Toată lumea este preocupată să vindece autismul fiicei mele. Sunt concentrat să lupt pentru acceptarea ei.
Sănătatea și bunăstarea ne ating pe fiecare dintre noi în mod diferit. Aceasta este povestea unei persoane.
Privind în ochii fiicei mele nou-născute, i-am făcut un jurământ. Indiferent ce s-a întâmplat, aș fi cel mai mare susținător al ei.
Mai mult din personalitatea ei a fost dezvăluită pe măsură ce creștea. Avea ciudatenii pe care le adoram. Ea fredona constant, pierdută în propria ei lume. Avea o fascinație neobișnuită pentru tavane și pereți. Amândoi o făcură să chicotească.
În copilărie, obsesia ei pentru părți ale corpului aleatorii ne-a plasat în situații jenante. Încă râdem de momentul în care i-a dat unui ofițer de poliție un zgomot spontan pe fund în timp ce așteptam să traversăm strada.
Avea și ciudații pe care nu le suportam.
La un moment dat, acvafobia ei a devenit aproape imposibil de gestionat. Fiecare dimineață devenea o luptă pentru a o îmbrăca și gata de zi. Ea nu s-a adaptat niciodată la o rutină zilnică și nu a mâncat în mod regulat. Am fost forțați să-i dăm shake-uri nutritive și să-i monitorizăm greutatea.
Preocuparea ei pentru muzică și lumini a devenit distragere a atenției care consuma timp. S-a speriat ușor și a trebuit să părăsim magazinele, restaurantele și evenimentele brusc, fără avertisment. Uneori nu eram siguri ce a declanșat-o.
În timpul unui examen de rutină, pediatrul ei a sugerat să o facem testată pentru autism. Ne-am jignit. Dacă fiica noastră ar avea autism, cu siguranță am ști.
Eu și tatăl ei am discutat despre comentariile medicului despre călătoria cu mașina spre casă. Am crezut că fiica noastră este ciudată pentru că părinții ei sunt ciudați. Dacă am observat semne mici atunci, le-am spus că ea a înflorit târziu.
Nu ne-am stresat niciodată din cauza eșecurilor ei timpurii. Singura noastră grijă era să o păstrăm fericită.
Ea nu înțelegea rapid limbajul, dar nici frații ei mai mari. Până la vârsta de 7 ani, fratele ei mai mare scăpase din cauza problemei de vorbire, iar fratele ei cel mic a devenit în sfârșit vocal la vârsta de 3 ani.
Nu ne-am stresat niciodată din cauza eșecurilor ei timpurii. Singura noastră grijă era să o păstrăm fericită.
Lupt pentru acceptarea fiicei mele
Am fost atât de suprimat când am crescut ca dependentă de armată, am vrut să le dau copiilor mei libertatea de a crește fără a pune așteptări nerezonabile asupra lor.
Dar fiicei mele a trecut a 4-a aniversare și era încă în urmă în dezvoltare. Ea a căzut în urma colegilor ei și nu mai puteam să-l ignorăm. Am decis să o facem evaluată pentru autism.
Ca student la facultate, lucrasem pentru Programul Copiilor Autişti din şcolile publice. A fost o muncă grea, dar mi-a plăcut. Am învățat ce înseamnă să ai grijă de copii pe care societatea ar prefera să-i anuleze. Fiica mea nu s-a comportat ca niciunul dintre copiii cu care am lucrat îndeaproape. Curând, am aflat de ce.
Fetele cu autism sunt adesea diagnosticate mai târziu în viață, deoarece simptomele lor se prezintă diferit. Sunt pricepuți să mascheze simptomele și să mimeze indiciile sociale, ceea ce face ca autismul să fie mai greu de diagnosticat la fete. Băieții sunt diagnosticați cu o rată mai mare și am lucrat adesea în săli de clasă fără eleve.
Totul a început să aibă sens.
Am plâns când ni s-a dat diagnosticul ei oficial, nu pentru că ar fi avut autism, ci pentru că am întrezărit călătoria înainte.
Responsabilitatea de a o proteja pe fiica mea de a nu-și face rău, în timp ce o protejez de a fi rănite de alții este copleșitoare.
În fiecare zi, muncim din greu pentru a fi atenți la nevoile ei și a o păstra în siguranță. Nu o lăsăm în grija nimănui în care nu avem încredere să facă la fel.
Deși s-a stabilit fericit în grădiniță și a înflorit dintr-o fată timidă și tăcută într-una șefă și aventuroasă, toată lumea este preocupată să o repare.
În timp ce pediatrul ei ne încurajează să investigăm fiecare program posibil cunoscut de bărbat pentru copiii cu autism, tatăl ei cercetează tratamente alternative.
Casa noastră este aprovizionată cu diverse suplimente, apă alcalină și orice tratament naturist nou despre care află online.
Spre deosebire de mine, el nu a fost expus la copii cu autism înaintea fiicei noastre. Deși are cele mai bune intenții, mi-aș dori să se relaxeze și să se bucure de copilăria ei.
Instinctul meu este să lupt pentru acceptarea ei, nu să încerc să o „vindec”.
Nu mai fac copii și nu vreau să fac teste genetice pentru a încerca să-mi dau seama de ce fiica mea este autistă. Nu putem face nimic pentru a schimba acest fapt – și pentru mine ea este încă copilul meu perfect.
Autismul este o etichetă. Nu este o boală. Nu este o tragedie. Nu este o greșeală pe care trebuie să ne petrecem restul vieții încercând să o corectăm. În momentul de față, sunt doar dispus să inițiez o terapie care îi ajută să-și îmbunătățească comunicarea. Cu cât se poate pleda mai devreme pentru ea însăși, cu atât mai bine.
Fie că ne apărăm de îngrijorările bunicilor care nu înțeleg întârzierile ei de dezvoltare, fie că ne asigurăm că nevoile ei sunt satisfăcute la școală, tatăl ei și cu mine suntem vigilenți în ceea ce privește îngrijirea ei.
Am contactat-o pe directorul școlii ei după ce a ajuns acasă de la școală cu mâinile neobișnuit de reci. O investigație a relevat că căldura de la clasă a eșuat în acea dimineață și consilierii profesorului au neglijat să raporteze. Deoarece fiica noastră nu poate comunica întotdeauna ce este în neregulă, trebuie să facem munca pentru a identifica problema și a o rezolva.
Nu atribui toate trăsăturile și comportamentele ei de personalitate autismului, știind că multe dintre lucrurile pe care le face sunt tipice pentru grupa ei de vârstă.
Când tatăl ei i-a dezvăluit diagnosticul unui părinte care a reacționat furios după ce a dat peste copilul lor la locul de joacă și a continuat să alerge, i-am reamintit că copiii cu vârste între 4 și 5 ani încă învață abilități sociale.
La fel ca frații ei neurotipici, suntem aici pentru a-i oferi instrumentele de care are nevoie pentru a avea succes în viață. Fie că este vorba de sprijin academic suplimentar sau de terapie ocupațională, trebuie să cercetăm opțiunile disponibile și să găsim o modalitate de a le oferi.
Avem mult mai multe zile bune decât rele. Am născut un copil vesel care se trezește chicotind, cântă din răsputeri, se învârte și cere să se îmbrățișeze cu mami. Ea este o binecuvântare pentru părinții ei și pentru frații ei care o adoră.
În primele zile de după diagnosticul ei, m-am întristat de oportunitățile de care mă temeam că nu le va avea niciodată.
Dar din acea zi, m-am inspirat din poveștile femeilor cu autism pe care le găsesc online. Ca și ei, cred că fiica mea va obține o educație, se va întâlni, se va îndrăgosti, se va căsători, va călători prin lume, își va construi o carieră și va avea copii – dacă asta își dorește.
Până atunci, ea va continua să fie o lumină în această lume, iar autismul nu o va împiedica să devină femeia care trebuie să fie.
Shanon Lee este un activist și povestitor de supraviețuitori, cu articole pe HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One și „Scandal Made Me Famous” de pe canalul REELZ. Lucrarea ei apare în The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day și Redbook. Shanon este expert SheSource al Centrului Media pentru femei și membru oficial al Biroului Speakers for the Rape, Abuse and Incest National Network (RAINN). Ea este scriitoarea, producătorul și regizorul filmului „Violul conjugal este real”. Aflați mai multe despre munca ei laMylove4Writing.com.
Discussion about this post