Există o latură întunecată a medicinei care implică utilizarea literală a oamenilor de culoare.
Acesta este Race and Medicine, o serie dedicată descoperirii adevărului inconfortabil și uneori care pune viața în pericol despre rasism în domeniul sănătății. Evidențiind experiențele oamenilor de culoare și onorându-le călătoriile în materie de sănătate, ne uităm la un viitor în care rasismul medical este un lucru al trecutului.
Progresele medicale salvează vieți și îmbunătățesc calitatea vieții, dar multe dintre ele au avut un cost ridicat. Există o latură întunecată a progreselor medicale – una care include utilizarea literală a oamenilor de culoare.
Această istorie întunecată i-a redus pe oamenii de culoare să testeze subiecți: corpuri lipsite de umanitate.
Nu numai că rasismul a alimentat multe progrese medicale moderne, dar continuă să joace un rol în prevenirea persoanelor de culoare să caute și să primească asistență medicală adecvată.
Experimente dureroase
J. Marion Sims, creditat pentru inventarea speculului vaginal și repararea fistulei vezico-vaginale, este denumit „părintele ginecologiei”.
Incepand in
Femeilor, considerate proprietatea robitorilor, nu li se permitea să dea consimțământul. Mai mult, se credea că oamenii de culoare nu au simțit durere, iar acest mit continuă să restricționeze accesul oamenilor de culoare la tratamentul medical adecvat.
Numele femeilor de culoare despre care știm, care au îndurat experimente chinuitoare din mâna lui Sims sunt Lucy, Anarcha și Betsey. Au fost duși la Sims de către sclavi care s-au concentrat pe creșterea randamentelor de producție.
Aceasta a inclus reproducerea oamenilor sclavi.
Anarcha avea 17 ani și trecuse printr-un travaliu dificil de 3 zile și printr-o naștere morta. După 30 de operații cu nimic altceva decât opiu pentru a-i alina durerea, Sims și-a perfecționat tehnica ginecologică.
„Anarcha Speaks: A History in Poems”, o colecție de poezii a poetului din Denver, Dominique Christina, vorbește atât din perspectiva lui Anarcha, cât și din perspectiva lui Sims.
Etimolog, Christina cerceta originea „anarhiei” și a dat peste numele lui Anarcha cu un asterisc.
În urma cercetărilor ulterioare, Christina a descoperit că Anarcha a fost folosită în experimente teribile pentru a ajuta la descoperirile științifice ale lui Sims. În timp ce statuile îi onorează moștenirea, Anarcha este o notă de subsol.
Bărbații de culoare drept „de unică folosință”
Studiul Tuskegee al sifilisului netratat la bărbatul negru, denumit în mod obișnuit ca
A implicat aproximativ 600 de bărbați de culoare din Alabama, cu vârste cuprinse între 25 și 60 de ani și care se confruntau cu sărăcia.
Studiul a inclus 400 de bărbați de culoare cu sifilis netratat și aproximativ 200 care nu aveau boala pentru a acționa ca grup de control.
Li s-a spus tuturor că sunt tratați pentru „sânge rău” timp de 6 luni. Studiul a implicat raze X, analize de sânge și punții spinale dureroase.
Când participarea a scăzut, cercetătorii au început să ofere transport și mese calde, exploatând lipsa de resurse a participanților.
În 1947, penicilina s-a dovedit a fi eficientă în tratamentul sifilisului, dar nu a fost administrată bărbaților din studiu. În schimb, cercetătorii studiau evoluția sifilisului, permițând bărbaților să se îmbolnăvească și să moară.
Pe lângă faptul că nu oferă tratament, cercetătorii au făcut eforturi mari pentru a se asigura că participanții nu au fost tratați de alte părți.
Studiul s-a încheiat abia în 1972, când Associated Press, informat de Peter Buxton, a raportat despre el.
Tragedia studiului Tuskegee nu s-a încheiat aici.
Mulți dintre bărbații din studiu au murit din cauza sifilisului și a bolilor asociate. Studiul a afectat și femeile și copiii pe măsură ce boala se răspândește. Într-o înțelegere extrajudiciară, bărbații care au supraviețuit studiului și familiile celor care au murit au primit 10 milioane de dolari.
Acest studiu este doar un exemplu de ce oamenii de culoare sunt mai puțin probabil să caute îngrijiri medicale sau să participe la cercetare.
Datorită, în parte, Studiului Tuskegee, Legea Națională de Cercetare a fost adoptată în 1974 și a fost înființată Comisia Națională pentru Protecția Subiecților Umani ai cercetării biomedicale și comportamentale.
Au fost, de asemenea, instituite reglementări care necesită consimțământul informat din partea participanților la cercetări finanțate de Departamentul de Sănătate, Educație și Bunăstare.
Aceasta implică explicații complete ale procedurilor, alternativelor, riscurilor și beneficiilor, astfel încât oamenii să poată pune întrebări și să decidă liber dacă vor participa sau nu.
Comisia a publicat Raportul Belmont după ani de muncă. Include principii etice pentru ghidarea cercetării umane. Acestea includ respectul pentru persoane, maximizarea beneficiilor, reducerea la minimum a prejudiciului și tratament egal.
De asemenea, evidențiază trei cerințe ale consimțământului informat: informare, înțelegere și voluntariat.
O femeie redusă la celule
Henrietta Lacks, o femeie de culoare în vârstă de 31 de ani, a fost diagnosticată și tratată fără succes pentru cancer de col uterin în 1951.
Medicii au păstrat probă de țesut din tumoră fără acordul lui Lacks sau al familiei ei. Consimțământul informat nu exista la momentul respectiv.
Celulele canceroase pe care le-au luat de la Lacks au fost primele care au crescut în laborator și cultură fără sfârșit. Au crescut rapid și în curând au devenit cunoscuți ca HeLa.
Astăzi, la aproape 70 de ani de la moartea lui Lacks, milioane de celule ale ei trăiesc.
În timp ce cei 5 copii mici ai lui Lacks au rămas fără mama lor și fără compensații pentru ceea ce erau celule valoroase, milioane de oameni au beneficiat de contribuția involuntară a lui Lacks. Ei au aflat că celulele lui Lacks au fost folosite doar atunci când cercetătorii le-au cerut mostre de ADN în 1973.
Trăind în sărăcie, familia Lacks a fost supărată să afle că celulele Henriettei au fost folosite pentru a câștiga miliarde de dolari fără știrea sau acordul lor.
Au vrut să afle mai multe despre mama lor – dar întrebările lor au rămas fără răspuns și au fost respinși de cercetători care au vrut doar să-și avanseze propria muncă.
Celulele, considerate nemuritoare, au fost folosite în peste 70.000 de studii medicale și au jucat un rol semnificativ în progresele medicale, inclusiv în tratamentul cancerului, fertilizarea in vitro (FIV) și vaccinurile pentru poliomielita și papilomavirusul uman (HPV).
Dr. Howard Jones și Dr. Georgeanna Jones au folosit ceea ce au învățat din observarea celulelor lui Lacks pentru a practica fertilizarea in vitro. Dr. Jones este
În 2013, genomul lui Lacks a fost secvențiat și făcut public. Acest lucru a fost făcut fără acordul familiei sale și a constituit o încălcare a vieții private.
Informația a fost ascunsă publicului, iar Institutul Național de Sănătate s-a angajat ulterior cu familia Lacks și a ajuns la un acord privind utilizarea datelor, hotărând că acestea vor fi disponibile într-o bază de date cu acces controlat.
Deprioritizarea celulei falciforme
Boala secerată și fibroza chistică sunt boli foarte asemănătoare. Ambele sunt moștenite, dureroase și scurtează durata de viață, dar fibroza chistică primește mai multă finanțare pentru cercetare per pacient.
Boala secerată este mai frecvent diagnosticată la persoanele de culoare, iar fibroza chistică este diagnosticată mai frecvent la persoanele albe.
Siclemia este un grup de tulburări de sânge moștenite care determină ca celulele roșii din sânge să aibă formă de semilună în loc de discuri. Fibroza chistică este o afecțiune moștenită care dăunează sistemelor respirator și digestiv, provocând acumularea de mucus în organe.
A
Persoanele cu celule falciforme sunt adesea stigmatizate ca caută de droguri, deoarece tratamentul recomandat pentru durerea lor este asociat cu dependența.
Exacerbarea pulmonară sau cicatrizarea asociată cu fibroza chistică este tratată ca fiind mai puțin suspectă decât durerea cauzată de drepanocitoma.
Studiile au sugerat, de asemenea, că pacienții cu celule falciforme așteaptă cu 25-50% mai mult pentru a fi văzuți în departamentul de urgență.
Înlăturarea durerii negre a continuat de-a lungul secolelor, iar persoanele cu drepană se confruntă cu această formă de rasism sistemic în mod regulat.
Subtratamentul sever al durerii pacienților de culoare a fost legat de credințe false. Într-un studiu din 2016, jumătate dintr-un eșantion de 222 de studenți albi la medicină au spus că credeau că oamenii de culoare au pielea mai groasă decât cei albi.
Sterilizare forțată
În septembrie 2020, o asistentă a raportat că Imigration and Customs Enforcement (ICE) ordona histerectomii inutile asupra femeilor dintr-un centru de detenție din Georgia.
Sterilizarea forțată este o nedreptate în materie de reproducere, o încălcare a drepturilor omului și este considerată o formă de tortură de către Națiunile Unite.
Sterilizarea forțată este o practică de eugenie și o afirmare a controlului. Se estimează că mai mult decât
Fannie Lou Hamer a fost una dintre persoanele afectate în 1961, când a mers la un spital din Mississippi, probabil pentru a-i fi îndepărtată o tumoare uterină. Chirurgul și-a îndepărtat uterul fără ca ea să știe și Hamer a aflat abia când zvonul s-a răspândit în plantația în care era mârșoară.
Acest tip de încălcare medicală era menită să controleze populația afro-americană. A fost o întâmplare atât de comună încât a fost numită „apendicectomia Mississippi”.
Trecerea către echitate în medicină
De la studii experimentale la negarea autonomiei oamenilor asupra propriului corp, rasismul sistemic a avut un impact negativ pe oamenii de culoare și pe alți oameni de culoare, în timp ce servesc alte agende.
Oamenii albi individuali, precum și supremația albă în ansamblu, continuă să beneficieze de obiectivarea și denigrarea oamenilor de culoare și este important să atragem atenția asupra acestor cazuri și asupra problemelor care stau la baza lor.
Prejudecățile inconștiente și rasismul trebuie abordate, iar sistemele trebuie puse în aplicare pentru a împiedica oamenii aflați în poziții de putere să manipuleze oamenii și circumstanțele în serviciul propriei lor progrese.
Atrocitățile din trecut trebuie să fie recunoscute și problemele actuale trebuie abordate în moduri substanțiale pentru a garanta că există acces egal la asistență medicală și tratament medical. Aceasta include reducerea durerii, oportunitățile de a participa la studii și accesul la vaccinuri.
Echitatea în medicină necesită o atenție specială pentru grupurile marginalizate, inclusiv oamenii de culoare, oamenii indigeni și oamenii de culoare.
Respectarea strictă a cerinței de consimțământ informat, implementarea protocolului pentru a contracara rasismul și părtinirea inconștientă și dezvoltarea unor standarde mai adecvate pentru finanțarea cercetării privind bolile care pun viața în pericol sunt esențiale.
Toată lumea merită îngrijire – și nimeni nu ar trebui sacrificat pentru asta. Faceți progrese medicale, dar nu faceți rău.
Alicia A. Wallace este o feministă neagră queer, apărătoare a drepturilor omului și scriitoare. Este pasionată de justiția socială și construirea comunității. Îi place să gătească, să coace, să facă grădinărit, să călătorească și să vorbească cu toată lumea și cu nimeni în același timp. Stare de nervozitate.
Discussion about this post