. Cred că Alison probabil că va muri moartă în timp ce merge pe stradă. Unuia, îi strigăm simultan: „Uau! Cat de norocos!” Apoi am izbucnit în râs de sincronicitatea reacțiilor noastre, un răspuns unitar care probabil i-ar șoca pe cei din afară. Din păcate pentru ea, Alison nu a căzut moartă mergând pe stradă. Ea a îndurat calea lungă și dureroasă către moarte de care ne așteptăm și ne temem cu toții.
Janet, medic pediatru, snowboarder și alpinist, a murit la șase luni după Alison.
Am pierdut atât de mulți mentori și prieteni de-a lungul anilor. Și, pentru că BAYS are o limită de vârstă de 45 de ani sau mai tânăr la primul diagnostic, am devenit al doilea cel mai în vârstă membru, asumând rolul de mentor al proaspăt diagnosticați. Întâlnirea cu Ann prin Healthline m-a făcut să realizez cât de mult îmi era dor să am un mentor. Deși un algoritm de întâlniri online probabil nu ar fi sugerat o potrivire promițătoare, ne-am legat prin experiențele noastre comune ca mame și surori cu cancer de sân metastatic. În calitate de blogger despre cancerul de sân, ea a îndrumat multe femei pe care nu le-a întâlnit niciodată în persoană. Ann este o mare inspirație pentru mine și aștept cu nerăbdare prietenia noastră continuă.
Cât de recunoscător sunt să cunosc și să iubesc aceste femei uimitoare, femei pe care nu le-aș fi întâlnit dacă nu aș fi dezvoltat cancer metastatic.
Evaluând călătoria mea în acest moment, cu mult peste data de expirare a Dr. Google, pot spune sincer că cancerul a avut un efect net pozitiv asupra vieții mele, cel puțin până acum. Deși, cu siguranță, tratamentele și testele s-au dovedit uneori dificile – am fost forțat să merg pe o dizabilitate pe termen lung de la o slujbă pe care o iubeam din cauza numărului de întâlniri medicale, oboselii și pierderii memoriei pe termen scurt – am învățat să apreciez fiecare zi și fiecare dintre relațiile mele, chiar și pe cele foarte trecătoare.
Am descoperit împlinirea ca voluntariat la mai multe organizații nonprofit, inclusiv strângerea de capital pentru o nouă clădire preșcolară, luarea de alimente nedorite celor flămând și primirea de noi membri în grupul nostru metastatic, precum și facilitarea și găzduirea întâlnirilor de sprijin. Studiez două limbi străine, dansez sau fac yoga în fiecare zi și cânt la pian. Am câștigat timpul care mi-a permis să sprijin în mod semnificativ prietenii și familia care trec prin provocări serioase ale vieții. Prietenii și familia m-au înconjurat cu dragoste și legăturile noastre s-au adâncit.
Am trecut prin oglindă, la o viață care trăiește cu cancer metastatic atât de antitetic cu așteptările mele.
Deși încă sper la o moarte rapidă într-un accident de avion sau într-un anevrism cerebral fatal (în glumă, dar nu în totalitate), prețuiesc oportunitatea care mi s-a oferit să nu irosesc viața pe care o am. Nu mi-e frică de moarte. Când va veni momentul, voi fi mulțumit că mi-am trăit viața la maxim.
După 31 de ani în industria financiară, gestionând în primul rând strategiile de fonduri speculate, Susan Kobayashi se concentrează în prezent pe modalități mici și practice de a face lumea un loc mai bun. Ea strânge capital pentru Nihonmachi Little Friends, o grădiniță japoneză, bilingvă și multiculturală. Susan transmite, de asemenea, alimente nedorite de la companii celor înfometați și sprijină subgrupul metastatic de la Mets in the City din Bay Area Young Survivors. Susan are doi copii, de 20 și 24 de ani, precum și un câine de salvare Shetland Sheepdog în vârstă de 5 ani. Ea și soțul ei locuiesc în San Francisco și practică cu aviditate Iyengar yoga.
Discussion about this post